¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

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Gracias por visitar este blog y colaborar para que no se pierda la esperanza.
Por un futuro mejor para todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).


domingo, 29 de diciembre de 2013

Un agradecimiento especial

A través de este blog y de mi página de facebook (Nací con Síndrome de Ehlers Danlos  https://www.facebook.com/pages/Nací-con-Síndrome-de-Ehlers-Danlos/162467723765081 ) he conocido a cientos de personas que han contactado conmigo. La mayoría personas que padecen el síndrome; pero también muchas que no, y que se han interesado por saber lo que es y ayudarme a que la Sociedad sepa que existe. Hoy, cuando ya quedan pocos días para que termine el año, me hace especial ilusión, hacer mención de una de estas personas, con todo mi repeto y cariño hacia todas la demás, que han entrado en mi vida en este 2013.  Esta persona se llama Andrea, una joven de 16 años, estudiante de 2º de bachillerato en Barcelona. A Andrea le gustaría estudiar Medicina, y cuando tuvo que hacer su "treball de recerca" (trabajo de investigación) en el instituto, no dudó en hacerlo sobre alguna enfermedad. Buscando por internet encontró mi blog y contactó inmediatamente conmigo através del correo electrónico. Según me explicó posteriormente, se puso muy contenta cuando yo le respondí, pues había intentado contactar con otras personas, pero no obtuvo respuesta. Os puedo asegurar que si su alegría fue grande la mía también lo fue, porque me sentí muy feliz de que una chica joven, estudiante, se interesara por el Síndrome de Ehlers Danlos, totalmente desconocido para ella hasta ese momento. Andrea ha hecho un trabajo de investigación sobre el síndrome, excelente. Y gracias a ello, hemos conseguido que muchas personas sepan que existe. Ella ha hablado con médicos, con pacientes y ha hecho una labor de recopilación inmejorable, a tener en cuenta; ya que hasta hace unos meses jamás había oído hablar del SED. Me ha contado que cuando hizo la exposición, al principio se sintió un poco nerviosa, pero al ver el interés de sus oyentes, poco a poco la confianza se alió a ella, y el resultado, como digo, fue excelente. Desde este blog, quiero agradecer públicamente a Andrea su grano de arena, que es una roca que afianza esta montaña de esperanza que estamos construyendo varías personas en diferentes países de habla hispana, por el verdadero reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos. Quiero agradecerle tanto a Andrea, como a su madre, toda la comprensión que han tenido conmigo, y sobretodo el enorme cariño con el que me han tratado. Y fundamentalmente a Andrea por su labor de difusión y reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)  ¡Gracias!
Valoración crítica final, realizada por Andrea, de su trabajo de investigación:
[Estoy muy satisfecha de haber realizado este trabajo ya que me ha permitido conocer un poco mejor un ámbito en el cual me gustaría estudiar, las ciencias de la salud. He podido estudiar en cierta profundidad una enfermedad que era totalmente desconocida para mí y que, con la ayuda de la señora Berta Martínez, de los doctores J.P. y L.G., y de mi tutora, he conseguido uno de mis principales objetivos: conocer esta enfermedad.
Hacer este trabajo también me ha servido para adquirir nuevos conocimientos, ya que muchos de los síntomas, pruebas diagnósticas y explicaciones en general sobre el síndrome, no sabía lo que eran, y por tanto, he tenido que buscar el significado para poder entender lo que podía causar.
No ha sido un trabajo fácil, ya que he encontrado mucha información; pero, en ciertas ocasiones, errónea. Mucha de la información que he encontrado decía lo mismo, por esto he tenido que resumir toda la información previa, separándola y clasificándola.
Me ha servido también para darme cuenta de que muchas veces los médicos no conocen este síndrome y le dan menos importancia de la que tiene; lo que hace que los pacientes no estén tratados como enfermos, sino como "exagerados". ]





