No es fácil vivir con una Enfermedad Rara

No es fácil vivir con una Enfermedad Rara. No es fácil nacer y vivir toda tu vida con Síndrome de Ehlers Danlos. Dependiendo del tipo o el grado que se padezca, la vida de la persona puede ser un auténtico caos; aunque otras pueden llevar una vida relativamente normal. Esa es una de las complejidades de este síndrome, una trampa fatal para muchas personas que nacimos con él. Nos enfrentamos día tras día contra este compañero que no escogimos y que se llama S.E.D. Luchamos contra él sin éxito; pero no nos rendimos jamás y seguimos en la batalla minuto a minuto. Acabamos aceptándole en nuestra vida, pues no nos queda otro remedio, a pesar de maldecirlo a cada momento. Es parte de nuestro ser y debemos concienciarnos nos guste o no. Pero lo peor de nacer y vivir con Síndrome de Ehlers Danlos, no es eso. Lo peor es la tortura psicológica que nos provoca. Una tortura mental, que acaba provocando ansiedad, depresión y otros transtornos similares. ¿Por qué? Pues porque a parte de lidiar con nuestra mala salud  todos los días, viendo como poco a poco se va deteriorando y nuestros sueños de tener una vida normal se rompen, tenemos que  lidiar también con un toro miura que nos ataca sin piedad. ¿Un toro miura? Sí, un miura criado de generación en generación. Un toro que nos embiste sin cesar. Ciertas personas de nuestro entorno y algunos profesionales de la Medicina son como toros miura para nosotros. Nos embisten, nos dan cornadas traperas y nos rompen el alma. Muchas personas con Enfermedades Raras, como el S.E.D. nos sentimos "maltratadas" por nuestro entorno. Y estamos hartas de oir una y otra vez frases como: "No es para tanto", "Eres muy pusilánime", "Te preocupas demasiado" "todo te lo provocas tú con tus manías" "Siempre te estás quejando" "Si te ries, no estarás tan mal", "Alegra esa cara", "Estás amargada" "Estás loca", "Siempre estás de mal humor", "Hay casos peores", "Siempre estás con lo mismo", "Eso no tiene nada que ver con el S.E.D","Olvídate de tu enfermedad" etc. etc. etc.

A todos esos toros miura, que en el fondo no son más que mosquitos que puedo aplastar con mi mano decirles que les presto mi vida; ¿Os parece si hacemos un intercambio, tú vives mi vida durante un mes y yo la tuya? Te aseguro que si eso fuera posible, no pasarías de toro a mosquito; pasarías de toro a cervatillo que correrías por el bosque huyendo de tu realidad. Deja de ser toro, mosquito o cervatillo y empieza a ser persona. Ten caridad, humanidad, respeto, solidaridad, cariño y sobretodo comprensión por las personas que como yo vivimos desde que nacimos con una enfermedad infravalorada, poco conocida tanto en la Sociedad como en el colectivo médico, que se llama Síndrome de Ehlers Danlos, y si eres creyente reza para que jamás ni tú ni ninguno de tus seres queridos pasen por lo que pasamos nosotros. Porque será entonces cuando tu conciencia te pasará factura. Yo no me invento mi enfermedad, nací con ella, es una anomalía genética. Muchos toros miura de la Medicina no tienen ni la más remota idea de lo que es en realidad este síndrome y su mala praxis nos provoca en ocasiones daños irreparables, ante los cuales no podemos más que patalear y llorar. Pero a pesar de todo vamos a seguir luchando y plantándo cara a todas aquellas personas que nos infravaloren, que nos menosprecien y que nos rompan el alma con sus palabras, porque no hace daño quien quiere, sino quien puede, y no vamos a permitir que nadie nos dañe más. Nos enfrentaremos minuto a minuto al S.E.D, y aunque sabemos que es una batalla perdida: ¡JAMÁS NOS RENDIREMOS! ¡ADELANTE SIEMPRE!

