No soy como tú, aunque lo parezca.

de Nací con Síndrome de Ehlers Danlos, el jueves, 30 de septiembre de 2010 a las 16:33

A ti, que eres una persona "normal" quisiera dirigir estas palabras:

“Si tú me ves... a simple vista soy como tú. Quizás algo demacrada, pero el maquillaje hace milagros. Esa es una ventaja de ser mujer! Pero no soy como tú. Yo tengo Ehlers Danlos... una enfermedad, que en mi caso, a simple vista casi no se nota... pero está ahí, cada día. Al despertar, al mediodía, al atardecer, por la noche mientras intento dormir. Cuando salgo a la calle, cuando respiro, cuando te miro, cuando camino, cuando como, cuando sujeto ese libro que intento leer y apenas puedo sujetar, cuando estoy en la cola en el cine, cuando escribo, cuando rio, cuando lloro, cuando me miro al espejo... cuando quiero ser yo y no puedo.... Ehlers Danlos me acompaña en todo momento, y no es precisamente mi ángel de la guarda. Ehlers Danlos es mi compañero fiel, que no me abandona, que me acompaña cada día en todas mis vivencias, en todos mis momentos. Y desgraciadamente no es mi amigo. No le quiero. Es más... le detesto... pero tengo claro que tengo que aprender a amarlo igual que debo amarme a mí misma. Porque me guste o no, Ehlers Danlos es parte de mí... por siempre, para siempre. Soy diferente, aunque no se me note y me veas “guapa” y sonriente.... me acompaña un amigo que no quiero. Que me hace infeliz. Un amigo que no es amigo, se llama Ehlers Danlos.”

Te cuento esto, porque necesito de tu comprensión y respeto, de tu cariño y amistad. Necesito que me ayudes a difundir la existencia de esta enfermedad tan silenciosa para la Sociedad y tan ruidosa para quienes la padecemos.

Gracias.  30/10/10 Berta M.B.

(Foto tomada el 26-12-11)
 
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Tratamiento para el dolor: Iontoforesis.

La Iontoforesis consiste en la administración de medicamentos a través de la piel sin necesidad de pinchazos. Se colocan unos parches en la zona a tratar a través de los cuales se administra de forma local y utilizando una leve corriente eléctrica la medicación necesaria.  Con este método se reducen los efectos adversos que provocan los medicamentos ingeridos por vía oral. Así pues el objetivo es introducir substancias ionizadas a través de la piel con finalidades terapéuticas mediante corriente eléctrica contínua, utilizando electrodos impregnados en la medicación prescrita diluida con una pequeña dosis de agua destilada, en mi caso fue:

Anestésico local: Lidocaina, polo positivo.

Antiinflamatorio: Diclofenaco,  polo negativo.  Y Dexametasona, polo negativo.

Cuando llegué a la Unidad del Dolor del Hospital, a finales del mes de Julio, mi estado físico y anímico debido a mi fuerte dolor de espalda (provocado entre otros factores por la artrosis que padezco) era de una gran desesperación. No podía soportarlo más, no era sólo el hecho de que apenas me podía mover, sino también que el dolor era ya insoportable. Hasta el más mínimo roce me hacía gritar y era tan grande la inflamación, que tenía la zona lumbar abultada. Esta situación desencadenaba un aumento de mis otros dolores, pues es como una reacción en cadena. Si sufres un dolor insoportable en alguna zona de tu cuerpo, eso provoca que tus movimientos no sean los correctos, y de este modo se produce también un empeoramiento de las otras zonas dolorosas,  como por ejemplo las articulaciones tanto de las extremidades inferiores, como superiores. También provoca un aumento del estrés y la ansiedad y a su vez de las tan temidas jaquecas. En definitiva: un desastre.  La Doctora que me visitó, ante tal desaguisado que yo presentaba, decidió realizarme el mismo día la primera sesión de Iontoforesis. La verdad es que no noté mucho cambio, pero salí del hospital con el ánimo renovado.  Al menos ya no me sentía “abandonada” a mi suerte o a mi desgracia, según se mire. Tras realizar las tres primeras sesiones (de choque), el dolor empezó a remitir y el abultamiento había disminuido. Fue un gran alivio para mí. Por fin, gracias al gran interés que mostró la Doctora, encontré un remedio para mis dolores, sin que afectara a mi estómago.  En el mes de Agosto, y coincidiendo con las vacaciones de verano, se pospuso el tratamiento hasta Septiembre. La doctora me aconsejo que ya que tenemos el mar al ladito, fuera a tomar baños y que también me diera el sol, eso sí siempre en horas bajas de radiación solar.  Tuve también la inmensa suerte de poder acudir al Balneario de Chulilla (cerca de Valencia) (gracias a la recomendación de Ciegs), donde profesionales estupendos me realizaron tratamientos a base de chorros de agua y parafangos en la zona lumbar, así como tres sesiones de acupuntura para la ansiedad; consiguiendo con ello unos muy buenos resultados a nivel físico y anímico.  Posteriormente, ya de vuelta a la rutina, reinicié el tratamiento de iontoforesis en la Unidad del Dolor, donde el trato ha sido inmejorable.  He realizado otras 12 sesiones. El resultado ha sido espectacular.  Aunque el dolor sigue ahí, porque por desgracia es ya crónico, la mejoría ha sido notable.  La única desventaja que yo le veo a la iontoforesis es que hay que mimar mucho la piel de la zona tratada pues puede provocar irritación, que utilizando una buena crema hidratante varias veces diarias se puede mantener bajo control.  