lunes, 16 de diciembre de 2013

Queridos Reyes Magos

Queridos Reyes Magos,
Hace muchos años que os escribí mi última carta. Pero este año siento la enorme necesidad de volver a escribiros egoistamente y pensando sólo en mí, por lo cual os pido disculpas de antemano. Como ya sabéis nací con un extraño síndrome que se llama Ehlers Danlos. Desde entonces y hasta hoy, 48 años después, mi vida ha estado llena de altibajos, de sueños hechos trizas. No puedo llevar una vida "normal": no tengo trabajo ( y dado mi estado actual de salud dudo que aguantara una jornada de 8 horas), no he podido tener hijos (tuve dos abortos) no pude terminar mi carrera (a causa de mis migrañas, mi falta de concentración y mi desorientación), no puedo tener vida social porque me canso como una idiota, al rato de estar fuera de casa no veo la hora de volver, y un largo etc que no quiero contaros porque no es mi deseo poneros tristes ni hacer un drama de mi historia. Pero quiero pediros algo. Recuerdo un año de chiquitita, que me tragísteis una aspiradora de juguete, llevaba como unas bolitas, que se aspiraban. También recuerdo una lavadora pequeñita con la que me pasaba horas jugando lavando las ropitas de mi muñequita.  Hoy no puedo apenas pasar la aspiradora en casa, ni poner la lavadora, ni tengo ropita de ningún bebito que lavar. Apenas tengo fuerzas para nada, ni ganas de seguir adelante. Por eso os escribo esta carta. Sé que muchos niños y niñas os escriben pidiendoos juguetes, y sé también que muchos no lo hacen porque no saben escribir y no tienen para comer y me pregunto ¿qué hacéis por ellos? Por eso hace tanto tiempo que no os escribo, porque sino os preocupais por esos niños y niñas tan necesitados ¿por qué os vais a preocupar por mi regalo? Pero aún y así, y egoistamente, os escribo. Y os escribo para pediros una semana. Sí una semana. Siete días. Con sus mañanas, sus atardeceres y sus noches. Siete días sin sindrome de Ehlers Danlos. Necesito saber lo que es vivir sin él. Con una semana me conformo. Imaginarme una semana con mis dos hijos (esos que perdí, pues no llegaron a nacer). Una semana, siendo doctorada en filolologia. Una semana trabajando 8 horas diarias sin esfuerzo. Una semana viendo a mis amigas y amigos, riéndome y pasándomelo bien. Una semana limpiando mi casa, pasando la aspiradora, cocinando, haciendo la cama, bailando y cantando al mismo tiempo. En definitiva una semana, siendo una persona normal, llevando una vida normal. Sé que hay personas que sufren mucho en este mundo, y por eso dejé de escribiros hace tantos año; pero hoy soy egoista y sólo pienso en mí. Necesito serlo, necesito por unos minutos ser egoista. Necesito por unos minutos soñar, imaginar que esa semana me la vais a regalar.
Queridos Reyes Magos, es una verdadera lástima que no existais. Ni vosotros, ni Santa Claus, ni Peter Pan, ni Campanilla, ni Robin Hood, ni el Hada Madrina....  Pero a pesar de todo seguiré creyendo en mi Ángel de la Guarda, porque si pierdo esa creencia perderé toda esperanza. Y si pierdo la esperanza: muero.  Y después de soñar, escribiendoos esta carta; ahora os pido lo que quiero de verdad:
Queridos Reyes Magos: Olvidad todo lo que os he contado, si de verdad existis, quiero pediros lo mismo que os pedí en mi última carta, en el año 1974: que no muera ni un niño más de hambre; porque en realidad eso es lo que más me preocupa. Y por eso dejé de escribiros con 9 años, porque os pedí eso, que les dierais de comer a los niños; pero no me lo regalasteis. Hoy, casi 40 años después, siguen muriendo niños a causa del hambre y la miseria. Queridos Reyes Magos.... mejor me callo, para no decir más tonterias, porque me guste o no, no existís.
Besitos a mi Ángel de la Guarda, que sea o no real, siempre le siento cerca de mí.

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