Vivir con Síndrome de Ehlers Danlos, es para mí, llevar una vida llena de obstáculos que afectan directamente a mi salud. Uno de los grandes obstáculos con los que me enfrento a diario es la incomprensión, no sólo de la gente que me rodea, sino también del colectivo médico. Pasarme la vida intentando salvar obstáculos me resulta muy difícil, hasta el punto de que ya casi no me quedan fuerzas para seguir. No tengo ánimo para seguir soportando el dolor diario, no tengo fuerzas para poder realizar tareas pues el dolor y el cansancio me lo impiden. Y lo peor de todo es vivir con el miedo en el cuerpo por la afectación que el SED provoca en mis órganos internos. Intento no pensar, pero es imposible cuando tengo tantos obstáculos delante de mí que ya no puedo apartar, como hacía años atrás. Me miro en el espejo y ya casi no me reconozco. No es justo. Pero hay tantas injusticias en este Mundo, que a pesar de la impotencia y la ansiedad que me genera vivir con Síndrome de Ehlers Danlos, no me quiero quejar, pero sí expresar como me siento y decir también que haré lo posible por seguir siempre hacia delante. Y como dice la oración: “Virgencita, Virgencita, que me quede como estoy”. Vivo en España, y me resulta casi imposible creer que no haya ningún médico especialista que nos pueda ayudar a las personas afectadas. Quizás sí lo hay, pero quienes saben no comparten esta información, así que aprovecho para mandarles un abrazo grande a sus conciencias (si es que las tienen). Berta M.B.
Animo Berta!! Te entiendo perfectamente, es duro luchar dia a dia contra el dolor y nuestros problemas, haciendo de tripas corazón para seguir adelante como si no nos pasara nada, hemos aprendido a fingir el dolor, a no repetir que nos duele algo, por temor a oir de los que nos quieren que "¿y que es lo que no te duele? con tono sarcastico"(lo que hace que aún nos duela mas el alma por dentro).Pero hay algo que no puedo entender, y eso me duele también de verdad y es: ¿por qué los médicos no pueden ayudarnos? ¿por qué nadie intenta buscar una solución? ¿tan dificil es?. Te entiendo Berta, pero no podemos tirar la toalla, porque quizás nadie se agache a recogernosla y entonces nos quedemos dentro del pozo, y eso si que no podemos contemplarlo, nos merecemos SER FELICES y VIVIR en mayúsculas, es decir de verdad. Yo soy de las que valoran mucho el esfuerzo que haces teniendo este blog y de vez en cuando me asomo con ilusión esperando que hayas encontrado para todos nosotros ese médico y ese tratamiento "mágico" que despertará nuestra curación. Asique NO TE RINDAS estamos contigo.UN BESITO
ResponderEliminarMuchas gracias por tu comentario, amiga anónima. Ya sabes que vivir con una enfermedad crónica no es nada fácil, sobretodo teniendo en cuenta que ésta es muy desconocida e infravalorada. Por eso hay momentos de bajón en los que me siento desfallecer. Aunque como dice el poeta: "todo pasa y todo queda, pero lo nuestro es pasar, pasar haciendo caminos, caminos sobre la mar" (Antonio Machado)
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