¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

Bienvenidos / Bienvenidas

Gracias por visitar este blog y colaborar para que no se pierda la esperanza.
Por un futuro mejor para todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).


jueves, 26 de abril de 2012

ELLA (Parte 1ª)




(Clicar en la flecha blanca en medio del recuadro de arriba para ver el video)

Texto ELLA Parte 1ª:
Aunque ha vivido siempre luchando por seguir adelante a pesar de su enfermedad, Ella nunca ha perdido la sonrisa. 
Ya desde que era una bebé, su mamá intuyó que algo no iba bien… sus manitas, sus pies, su extrema fragilidad, su debilidad general, su anemia, sus continuos síncopes (de los cuales nunca se supo el origen a pesar de hacer pruebas y más pruebas de todo tipo)… y tantas otras cosas. 
Conforme fue creciendo, su sintomatología fue variando, desapareciendo algunos problemas de salud, como los síncopes y la anemia, pero apareciendo otros como caries prematura, migrañas, moretones, escisiones en la piel etc.  Ella vivió su infancia teniendo por segundo hogar las frías habitaciones de los hospitales, donde nunca consiguieron comprender qué le ocurría.  Y sufriendo las burlas de sus compañer@s de colegio por sus manos retorcidas y sus zapatos ortopédicos. Y así fueron pasando los años.  Ella se convirtió a pesar de todo en una joven alegre y risueña. Pero un día, cuando tenía 17 años,  y después de una triste vivencia familiar, se derrumbó.  Estaba sola en casa y empezó a llorar sin consuelo. No podía parar de repetir:  “¿Por qué? ¿Por qué?.” No podía dejar de preguntarse para qué había venido a este Mundo. Y no encontraba respuesta. De pronto una luz se iluminó y le dio la respuesta:  “Seguro que algún día tendré un hij@, un hij@ que será alguien importante, un científico, un doctor,  alquien que hará algo por el bien de los demás;  por eso estoy aquí, para tener ese hij@”  Esa idea le dio sentido a su vida y colmó su desconsuelo.  Pobre niñita!!! Que ilusa.
Los años fueron pasando y su juventud con ellos.  Juventud llena de altibajos, con más ratos malos que buenos. Pero juventud al fin y al cabo, de la que Ella procuró disfrutar cada minuto, cada segundo de alegría.  Cuando Ella tenía 25 años, y tras pasar 10 días internada en un hospital, por fin le dieron un diagnóstico: Había nacido con Síndrome de Ehlers Danlos (SED) tipo Vascular.  Poco  después de este diagnóstico y de seguir adelante con el ahora ya reconocido Síndrome (el cual iba rompiendo día tras día cualquier sueño que pasara por su mente), sufrió el peor mazazo de su vida: La pérdida de uno de sus principales apoyos, uno de sus pilares más grandes y queridos,  su Padre. Es curioso, pero Ella recuerda aquel día como si fuera ayer a pesar de que han pasado más de 20 años. A parte del inmenso dolor por la pérdida,  Ella sintió profundamente que su padre hubiese partido sin haber tenido entre sus brazos a un hijo suyo. Eso la entristeció mucho, pues sabía lo feliz que hubiese sido su padre ante ese acontecimiento.
Uno de los mayores deseos de Ella era tener un hij@, por eso cuando,  con 29 años se casó, lo intentó desde el primer día.  Fueron pasando los días, los meses, los años. Retrasos en la menstruación.  Falsas alarmas. Desasosiego, desesperación, tristeza. El ansiado embarazo no llegaba. Ella se sentía fracasada, destrozada ¿Cuál era entonces el sentido de su vida? ¿Sufrir?
4 años después de su boda, por fin consiguió quedarse embarazada. La noticia fue una gran alegría para Ella, su familia, amig@s, conocid@s, vecin@s. Todo su entorno la felicitaba. Pero la alegría no duró.  Antes de los tres meses, la vida que crecía en su interior se truncó.
Tardó 3 años más en conseguir un nuevo embarazo. La historia se repitió.
No estoy entrando en detalles de los efectos y daños físicos y mentales, que estos dos abortos (junto con todo lo vivido anteriormente a consecuencia del SED) le provocaron. Ella, como tantas personas, adora a l@s niñ@s, siempre ha pensado que son lo más bello y dice que no hay nada más hermoso que una sonrisa infantil. Aún así, después de esta vivencia, pasaron años durante los cuales no podía dejar de llorar cada vez que veía un bebé. Pero gracias a su afán de lucha y de superación consiguió, una vez más, asumir las consecuencias físicas que le habían quedado y seguir caminando hacia delante diciéndose a sí misma que si no había podido ser mamá era porque ese era su destino, y así lo aceptaba. Otro sueño roto, de tantos que el Síndrome de Ehlers Danlos (SED) va rompiendo en su vida.
Berta M.B.

1 comentario:

Más Información

EN LA COLUMNA DE LA DERECHA HAY UN LISTADO DE ENLACES A PRENSA Y TAMBIÉN OTRAS PÁGINAS DE ESTE BLOG.
GRACIAS POR ESTAR AQUÍ.