Con la Iontoforesis se pueden tratar varios tipos de dolor.

 Algunas de las personas afectadas por el Síndrome de Ehlers Danlos, podemos padecer artrosis y osteoporosis precoz, discopatía y escoliosis.  Ejemplo de tantos problemas de salud que nos comporta el SED. 

La dificultad de movimiento y el dolor intenso me impiden que pueda realizar ejercicios tonificantes, ni de ningún tipo. Ahora, y gracias a la iontoforesis, al menos puedo caminar sin sentir dolor en la zona lumbar y permanecer durante más tiempo en una misma posición. 

No tengo palabras para agradecer a todas las personas (profesionales, cada uno en su especialidad) que me han ayudado durante estos meses a mejorar mi calidad de vida, consiguiendo paliar, en la medida de lo posible, mi dolor físico.

Un beso y todo mi agradecimiento para todos ellos. Berta M.B.

Ánimo

Vivir con Síndrome de Ehlers Danlos, es para mí, llevar una vida llena de obstáculos que afectan directamente a mi salud.  Uno de los grandes obstáculos con los que me enfrento a diario es la incomprensión, no sólo de la gente que me rodea, sino también del colectivo médico.  Pasarme la vida intentando salvar obstáculos me resulta muy difícil, hasta el punto de que ya casi no me quedan fuerzas para seguir. No tengo ánimo para seguir soportando el dolor diario,  no tengo fuerzas para poder realizar tareas pues el dolor y el cansancio me lo impiden. Y lo peor de todo es vivir con el miedo en el cuerpo por la afectación que el SED provoca en mis órganos internos.  Intento no pensar,  pero es imposible cuando tengo tantos obstáculos delante de mí que ya no puedo apartar, como hacía años atrás.   Me miro en el espejo y ya casi no me reconozco.   No es justo. Pero hay tantas injusticias en este Mundo,  que a pesar de la impotencia y la ansiedad que me genera vivir con Síndrome de Ehlers Danlos,  no me quiero quejar, pero sí expresar como me siento y decir también que haré lo posible por seguir siempre hacia delante. Y como dice la oración: “Virgencita, Virgencita, que me quede como estoy”. Vivo en España, y me resulta casi imposible creer que no haya ningún médico especialista que nos pueda ayudar a las personas afectadas.  Quizás sí lo hay, pero quienes saben no comparten esta información, así que aprovecho para mandarles un abrazo grande a sus conciencias (si es que las tienen). Berta M.B.

La necesidad de Difusión

El Síndrome de Ehlers Danlos (SED) puede provocar diversas patologías a la persona afectada, esto provoca un peregrinaje por diferentes médicos especialistas. No hay un especialista concreto para esta enfermedad, como ocurre con otras enfermedades minoritarias, y desgraciadamente algun@s especialistas no relacionan las patologías concretas a tratar con el SED, cometiendo un error que nos acarrea consecuencias tanto físicas como emocionales.  De aquí surge la necesidad de realizar la máxima difusión sobre el Síndrome de Ehlers Danlos. Berta M.B.