Se conoce como Síndrome de Ehlers Danlos (SED), a un grupo heterogéneo de enfermedades de origen genético, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta a todo el organismo de la persona que lo padece, fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Dentro de este Síndrome, se han catalogado 6 tipos, aunque una misma persona puede presentar sintomatología de varios de ellos. También se da el caso de que dentro de cada tipo existen diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Así pues son muchos los síntomas que lo acompañan, y no afectan por igual a todas las personas que lo padecen. Además, en muchos de los casos, la persona afectada no tiene aspecto de ser una persona enferma. Dada la dificultad del diagnóstico es muy difícil saber cuál es la auténtica incidencia en la población.  De todo ello podemos deducir que si el nombre en sí de este síndrome es difícil de pronunciar: “Síndrome de Ehlers Danlos”, más difícil es comprenderlo.

Existen maravillosos profesionales de la medicina y algunas entidades, que se preocupan de verdad por nosotros, por nuestras enfermedades y que nos tratan con respeto y cariño. Existen genetistas, científicos y estudiosos en general, que trabajan día y noche para conseguir logros en Medicina de modo que los seres humanos vivamos con una mejor calidad de vida.  A todos ellos nuestro más sincero agradecimiento.

Cuando nadar es más que un deporte

Bogotá - Colombia
"Santiago Garzón tiene 14 años y desde hace dos padece de un extraño síndrome. Su cuerpo cambió para siempre, pero sumergido en una piscina vuelve a ser un niño como cualquier otro. Así le cambió la vida a este pequeño atleta el ‘Currículo 40x40’. "
Gracias Santiago por ser un luchador nato y un campeón. Gracias Paula Andrea Fuentes, por contarnos su maravillosa historia de superación. Y por supuesto, muchísimas gracias por mencionarme.
Enlace al artículo: Cuando nadar es más que un deporte http://www.educacionbogota.edu.co/index.php?option=com_content&view=article&id=3389%3Acuando-nadar-es-mas-que-un-deporte&catid=49%3Anoticias

ENTREGA DE FIRMAS POR EL VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS

RECOGIDA DE FIRMAS POR EL VERDADERO RECONOCIMIENTO

DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS (SED)

Los abajo firmantes solicitamos al Ministerio de Sanidad, que tome las diligencias oportunas para:

Que se facilite el acceso a las pruebas diagnósticas, a toda persona con un historial médico que indique la posibilidad de padecer el Síndrome de Ehlers Danlos.
Que poseer el diagnóstico de Síndrome de Ehlers Danlos, otorgue el derecho inherente a un grado de discapacidad mínimo del 33%, revisable en cada caso.
Que las personas afectadas por Síndrome de Ehlers Danlos reciban los tratamientos y los cuidados paliativos necesarios y adecuados a cada caso. 

 A día de hoy, 7 de julio de 2014 hemos procedido a la entrega de la recogida de firmas. El Síndrome de Ehlers Danlos está reconocido como una de las más de 7000 EERR; pero son muchas las personas que no reconocen su verdadera gravedad; de hay eso del "verdadero reconocimiento".

Quiero agradecer a las más de 5000 personas que han firmado esta petición de manera totalmente solidaria, su colaboración, ya que sin ellas me habría sido imposible. Mención especial a la Sra. Piedad L.B. que me animó a retomarlas y a no rendirme. Me ayudó a superar mis miedos y a dejar de lado las barreras que algunas personas han puesto en mi labor y lucha por la Difusión del SED. Sin el apoyo, el cariño y la amistad de Piedad no habría tenido fuerzas para seguir adelante con esta recogida de firmas. Gracias Piedad. 

Gracias Rocío R., Manuel A., Henar, Antonio G., Liliana S., Rosa Mari S., Mercè S., Chelo, Marisé G.

Gracias a todas las personas que se han puesto en contacto conmigo a través de las redes sociales para recoger firmas. Gracias a todas las que han firmado por internet. Gracias a mi Madre y a mi Marido.
Gracias a todos mis familiares, amigos, vecinos y conocidos.Y gracias también a todas las personas que me han dado todo su cariño y apoyo desde que empecé en mi labor por dar a conocer el Síndrome de Ehlers Danlos.
Gracias a todos y a todas.
GRACIAS. 

"A pesar de todas las adversidades que nos encontremos en el camino, nunca hemos de dejar de luchar por nuestros sueños". Berta.

