Inés

Inés tenía tan sólo 9 años, pero se sentía triste y sola. Un día en el que tenía ganas de llorar, decidió cerrar sus ojitos y pasear por uno de sus sueños. En su paseo Inés soñó que estaba en la escuela con sus zapatos ortopédicos y con sus manos recubiertas por esos “guantes” especiales, era la hora del recreo y salió a jugar con sus compañeros de clase. En su sueño todos sus amiguitos cantaban, saltaban y reían. Inés se sentía muy feliz. De repente todos empezaron a mirarla, se sentaron en el suelo, haciendo un círculo a su alrededor. Javier la miro y le dijo:

-          “Inés, ¿Por qué no juegas con nosotros?”

Inés miro sus zapatitos y sus guantes y le contestó:

-          “¿No me ves? No puedo saltar, ni correr, y apenas puedo jugar”

Allí estaban María, Neus, Oriol, Jenny, Roger, Carlos, Patricia, José, Lucía, Esther… escuchándola y con los ojos muy abiertos. 

Oriol le preguntó:

-          ¿Qué te pasa?

Inés le contestó:

-          “No solo mis pies y mis manos están “malitos”, también mi corazón. Todo mi cuerpo es muy delicado y me puedo herir con facilidad.”

Neus le dijo:

-          “Eres una niña rara. A nosotros no nos pasa eso.”

A lo que Inés contestó:

-          “No, Neus, yo no soy una niña rara. Yo soy como tú. Tengo unos papás, un hermanito, y vengo a la escuela todos los días, como vosotros.”

Neus le dijo:

-          “Pero eres diferente. Por eso no juegas con nosotros”

Inés, se puso a llorar, Neus le hizo sentir rara, diferente. Entonces Roger le dijo a Neus:

-          “Inés no es una niña rara ni diferente. Inés nació con una enfermedad”

Inés levantó la cabeza y dijo:

-          “Sí, yo nací con una enfermedad rara, se llama Síndrome de Ehlers Danlos.

Todos se miraron. No entendían que era eso.

Inés les pidió que se levantaran, que llenaran sus zapatos de piedras, que liaran sus manos con pañuelos y que se taparan la nariz. Y les dijo:

-          “Ahora: Corred, saltad, jugad, cantad y reíd”

 No podían correr porque las piedras en sus zapatos se lo impedían; no podían jugar porque con el pañuelo liado en sus manos no podían coger los juguetes; no podían cantar, ni reír, porque al tener la nariz tapada no podían respirar.

Inés les dijo:

-          “Ahora podéis entender como yo me siento”

María, Oriol, Jenny, Roger, Carlos, Patricia, José, Lucía, Esther…. abrazaron a Inés, y nunca más la dejaron de lado; nunca volvieron a pensar mal de ella.

Los gritos de júbilo de sus compañeros de clase, despertaron a Inés de su sueño; de su paseo. Y allí estaba, en el patio de su escuela, triste, sola, viendo como sus compañeros jugaban a su alrededor, mirándola y riéndose de ella.

No se sentaron en el suelo, haciendo un círculo a su alrededor. Ninguno le preguntó. Ninguno se preocupó por ella.

Inés volvió a cerrar los ojos y volvió a soñar.

En su nuevo sueño Inés imaginó de nuevo otro mundo, en el que su realidad era distinta. Al cerrar los ojos, Inés se deslizó por el arcoíris sintiendo en la piel como sus colores dibujaban en ella las alas de la felicidad. Al final del arcoíris, Inés se encontró con Martín. Un muchacho de 16 años que la estaba esperando.

-          “He visto como te deslizabas por el arcoíris. Esperaba que bajaras”.

-          “¿Por qué me esperabas?”  Le preguntó Inés.

-          “Porque quiero hablar contigo” Le contestó Martín. “Iba paseando por la calle, junto al patio de tu escuela, cuando te he visto cerrar los ojos, sentada en un rincón. Yo también he cerrado los ojos, y por eso estoy aquí, contigo, porque no me gusta que te sientas sola y triste”.