Ser pobre y estar enferm@

Dicen por ahí que el dinero no compra la felicidad, ni el amor, ni la salud, ni otras muchas cosas, y quienes lo dicen tienen razón; pero sólo en parte. Y es que no podemos, ni debemos, olvidar que vivimos en un planeta en el que como decía Quevedo:  “Poderoso caballero es Don Dinero”. Quien es poseedor de este bien tan preciado  vive cómodamente, no pasa hambre, ni frio, ni calor, no se preocupa porque pueda perder el techo que le cobija. Para que nos entendamos,  no vive con penurias, sino todo lo contrario; otra cosa son sus problemas personales (sentimentales, emocionales) que esos sí son los mismos que quienes no gozan de ese “poderoso caballero”. Tengo 46 años, y sería desgarrador saber el número de niñ@s que han fallecido durante estos años a causa del hambre, de las enfermedades y de la miseria. Mientras, otr@s nadan en la abundancia sin importarles lo más mínimo.

Así que , honestamente creo que el dinero no solo SI compra la felicidad, sino que también compra la salud, y , ¿por qué no? hasta la vida misma.

Las enfermedades afectan por igual a todas las personas, aunque a un@s más que a otr@s, como por ejemplo la malaria, que está matando a millones de personas pobres en el Mundo. 

Desgraciadamente existen miles de enfermedades que afectan a la Humanidad, algunas de ellas son como una plaga imparable e invencible.  Algunas son mortales, para tod@s igual, pero nadie puede negar que quienes poseen ese bien tan preciado, la sufren de manera menos dolorosa y traumática.

Quisiera centrarme por un momento en las enfermedades minoritarias, muchas de ellas de origen genético. Gran parte de estas enfermedades, merman considerablemente la calidad de vida de quienes la padecen.  Sea el grado leve, moderado o severo, cualquier persona que padezca una enfermedad minoritaria debería ser tratada con todas las atenciones que merece y a las que como ser humano tiene derecho. Vivo en una Sociedad avanzada, de progreso, una Sociedad cuyo Sistema trata de forma diferente a ric@s y a pobr@s. Una Sociedad en la que los pobres no tienen derecho a estar enferm@s. Con el “poderoso caballero Don Dinero” una persona enferma goza de mejor salud, a pesar de su dolencia. Mejores hospitales, mejores médic@s, inmejorable trato humano, buenos fisioterapeutas, los mejores tratamientos, pruebas de diagnóstico, cuidados paliativos e incluso en algunos casos consiguen la curación.  Mientras que el pobre pobre (valga la redundancia) deambula de hospital en hospital, de médic@ en médic@, aguantando listas de espera interminables,  a algun@s doctor@s y enfermer@s antipátic@s y con poca educación… ¡Sí, Sí, así es! … y sintiendo una impotencia tremenda por el hecho de estar enferm@ y encima mal tratad@ (escrito separado) emocionalmente, mientras espera días y días la tan ansiada visita para realizar una prueba o que le vea el especialista.

Yo nací con Síndrome de Ehlers Danlos (SED), una enfermedad genética, minoritaria y muy desconocida para el colectivo médico y para la Sociedad. Una enfermedad que afecta de lleno a mi vida.  ¿Estaría enferma si fuera poseedora del poderoso caballero Don Dinero? Por supuesto que sí.  Pero de bien seguro que la traumatóloga que me atendió meses atrás no me hubiese dicho: “Si no puede subir escaleras, pues no las suba”.  El reumatólogo que me visitó hace unos días no hubiese espetado: “El SED no tiene cura, ¿ya lo sabe no?... ¿Entonces para qué viene?” La fisioterapeuta no me hubiese tenido 3 horas de reloj esperando cada tarde durante meses (a causa de un accidente) para realizar mi sesión de fisioterapia, simplemente porque pasaba delante de mí a todas sus amiguitas con las que charlaba y charlaba sin cesar.  Cuando sufrí una crisis migrañosa, años atrás, por la cual estuve diez días hospitalizada,  la jefa de enfermería no me hubiese dado un “placebo” en plena crisis, cosa que casi nos cuesta un grave disgusto sobre mi salud, por falta de atención médica adecuada.  La Señora “Menganita” (por no citar su nombre),  de cierto partido político, (que precisamente acaba de ganar las elecciones donde yo vivo) no hubiese dejado de llamarme por teléfono, una vez conseguido, o no, su objetivo. Y un largo etcétera. 