Enlace a la Asociación Cuenta con Nosotros Síndrome de Ehlers Danlos: http://sindromedeehlersdanloscn.blogspot.com.es/

Inés

Inés tenía tan sólo 9 años, pero se sentía triste y sola. Un día en el que tenía ganas de llorar, decidió cerrar sus ojitos y pasear por uno de sus sueños. En su paseo Inés soñó que estaba en la escuela con sus zapatos ortopédicos y con sus manos recubiertas por esos “guantes” especiales, era la hora del recreo y salió a jugar con sus compañeros de clase. En su sueño todos sus amiguitos cantaban, saltaban y reían. Inés se sentía muy feliz. De repente todos empezaron a mirarla, se sentaron en el suelo, haciendo un círculo a su alrededor. Javier la miro y le dijo:

-          “Inés, ¿Por qué no juegas con nosotros?”

Inés miro sus zapatitos y sus guantes y le contestó:

-          “¿No me ves? No puedo saltar, ni correr, y apenas puedo jugar”

Allí estaban María, Neus, Oriol, Jenny, Roger, Carlos, Patricia, José, Lucía, Esther… escuchándola y con los ojos muy abiertos. 

Oriol le preguntó:

-          ¿Qué te pasa?

Inés le contestó:

-          “No solo mis pies y mis manos están “malitos”, también mi corazón. Todo mi cuerpo es muy delicado y me puedo herir con facilidad.”

Neus le dijo:

-          “Eres una niña rara. A nosotros no nos pasa eso.”

A lo que Inés contestó:

-          “No, Neus, yo no soy una niña rara. Yo soy como tú. Tengo unos papás, un hermanito, y vengo a la escuela todos los días, como vosotros.”

Neus le dijo:

-          “Pero eres diferente. Por eso no juegas con nosotros”

Inés, se puso a llorar, Neus le hizo sentir rara, diferente. Entonces Roger le dijo a Neus:

-          “Inés no es una niña rara ni diferente. Inés nació con una enfermedad”

Inés levantó la cabeza y dijo:

-          “Sí, yo nací con una enfermedad rara, se llama Síndrome de Ehlers Danlos.

Todos se miraron. No entendían que era eso.

Inés les pidió que se levantaran, que llenaran sus zapatos de piedras, que liaran sus manos con pañuelos y que se taparan la nariz. Y les dijo:

-          “Ahora: Corred, saltad, jugad, cantad y reíd”

 No podían correr porque las piedras en sus zapatos se lo impedían; no podían jugar porque con el pañuelo liado en sus manos no podían coger los juguetes; no podían cantar, ni reír, porque al tener la nariz tapada no podían respirar.

Inés les dijo:

-          “Ahora podéis entender como yo me siento”

María, Oriol, Jenny, Roger, Carlos, Patricia, José, Lucía, Esther…. abrazaron a Inés, y nunca más la dejaron de lado; nunca volvieron a pensar mal de ella.

Los gritos de júbilo de sus compañeros de clase, despertaron a Inés de su sueño; de su paseo. Y allí estaba, en el patio de su escuela, triste, sola, viendo como sus compañeros jugaban a su alrededor, mirándola y riéndose de ella.

No se sentaron en el suelo, haciendo un círculo a su alrededor. Ninguno le preguntó. Ninguno se preocupó por ella.

Inés volvió a cerrar los ojos y volvió a soñar.

En su nuevo sueño Inés imaginó de nuevo otro mundo, en el que su realidad era distinta. Al cerrar los ojos, Inés se deslizó por el arcoíris sintiendo en la piel como sus colores dibujaban en ella las alas de la felicidad. Al final del arcoíris, Inés se encontró con Martín. Un muchacho de 16 años que la estaba esperando.

-          “He visto como te deslizabas por el arcoíris. Esperaba que bajaras”.

-          “¿Por qué me esperabas?”  Le preguntó Inés.

-          “Porque quiero hablar contigo” Le contestó Martín. “Iba paseando por la calle, junto al patio de tu escuela, cuando te he visto cerrar los ojos, sentada en un rincón. Yo también he cerrado los ojos, y por eso estoy aquí, contigo, porque no me gusta que te sientas sola y triste”.

