En la mayoría de los casos, los primeros síntomas del
Síndrome de Ehlers Danlos aparecen en la infancia; los más severos ya desde el
mismo nacimiento.
Algunas características típicas que se manifiestan en edad
temprana son:
Dificultad al inicio de caminar, frecuentes caídas,
abundantes moretones, heridas que requieren puntos de sutura, caries prematura,
gingivitis, mal encaje de la mandíbula, mala visión, alergias, intolerancia a
algunos alimentos, piel muy delicada, luxaciones varias, berruguitas, pecas abultadas, entre otras. Un porcentaje elevado nacemos
con algún tipo de cardiopatía. Además, muchos de nosotros, cuando somos niños,
solemos ser muy inquietos y con falta de concentración; nos cuesta aprender a
escribir pues nos es complicado sujetar el lápiz (A veces esto puede provocar
cierto retraso en el aprendizaje escolar, que se supera con la edad ya que
nuestra inteligencia no se ve afectada por el Síndrome).
Algunos poseemos esa característica tan conocida, que es la
hiperlaxitud, la cual hace que nos convirtamos en el centro de atención de
nuestros compañeros de escuela y amiguitos, pues podemos doblar nuestras
extremidades y adoptar posturas imposibles para los demás.
Debido a todo esto (y más, como las continuas entradas y
salidas de hospitales) la mayoría somos, ya desde la niñez, personas
extremadamente sensibles y vulnerables, por lo que tener una actitud positiva
es fundamental, y en esto juegan un papel muy importante los padres y el resto
de la familia.
Consejos para padres con hijos nacidos con el Síndrome de
Ehlers Danlos:
Es muy importante que los padres entiendan y hagan entender
a sus hijos, lo antes posible, que éstos tienen ciertas limitaciones con las
que deben aprender a convivir. Si se considera necesario está muy bien recurrir a la ayuda de especialistas en psicología. Aprovecho para aclarar que la Psicología es una ciencia que trata sobre la mente, el alma, los sentimientos, la conducta, y que los profesionales de esta ciencia intentan ayudar a las personas a sobrellevar sus problemas, traumas.. Quien acude a un psicólogo no está loco.
Cuando somos pequeños, todos queremos correr, saltar,
subirnos a los árboles, jugar al balón, ir en bicicleta, etc. Pero quienes
nacimos con el Síndrome de Ehlers Danlos, no debemos hacer
muchas de estas cosas pues nos pueden provocar daños físicos que tardarán en curar.
Entiendo, porque lo viví en mis propias carnes, en mi niñez, que es muy difícil hacerle
entender esto a un niño; así que a veces no queda más remedio que permitirlo y
rogar para que no se caiga ni se haga daño. Es bueno, por este motivo, que el
niño utilice protectores para sus tobillos, rodillas, muñecas, cabeza etc, siempre que vaya a
realizar algún juego o deporte que le pueda perjudicar. Por supuesto cualquier deporte
de impacto está totalmente contraindicado. Practicar ejercicio de forma regular para fortalecer y tonificar la musculatura puede ayudar a prevenir lesiones futuras. Todas las personas debemos seguir una dieta sana,
equilibrada, y para los niños con Síndrome de Ehlers Danlos, esto es
imprescindible. Hay que realizar analíticas de sangre por si
fuera necesario que el niño tomase algún suplemento de vitaminas o minerales.
Para ello se debe hablar con el médico y seguir sus recomendaciones.
Los controles odontológicos deben realizarse periódicamente
ya en edad temprana para así poder prever y remediar posible gingivitis, caries prematuras con sus consecuencias
añadidas como son las infecciones y la pérdida de piezas dentales. Sobretodo tener siempre una rigurosa higiene
dental a la que se debe habituar al niño ya desde bien pequeño.
Control oftalmológico.
Control dermatológico.
Mantener la piel del niño siempre bien hidratada, si no
tolera las cremas cosméticas utilizar aceites naturales.
Visitar a un ortopeda en el caso de que sus pies se doblen en exceso, se tuerzan sus deditos, etc. por si fuera necesario utilizar zapatos especiales, plantillas o algún otro tipo de corrector.
Consultar con un cardiólogo para descartar posibles
cardiopatías. Es necesario para ello realizar un ecocardiograma para revisar
bien las válvulas.
No debéis permitir a vuestros hijos que jueguen mostrando su
hiperlaxitud, realizando posturas imposibles porque eso no sólo perjudicará sus
huesos y musculatura, sino que también provocara que le miren como un bicho
raro, y tendrá que escuchar la famosa frase: “Vete al circo”, que no hace
ninguna gracia.
Los padres con niñas nacidas con Síndrome de Ehlers Danlos,
una vez cumplan su mayoría de edad, deberían acudir a un ginecólogo para que realice
un control y así evitar posibles patologías.
Debéis acudir al pediatra ante cualquier duda, ante
cualquier problema de salud, por insignificante que parezca.