Quien tiene dinero, puede tener todos los cuidados médicos que necesita a diario y si bien eso no cura necesariamente sus dolencias, es evidente que sí las palía. Con dinero no hay que preocuparse de conseguir un plato de comida, ni de pagar la hipoteca a final de mes. Con dinero no hay que preocuparse por no tener empleo.  Con dinero se puede acceder a los mejores tratamientos médicos del momento, a todos los avances, a los mejores especialistas y hospitales y hasta contratar servicios de cuidador@s personales.

Nadie puede negar que donde hay dinero, la “cosa” cambia.

¿Exagero?, Quien así lo crea que pregunte a tantas personas que están pidiendo ayuda económica para viajar a países, como EEUU,  donde se les podrán realizar tratamientos médicos de los cuales depende no sólo mejorar su salud, sino incluso seguir viviendo.  Que pregunte a tantas personas que esperan esas ayudas económicas y sanitarias que nunca llegan.  Con ese “Poderoso Caballero Don Dinero” de bien seguro Rocío,  Judith, Elvira, Alex y tant@s y tant@s otr@s, llevarían una vida mejor, a pesar de sus enfermedades.

Muchas personas no pueden acceder a una atención sanitaria como debería de ser, tal y como reconocen los Derechos Humanos y eso es algo por lo que debemos luchar, porque todo ser humano tiene derecho a que se vele por su salud de manera correcta.

Pero mientras ese cambio llega, hay algo que debemos tener claro: Las personas que gozamos de un sistema sanitario en nuestro país, debemos sentirnos afortunad@s y agradecid@s , pero por encima de todo debemos exigir que se nos trate con el debido respeto y con el trato humano adecuado.

Sé perfectamente que tomar una actitud mental positiva ante las inclemencias de la vida, ayuda a sobrellevarlas mejor. Y es algo que recomiendo siempre.  De hecho soy fiel lectora de Louise L. Hay, de la cual os recomiendo cualquiera de sus libros. Y también hay un libro fantástico que es “Tus zonas erróneas” de  Wayne W. Dyer , libro que fue mi biblia durante años, y que de bien cierto voy a retomar como tal.  Pero no me voy a dejar engañar por falsos gurús o sanadores.  De cualquier modo, por mucho que seamos positiv@s “la verdad sigue estando ahí fuera”.   Una cosa es ser positiv@ y afrontar las adversidades con entereza, y otra muy distinta es esconder la cabeza debajo del ala.

Entre una cosa y otra, entre tanta y tanta disertación, si hay algo que tengo claro, es el motivo de este escrito y es: Que no se puede ser pobre y estar enferm@.

Existen maravillos@s profesionales de la medicina, que se preocupan por nosotr@s, por nuestras enfermedades y que nos tratan con respeto y cariño. Existen genetistas, científic@s y estudios@s en general, que trabajan día y noche para conseguir logros en Medicina de modo que los seres humanos vivamos con una mejor calidad de vida.  A tod@s ell@s mi más sincero agradecimiento.
Por la difusión y el verdadero reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos.
Por un futuro mejor para todas las personas que sufren algún tipo de enfermedad invalidante.
Muchas gracias.
Berta Martínez Boronat  – 6 de Junio de 2011 – Barcelona (España)

Desamparo

Me siento complemante desamparada. Desatendida por la Sanidad Pública. Desolada. Quisiera poder hacer algo para que esto cambie. ¿Pero qué?

¿Qué puedo hacer para que se me escuche, para que se me tenga en cuenta?  Me parece fantástico que ciertas personas pregonen lo mucho que se está adelantando sobre la enfermedad. Pero yo insisto ¿Dónde? Porque desde luego, yo no he encontrado más que dos o tres  medic@s,  a lo largo de mi vida (45 años), que entienden "un poquito" sobre el SED. Y creedme que he perdido la cuenta de a cuantos he visitado y estoy visitando dadas las múltiples patologías que presento a consecuencia del Síndrome de Ehlers Danlos. La inmensa mayoría, de los profesionales de la medicina no lo han oído nombrar.  Si estas personas a las que tanto se les llena la boca hablando de los avances (Por cierto ¿cuáles avances?) lo que pretenden es animar, pues que no se molesten. Porque a mí me sirven bien poco estos avances (¿qué avances?) cada vez que voy a un medic@, fisioterapeuta etc, y no tiene ni la más remota idea de qué es el Síndrome de Ehlers Danlos.  Somos muy pocas las personas afectadas por esta enfermedad, y, no nos engañemos,  éste es un problema añadido; ya que es la principal causa de la falta de interés que genera para la mayoría del colectivo médico. Por favor si hay algun profesional en Barcelona (o en cualquier otra ciudad de España) que sabe sobre el Síndrome de Ehlers Danlos y puede ayudarme,  le agradeceré con toda mi alma que contacte conmigo.