Inés miró fijamente a los ojos de Martín y le dijo:

-          “Me siento muy feliz de poder compartir mi sueño contigo. ¿Sabes? No quiero abrir los ojos, no quiero despertar de este sueño. ¿Sabes por qué? Porque nací con una rara enfermedad que se llama síndrome de Ehlers Danlos; y por eso la gente me mira mal. No puedo jugar porque me lastimo. Mis compañeros no me comprenden y se burlan de mí. Mis profesores dicen que soy poco sociable. Hay una niña que me pega y me insulta y nadie hace nada para evitarlo. Yo no tengo la culpa de haber nacido con esta enfermedad”.

Martín, miró también fijamente a los ojos de Inés, y poniéndose a bailar le dijo:

-          “El síndrome de Ehlers Danlos es una rara enfermedad

que entorpece tu salud

y eso es verdad.

Pero yo te voy a ayudar

para que dejes de llorar,

porque juntos explicaremos

cual es tu realidad.

Tus compañeros te van a entender,

te van a querer, te van a defender,

y nadie te va a pegar más,

ni de ti se van a burlar.

Tus profesores te van a ayudar

porque son adultos

y van a entender tu pesar.

Tu vida va a cambiar

porque yo contigo voy a luchar.

Dame tu mano, Inés, ven conmigo y vuelve a la realidad; porque ya no vas a estar sola nunca más. “

Inés le tendió la mano a Martín, y le dijo: “Tengo miedo”.

A lo que Martín contestó:

-          “No debes tener miedo, tú no haces daño a nadie.  Tú eres una niña con una rara enfermedad que se llama síndrome de Ehlers Danlos, a la que muchas personas no comprenden. Son esas personas las que tienen miedo de verdad; porque temen todo aquello que desconocen y lo rechazan aún sin saber. Son esas personas que atacan a otras a las que ven más débiles o diferentes, las que deben temer a su conciencia. Tú no tienes nada que temer. Ahora ya no estás sola. Me tienes a mí. Yo te quiero tal y como eres. Y juntos vamos a hacer que todo el mundo comprenda lo que es vivir con una rara enfermedad, lo que es vivir con síndrome de Ehlers Danlos; porque es tu derecho como ser humano”.

Inés cogió con fuerza la mano de Martín; con toda la fuerza que pudo, para no soltarse. Su miedo había aumentado, temía perder a Martín ahora que le había conocido. Inés temía perder a su único amigo.

Y los dos, Martín e Inés, abrieron sus ojos.

Y allí estaban ambos, ante la cruda realidad. Una realidad injusta a la que Inés temía enfrentarse. Una realidad contra la que Inés no se veía con fuerzas de luchar. Pero Martín no le soltó de la mano; juntos miraron el arcoíris, la luz del sol que tenue asomaba entre las gotas de lluvia… Y comprendieron que juntos lo iban a conseguir.  Juntos iban a contarle a todo el mundo que existen personas, niños y niñas, que padecen enfermedades raras, como el síndrome de Ehlers Danlos, que quizás apenas se notan a simple vista; pero que están ahí entorpeciendo la vida de quienes las sufren. Juntos comprendieron que no hay nada más hermoso que la solidaridad y el amor al prójimo. Juntos comprendieron que la vida no es vida si no tienes con quien cogerte de la mano.

//Si tienes un amigo, un compañero, un familiar, un vecino o un conocido al que ves triste y solo; antes de juzgarle, antes de opinar sobre él, antes de menospreciarle, antes de llamarle raro, antes de decir que es antisocial, antes de apartarlo, antes de atacarle… intenta saber porque se siente así. Ponte en su piel, en su vida, en su dolor… y sobretodo… si puedes… no dudes jamás en tenderle tu mano//. 

Autora: Berta Martínez Boronat

28 de junio de 2014

POR LA DIFUSIÓN Y EL VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS.

SIEMPRE.

 

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Fibromialgia, esa "extraña" enfermedad.

