¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

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lunes, 24 de octubre de 2011

Tratamiento para el dolor: Iontoforesis.

La Iontoforesis consiste en la administración de medicamentos a través de la piel sin necesidad de pinchazos. Se colocan unos parches en la zona a tratar a través de los cuales se administra de forma local y utilizando una leve corriente eléctrica la medicación necesaria.  Con este método se reducen los efectos adversos que provocan los medicamentos ingeridos por vía oral. Así pues el objetivo es introducir substancias ionizadas a través de la piel con finalidades terapéuticas mediante corriente eléctrica contínua, utilizando electrodos impregnados en la medicación prescrita diluida con una pequeña dosis de agua destilada, en mi caso fue:
Anestésico local: Lidocaina, polo positivo.
Antiinflamatorio: Diclofenaco,  polo negativo.  Y Dexametasona, polo negativo.

Cuando llegué a la Unidad del Dolor del Hospital, a finales del mes de Julio, mi estado físico y anímico debido a mi fuerte dolor de espalda (provocado entre otros factores por la artrosis que padezco) era de una gran desesperación. No podía soportarlo más, no era sólo el hecho de que apenas me podía mover, sino también que el dolor era ya insoportable. Hasta el más mínimo roce me hacía gritar y era tan grande la inflamación, que tenía la zona lumbar abultada. Esta situación desencadenaba un aumento de mis otros dolores, pues es como una reacción en cadena. Si sufres un dolor insoportable en alguna zona de tu cuerpo, eso provoca que tus movimientos no sean los correctos, y de este modo se produce también un empeoramiento de las otras zonas dolorosas,  como por ejemplo las articulaciones tanto de las extremidades inferiores, como superiores. También provoca un aumento del estrés y la ansiedad y a su vez de las tan temidas jaquecas. En definitiva: un desastre.  La Doctora que me visitó, ante tal desaguisado que yo presentaba, decidió realizarme el mismo día la primera sesión de Iontoforesis. La verdad es que no noté mucho cambio, pero salí del hospital con el ánimo renovado.  Al menos ya no me sentía “abandonada” a mi suerte o a mi desgracia, según se mire. Tras realizar las tres primeras sesiones (de choque), el dolor empezó a remitir y el abultamiento había disminuido. Fue un gran alivio para mí. Por fin, gracias al gran interés que mostró la Doctora, encontré un remedio para mis dolores, sin que afectara a mi estómago.  En el mes de Agosto, y coincidiendo con las vacaciones de verano, se pospuso el tratamiento hasta Septiembre. La doctora me aconsejo que ya que tenemos el mar al ladito, fuera a tomar baños y que también me diera el sol, eso sí siempre en horas bajas de radiación solar.  Tuve también la inmensa suerte de poder acudir al Balneario de Chulilla (cerca de Valencia) (gracias a la recomendación de Ciegs), donde profesionales estupendos me realizaron tratamientos a base de chorros de agua y parafangos en la zona lumbar, así como tres sesiones de acupuntura para la ansiedad; consiguiendo con ello unos muy buenos resultados a nivel físico y anímico.  Posteriormente, ya de vuelta a la rutina, reinicié el tratamiento de iontoforesis en la Unidad del Dolor, donde el trato ha sido inmejorable.  He realizado otras 12 sesiones. El resultado ha sido espectacular.  Aunque el dolor sigue ahí, porque por desgracia es ya crónico, la mejoría ha sido notable.  La única desventaja que yo le veo a la iontoforesis es que hay que mimar mucho la piel de la zona tratada pues puede provocar irritación, que utilizando una buena crema hidratante varias veces diarias se puede mantener bajo control.  
Con la Iontoforesis se pueden tratar varios tipos de dolor.

 Algunas de las personas afectadas por el Síndrome de Ehlers Danlos, podemos padecer artrosis y osteoporosis precoz, discopatía y escoliosis.  Ejemplo de tantos problemas de salud que nos comporta el SED. 
La dificultad de movimiento y el dolor intenso me impiden que pueda realizar ejercicios tonificantes, ni de ningún tipo. Ahora, y gracias a la iontoforesis, al menos puedo caminar sin sentir dolor en la zona lumbar y permanecer durante más tiempo en una misma posición. 
No tengo palabras para agradecer a todas las personas (profesionales, cada uno en su especialidad) que me han ayudado durante estos meses a mejorar mi calidad de vida, consiguiendo paliar, en la medida de lo posible, mi dolor físico.
Un beso y todo mi agradecimiento para todos ellos. Berta M.B.

martes, 18 de octubre de 2011

Ánimo

Vivir con Síndrome de Ehlers Danlos, es para mí, llevar una vida llena de obstáculos que afectan directamente a mi salud.  Uno de los grandes obstáculos con los que me enfrento a diario es la incomprensión, no sólo de la gente que me rodea, sino también del colectivo médico.  Pasarme la vida intentando salvar obstáculos me resulta muy difícil, hasta el punto de que ya casi no me quedan fuerzas para seguir. No tengo ánimo para seguir soportando el dolor diario,  no tengo fuerzas para poder realizar tareas pues el dolor y el cansancio me lo impiden. Y lo peor de todo es vivir con el miedo en el cuerpo por la afectación que el SED provoca en mis órganos internos.  Intento no pensar,  pero es imposible cuando tengo tantos obstáculos delante de mí que ya no puedo apartar, como hacía años atrás.   Me miro en el espejo y ya casi no me reconozco.   No es justo. Pero hay tantas injusticias en este Mundo,  que a pesar de la impotencia y la ansiedad que me genera vivir con Síndrome de Ehlers Danlos,  no me quiero quejar, pero sí expresar como me siento y decir también que haré lo posible por seguir siempre hacia delante. Y como dice la oración: “Virgencita, Virgencita, que me quede como estoy”. Vivo en España, y me resulta casi imposible creer que no haya ningún médico especialista que nos pueda ayudar a las personas afectadas.  Quizás sí lo hay, pero quienes saben no comparten esta información, así que aprovecho para mandarles un abrazo grande a sus conciencias (si es que las tienen). Berta M.B.

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