Claro, que yo estoy sentidita esperando... Berta M.B.

Mi verdad - Tu verdad - Nuestra verdad

Hace más de 45 años nací. Y nací con Síndrome de Ehlers Danlos. Un tipo de Ehlers Danlos que merma considerablemente mi día a día.

Mi relación con mi entorno, mis alegrías y mi bienestar están totalmente supeditados a mi Ehlers Danlos.

Si tu Ehlers Danlos no te provoca esto, me alegro mucho por ti.

 ¿Me enseñas tu diagnóstico? Yo puedo enseñarte el mío.

Te ruego que no me cuestiones más, ni tú, ni nadie.

Nací con Síndrome de Ehlers Danlos y si para ti eso es poca cosa,  es porque no eres consciente de lo que es mi vida y la de otras muchas personas con ciertos tipos de Síndrome de Ehlers Danlos, que, con todos mis respetos, va mucho más allá de la “hiperlaxitud”. Pues muchas personas tienen hiperlaxitud, pero no Síndrome de Ehlers Danlos.   Y con esto no quiero quitarle importancia a una para dársela a la otra, simplemente aclarar que no necesariamente van unidas.

 La calidad de vida depende totalmente del tipo real de la enfermedad que una persona padece.

No liemos más. Que ya es bastante complicado entender el SED, como para que no tengamos las cosas claras al respecto.

Nací con Síndrome de Ehlers Danlos: una enfermedad prácticamente desconocida tanto para el colectivo médico, como para la sociedad en general.  No pretendas engañarte, ni engañarme, ni engañar a otras personas hablando de avances que no significan nada para las personas que sufrimos el día a día con el SED y tenemos que enfrentarnos a la ignorancia de quienes deberían ayudarnos a llevar una vida mejor.

Gracias a la difusión que estoy realizando, dentro y fuera de redes sociales, con mi nombre y apellidos (cosa que en algunos aspectos personales me está perjudicando), estoy ayudando a muchas personas de España y otros países de Latinoamérica,  a comprender lo que es esta enfermedad, a sentirse mejor, menos desamparad@s y más comprendid@s. Y aunque no está bien que yo lo diga, me siento satisfecha de ello, a pesar de tener que pagar un precio por ello.

Esto no es una competición, ni una carrera de obstáculos para ver quien llega primer@ a la meta.  Se trata de hacer todo lo posible por la difusión de una enfermedad tan minoritaria, que las personas que la padecemos somos totalmente invisibles, al menos en mi país España; aunque tú pretendas hacer creer lo contrario. Somos muy pocos quienes la padecemos y menos aún quienes tenemos la “suerte” de tener el diagnóstico.

El Síndrome de Ehlers Danlos, como tantas otras “cosas” de esta Sociedad no es rentable, y como tal se arrincona en un cajón junto con quienes la padecemos.  Y yo no voy a esperar a que venga alguien a limpiar ese cajón y a sacarnos de él.

Por favor  si algún profesional de la medicina o alguna Asociación tiene conocimiento de profesionales expertos en SED en España, ruego contacte conmigo, y me ofrezca la ayuda médica necesaria para salir de mi situación actual, que se lo agradeceré con todo mi corazón y además le pondré en contacto con otras personas españolas que también están sufriendo en silencio el Síndrome de Ehlers Danlos.

Soy completamente consciente de que mi enfermedad no tiene cura, pero sí cuidados paliativos adecuados que deberían ofrecerse, según la sintomatología de cada enferm@ teniendo en cuenta sobre todo la enfermedad en sí.  Éste es un derecho amparado por la Constitución Española. Berta M.B.