¿Por qué se considera la fibromialgia una enfermedad imaginaria?  ¿Es la fibromialgia un fiasco? ¿Existe de verdad una enfermedad llamada fibromialgia o es sólo una invención? Si algo tengo claro es que todas las personas diagnosticadas con fibromialgia, son personas que padecen una enfermedad, que no se la imaginan, la padecen de verdad. ¿Es fibromialgia realmente? ¿Existe la fibromialgia? No lo sé. Pero no me gusta el hecho de que se catalogue a la mayoría de personas que la padecemos como personas psicologicamente alteradas, vagas, pusilanimes etc.
Francamente creo que los médicos no tienen ni idea. No saben qué es lo que realmente les ocurre a muchos de sus pacientes, que padecen dolores crónicos, fatiga, mareos, baja tensión, insomnio, rigidez, migrañas, etc.  Yo nací con una enfermedad genética, Síndrome de Ehlers Danlos, y estoy segura de que si no fuera porque tengo el diagnóstico desde hace más de veinte años, hoy en día me dirían que todo lo que me ocurre es por la fibromialgia, que recientemente también me han diagnosticado. Pero no puedo dejar de dudar. Realmente ¿todo lo que me ocurre no es consecuencia del síndrome?. ¿Existe realmente la fibromialgia? ¿O es un invento de los médicos que no saben diagnosticar con certeza la enfermedad que padecen sus pacientes? Sé que esto que estoy diciendo me va a crear enemigos. Sé que voy a levantar ampollas. Pero creo que no voy desencaminada. Existen mas de 7000 enfermedades raras, la mayoría desconocidas por los médicos. ¿No es más fácil decir: "Usted tiene fibromialgia" que intentar averiguar si esa persona padece alguna de esas 7000 enfermedades raras? Es más fácil decir: "Usted tiene fibromialgia, y encima es una persona vaga que se lo inventa todo. Está usted un poco mal de la cabeza".  Claro que no te lo dicen así exactamente, pero por como te tratan después, está claro que es lo que piensan de verdad. Y yo me niego a aceptar esto.  Yo sé que tanto yo como miles de personas diagnosticadas con fibromialgia, somos personas enfermas de verdad. Que no nos gusta estar así. No nos gusta sentirnos así. No nos gusta el hecho de no poder vivir nuestra vida con normalidad.  Señores y señoras profesionales de la medicina, una vez más apelo a su humanidad, cosa que algunos de ustedes no conocen. Dejen de refugiarse en la fibromialgia, para dar diagnosticos erroneos. Dejen de utilizar la fibromialgia como algo que los enfermos nos imaginamos. No flipamos  queridos profesionales de la medicina. No nos hemos fumado un porro y estamos alucinando. Lo que sentimos, lo que vivimos es real, cierto. Quizás sean algunos de ustedes quienes deban dejar de darle al porrito y preocuparse un poquito más por las personas enfermas que acudimos a sus consultas en busca de ayuda, de un diagnóstico certero, veraz, y en busca de una solución. Me dicen ahora que tengo fibromialgia y que me aguante porque no hay medicación, ni terapia, ni solución alguna. Buena forma de quitarse a un enfermo de encima: "Tiene Usted fibromialgia, su vida es dura; pero lo sentimos, no podemos hacer nada por Usted. Adiós" Pues no, "Adiós" no.  Aquí estamos, somos millones de afectados en todo el mundo. Es para que vayan pensando que algo falla, que algo no funciona en sus sistemas. Porque si nos imaginamos nuestra enfermedad, somos muchos millones de personas imaginando, y no imaginamos precisamente un mundo feliz como la canción de John Lennon.  Recapaciten ustedes, profesionales de la medicina, no nos abandonen a nuestra suerte. No nos tachen de "imaginarios" porque no lo somos; por mucho que algunos de ustedes y algun que otro imbécil se empeñe en decirlo. La fibromialgia no es un chollo que ustedes se han inventado para meter en su saco a todos los enfermos a los que no saben que les ocurre.  Las personas con fibromialgia, sea ésta lo que demonios sea, somos enfermos de verdad y necesitamos ayuda. NO queremos el abandono ni el desprecio por parte de la sociedad ni de algunos de ustedes.  Y venga, ahora van y me lapidan entre todos.