El hecho de que los niños y niñas con Síndrome de Ehlers
Danlos seamos diferentes al resto provoca en algunos casos, desgraciadamente,
que se produzca acoso escolar o incluso que algunos médicos, dada su
ignorancia, crean que es un niño
maltratado (por sus dislocaciones, moretones). Tenemos que luchar para que
ambas barbaridades dejen de suceder.
Jamás se debe permitir el acoso escolar y hay que tomar siempre las
medidas necesarias, drásticas, para que eso no ocurra. Cuando un médico acusa a unos padres de
maltrato a su hijo, lo que hay que hacer es poner inmediatamente una queja a
las autoridades pertinentes, y llevar toda la información posible sobre el
Síndrome de Ehlers Danlos y testigos que puedan apoyar.
Yo no soy madre, pero soy hija nacida con Síndrome de Ehlers
Danlos. Sé lo difícil que es para un padre y una madre entender la enfermedad
de su hijo o hija; pero os puedo asegurar que se acaba entendiendo y
aprendiendo más incluso que algunos médicos, no de medicina, pero sí a cerca
del síndrome. No debéis desanimaros jamás, llegará un momento en el que pasará el “susto”
y junto con vuestros hijos os convertiréis en guerreros y guerreras de la vida y
a pesar de perder algunas batallas, nunca desfalleceréis.
He hecho un breve resumen, ya que si algo me caracteriza es
mi optimismo, a pesar de todo. No me gusta alarmar ni preocupar a nadie
explicando con pelos y señales. Sé de casos muy graves, pero también sé de
casos leves. Así que los papás y mamás no debéis preocuparos antes de hora (“ayyyy
me he enterado de que fulanita tiene una hija que le pasa esto y esto otro)
nooo, esa no es la actitud. Cuidad a vuestros hijos y preocuparos cuando llegue
el momento, si es que llega, no antes. Luchad, en la medida de lo posible, para
que vuestros hijos crezcan libres, con seguridad en sí mismos y con la
autoestima bien alta. Luchad para que los médicos y la sociedad les den el
trato digno que se merecen. No es labor fácil, pero sé que podéis hacerlo.
Porque no hay Amor más grande que el de unos padres hacia sus hijos.
Aquí estaré mientras pueda para ayudar en esta ardua tarea.
Ya sabéis donde encontrarme.
Molts petonets desde Barcelona – Catalunya – Espanya.
Muchos besitos desde Barcelona – Cataluña – España.
Nota escrita en mi página de facebook Nací con Síndrome de
Ehlers Danlos el día 11 de marzo de 2015 Historial Pediátrico:
Cuando una persona alcanza la mayoría de edad, es decir
cuando ya no es considerada niña, dejar de ser visitada médicamente por el
pediatra; pasando a ser controlada por otros especialistas. En la mayoría de
países, pasados unos años el historial pediátrico es destruido, sin consultar
antes con la persona afectada. Eso me ocurrió a mí, como a otras muchas
personas afectadas por enfermedades raras, tanto las que tuvieron un
diagnóstico precoz, como las que lo tuvimos ya en edad adulta. Por eso
desde esta página quiero aconsejar a todos los padres de niños con un historial
pediátrico complejo, que cuando sus hijos lleguen a la mayoría de edad, exijan
a su pediatra el historial médico; porque tal vez a lo largo de su vida les
pueda ser necesario para poder solicitar una discapacidad o minusvalía, o
simplemente para poder tener constancia de que todo lo sufrido no es inventado,
hecho que moral y sentimentalmente, da mucha fuerza a la persona afectada. Es
un derecho que no se puede vulnerar. Por favor, papás y mamás, tened esto en
cuenta para no arrepentiros el día de mañana. Cuando vuestro hijo o hija cumpla
la mayoría de edad: Exigid el historial pediátrico y guardadlo; tal vez algún
día os sea de gran utilidad.
Nota escrita en mi página de facebook Nací con Síndrome de
Ehlers Danlos el 1 de noviembre de 2010 No hay que sugestionarse:
ES MUY IMPORTANTE DESTACAR, por eso lo pongo en mayúsculas,
lo que ya he dicho, también en diversas ocasiones, QUE NO A TODOS LOS
ENFERMOS DE SED, NOS AFECTA POR IGUAL. ASÍ QUE LO QUE TIENE UNO, NO TIENE
PORQUE TENERLO OTRO. Hay varios tipos de Síndrome de Ehlers Danlos, y no es fácil su
diagnóstico, como ya sabemos. Digo esto, para que quede claro.
Ninguno de los que padecemos el SED, debemos tener miedo de que alguna de las
patologías más graves nos pueda afectar. Sólo faltaría que ahora nos volviéramos
aprensivos. ¡Eso nunca! ¡Ya tenemos suficiente! Todo depende del tipo de
SED que padezca cada uno. No tenemos que vivir con miedo. Debemos vivir
el día a día como buenamente podamos y disfrutar del regalo de la vida que
tenemos cada mañana al comenzar un nuevo día.
Información conseguida a través de mi propia experiencia y la de otros pacientes.
Berta M.B.