Inés miró fijamente a los ojos de Martín y le dijo:

-          “Me siento muy feliz de poder compartir mi sueño contigo. ¿Sabes? No quiero abrir los ojos, no quiero despertar de este sueño. ¿Sabes por qué? Porque nací con una rara enfermedad que se llama síndrome de Ehlers Danlos; y por eso la gente me mira mal. No puedo jugar porque me lastimo. Mis compañeros no me comprenden y se burlan de mí. Mis profesores dicen que soy poco sociable. Hay una niña que me pega y me insulta y nadie hace nada para evitarlo. Yo no tengo la culpa de haber nacido con esta enfermedad”.

Martín, miró también fijamente a los ojos de Inés, y poniéndose a bailar le dijo:

-          “El síndrome de Ehlers Danlos es una rara enfermedad

que entorpece tu salud

y eso es verdad.

Pero yo te voy a ayudar

para que dejes de llorar,

porque juntos explicaremos

cual es tu realidad.

Tus compañeros te van a entender,

te van a querer, te van a defender,

y nadie te va a pegar más,

ni de ti se van a burlar.

Tus profesores te van a ayudar

porque son adultos

y van a entender tu pesar.

Tu vida va a cambiar

porque yo contigo voy a luchar.

Dame tu mano, Inés, ven conmigo y vuelve a la realidad; porque ya no vas a estar sola nunca más. “

Inés le tendió la mano a Martín, y le dijo: “Tengo miedo”.

A lo que Martín contestó:

-          “No debes tener miedo, tú no haces daño a nadie.  Tú eres una niña con una rara enfermedad que se llama síndrome de Ehlers Danlos, a la que muchas personas no comprenden. Son esas personas las que tienen miedo de verdad; porque temen todo aquello que desconocen y lo rechazan aún sin saber. Son esas personas que atacan a otras a las que ven más débiles o diferentes, las que deben temer a su conciencia. Tú no tienes nada que temer. Ahora ya no estás sola. Me tienes a mí. Yo te quiero tal y como eres. Y juntos vamos a hacer que todo el mundo comprenda lo que es vivir con una rara enfermedad, lo que es vivir con síndrome de Ehlers Danlos; porque es tu derecho como ser humano”.

Inés cogió con fuerza la mano de Martín; con toda la fuerza que pudo, para no soltarse. Su miedo había aumentado, temía perder a Martín ahora que le había conocido. Inés temía perder a su único amigo.

Y los dos, Martín e Inés, abrieron sus ojos.

Y allí estaban ambos, ante la cruda realidad. Una realidad injusta a la que Inés temía enfrentarse. Una realidad contra la que Inés no se veía con fuerzas de luchar. Pero Martín no le soltó de la mano; juntos miraron el arcoíris, la luz del sol que tenue asomaba entre las gotas de lluvia… Y comprendieron que juntos lo iban a conseguir.  Juntos iban a contarle a todo el mundo que existen personas, niños y niñas, que padecen enfermedades raras, como el síndrome de Ehlers Danlos, que quizás apenas se notan a simple vista; pero que están ahí entorpeciendo la vida de quienes las sufren. Juntos comprendieron que no hay nada más hermoso que la solidaridad y el amor al prójimo. Juntos comprendieron que la vida no es vida si no tienes con quien cogerte de la mano.

//Si tienes un amigo, un compañero, un familiar, un vecino o un conocido al que ves triste y solo; antes de juzgarle, antes de opinar sobre él, antes de menospreciarle, antes de llamarle raro, antes de decir que es antisocial, antes de apartarlo, antes de atacarle… intenta saber porque se siente así. Ponte en su piel, en su vida, en su dolor… y sobretodo… si puedes… no dudes jamás en tenderle tu mano//. 

Autora: Berta Martínez Boronat

28 de junio de 2014

POR LA DIFUSIÓN Y EL VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS.

SIEMPRE.

 

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