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Texto ELLA Parte 1ª:
Aunque ha vivido siempre luchando
por seguir adelante a pesar de su enfermedad, Ella nunca ha perdido la
sonrisa.
Ya desde que era una bebé, su
mamá intuyó que algo no iba bien… sus manitas, sus pies, su extrema fragilidad,
su debilidad general, su anemia, sus continuos síncopes (de los cuales nunca se
supo el origen a pesar de hacer pruebas y más pruebas de todo tipo)… y tantas
otras cosas.
Conforme fue creciendo, su
sintomatología fue variando, desapareciendo algunos problemas de salud, como
los síncopes y la anemia, pero apareciendo otros como caries prematura,
migrañas, moretones, escisiones en la piel etc.
Ella vivió su infancia teniendo por segundo hogar las frías habitaciones
de los hospitales, donde nunca consiguieron comprender qué le ocurría. Y sufriendo las burlas de sus compañer@s de
colegio por sus manos retorcidas y sus zapatos ortopédicos. Y así fueron
pasando los años. Ella se convirtió a
pesar de todo en una joven alegre y risueña. Pero un día, cuando tenía 17
años, y después de una triste vivencia
familiar, se derrumbó. Estaba sola en
casa y empezó a llorar sin consuelo. No podía parar de repetir: “¿Por qué? ¿Por qué?.” No podía dejar de
preguntarse para qué había venido a este Mundo. Y no encontraba respuesta. De
pronto una luz se iluminó y le dio la respuesta: “Seguro que algún día tendré un hij@, un hij@
que será alguien importante, un científico, un doctor, alquien que hará algo por el bien de los
demás; por eso estoy aquí, para tener
ese hij@” Esa idea le dio sentido a su
vida y colmó su desconsuelo. Pobre
niñita!!! Que ilusa.
Los años fueron pasando y su
juventud con ellos. Juventud llena de
altibajos, con más ratos malos que buenos. Pero juventud al fin y al cabo, de
la que Ella procuró disfrutar cada minuto, cada segundo de alegría. Cuando Ella tenía 25 años, y tras pasar 10
días internada en un hospital, por fin le dieron un diagnóstico: Había nacido
con Síndrome de Ehlers Danlos (SED) tipo Vascular. Poco después de este diagnóstico y de seguir
adelante con el ahora ya reconocido Síndrome (el cual iba rompiendo día tras
día cualquier sueño que pasara por su mente), sufrió el peor mazazo de su vida:
La pérdida de uno de sus principales apoyos, uno de sus pilares más grandes y
queridos, su Padre. Es curioso, pero
Ella recuerda aquel día como si fuera ayer a pesar de que han pasado más de 20
años. A parte del inmenso dolor por la pérdida,
Ella sintió profundamente que su padre hubiese partido sin haber tenido
entre sus brazos a un hijo suyo. Eso la entristeció mucho, pues sabía lo feliz
que hubiese sido su padre ante ese acontecimiento.
Uno de los mayores deseos de Ella
era tener un hij@, por eso cuando, con
29 años se casó, lo intentó desde el primer día. Fueron pasando los días, los meses, los años.
Retrasos en la menstruación. Falsas
alarmas. Desasosiego, desesperación, tristeza. El ansiado embarazo no llegaba.
Ella se sentía fracasada, destrozada ¿Cuál era entonces el sentido de su vida?
¿Sufrir?
4 años después de su boda, por
fin consiguió quedarse embarazada. La noticia fue una gran alegría para Ella,
su familia, amig@s, conocid@s, vecin@s. Todo su entorno la felicitaba. Pero la
alegría no duró. Antes de los tres
meses, la vida que crecía en su interior se truncó.
Tardó 3 años más en conseguir un
nuevo embarazo. La historia se repitió.
No estoy entrando en detalles de
los efectos y daños físicos y mentales, que estos dos abortos (junto con todo
lo vivido anteriormente a consecuencia del SED) le provocaron. Ella, como
tantas personas, adora a l@s niñ@s, siempre ha pensado que son lo más bello y
dice que no hay nada más hermoso que una sonrisa infantil. Aún así, después de
esta vivencia, pasaron años durante los cuales no podía dejar de llorar cada
vez que veía un bebé. Pero gracias a su afán de lucha y de superación
consiguió, una vez más, asumir las consecuencias físicas que le habían quedado
y seguir caminando hacia delante diciéndose a sí misma que si no había podido
ser mamá era porque ese era su destino, y así lo aceptaba. Otro sueño roto, de
tantos que el Síndrome de Ehlers Danlos (SED) va rompiendo en su vida.
Berta M.B.
Berta M.B.
Yo tambien sufro x esta enfermedad
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