No soy como tú, aunque lo parezca.

de Nací con Síndrome de Ehlers Danlos, el jueves, 30 de septiembre de 2010 a las 16:33

A ti, que eres una persona "normal" quisiera dirigir estas palabras:

“Si tú me ves... a simple vista soy como tú. Quizás algo demacrada, pero el maquillaje hace milagros. Esa es una ventaja de ser mujer! Pero no soy como tú. Yo tengo Ehlers Danlos... una enfermedad, que en mi caso, a simple vista casi no se nota... pero está ahí, cada día. Al despertar, al mediodía, al atardecer, por la noche mientras intento dormir. Cuando salgo a la calle, cuando respiro, cuando te miro, cuando camino, cuando como, cuando sujeto ese libro que intento leer y apenas puedo sujetar, cuando estoy en la cola en el cine, cuando escribo, cuando rio, cuando lloro, cuando me miro al espejo... cuando quiero ser yo y no puedo.... Ehlers Danlos me acompaña en todo momento, y no es precisamente mi ángel de la guarda. Ehlers Danlos es mi compañero fiel, que no me abandona, que me acompaña cada día en todas mis vivencias, en todos mis momentos. Y desgraciadamente no es mi amigo. No le quiero. Es más... le detesto... pero tengo claro que tengo que aprender a amarlo igual que debo amarme a mí misma. Porque me guste o no, Ehlers Danlos es parte de mí... por siempre, para siempre. Soy diferente, aunque no se me note y me veas “guapa” y sonriente.... me acompaña un amigo que no quiero. Que me hace infeliz. Un amigo que no es amigo, se llama Ehlers Danlos.”

Te cuento esto, porque necesito de tu comprensión y respeto, de tu cariño y amistad. Necesito que me ayudes a difundir la existencia de esta enfermedad tan silenciosa para la Sociedad y tan ruidosa para quienes la padecemos.

Gracias.  30/10/10 Berta M.B.

(Foto tomada el 26-12-11)
 
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