Gracias Victoria Rinavera

CUESTA. Nací con Síndrome de Ehlers Danlos. - Libro
Artículo sobre el libro en el blog de Victoria Rinavera
Enlace: http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.es/2017/06/cuesta-naci-con-sindrome-de-ehlers.html

Muchísimas gracias Victoria.

Libro: CUESTA. Nací con Síndrome de Ehlers Danlos

"En esta autobiografía narra algunos fragmentos de su vida, con la sana intención de dar a conocer la enfermedad con la que nació y hasta que punto puede cambiar la vida de quienes la padecen. Es un alegato contra la incomprensión de la sociedad y parte del colectivo médico."   Editorial Círculo Rojo.

Derechos de Autor. Registro de la Propiedad Intelectual.

Para mí ha sido duro escribir este libro, no sólo por el hecho de revivir ciertas experiencias, sino también por el hecho de hacerlas públicas. No es un libro alegre, no os voy a engañar. Es un libro realista. En el que cuento parte de la realidad que yo he vivido. 

A pesar de ello he intentado escribirlo de la manera más amena posible, para captar al lector desde el principio y que se interese por seguir leyendo.

No es nada fácil explicar en que consiste el Síndrome de EhlersDanlos, ya que está catalogado en 13 tipos diferentes y en tres grados: leve, moderado y severo.

He querido plasmar en este libro parte de mi vida PARA que tanto la sociedad como el colectivo médico sepan y entiendan hasta que punto este síndrome condiciona la vida de quienes lo padecemos, a pesar de que, EN ALGUNOS CASOS, físicamente casi no se nota.

He querido plasmar en este libro parte de mi vida para llamar a la SOLIDARIDAD y a la EMPATÍA hacia nuestros semejantes, porque somos muchas las personas que sufrimos en silencio, al no poder confiar en nadie que nos escuche y nos comprenda.

Muchas personas nos sentimos solas e incomprendidas por nuestro entorno, no sólo las que padecemos enfermedades raras, también quienes sufren acoso en la escuela, en el trabajo… cualquier tipo de acoso,

quienes lloran por la pérdida de un ser querido, por una ruptura matrimonial o por un problema que no saben como solucionar.

La empatía consiste en escuchar a quien tienes enfrente, ponerte en su lugar y tratarlo como te gustaría que lo hicieran contigo.

El título de mi libro: CUESTA. Refleja lo que cuesta para muchas personas salir a la calle cada día y enfrentarse a los prejuicios y a la incomprensión. Refleja también que para muchas personas la vida es un camino cuesta arriba y lleno de obstáculos.

Pero del mismo modo que lo hacen las mariposas, sacamos fuerzas de donde no las hay para abrir nuestras alas al viento y recorrer esa cuesta sin rendirnos jamás.

MUCHÍSIMAS GRACIAS 6 de junio de 2017 Berta Martínez Boronat.

Para más información rellenar el formulario de contacto situado en la columna de la derecha del blog (para obtener respuesta revisar vuestro correo spam). Gracias. Berta.

20 de Julio de 2018 Actualmente mi libro "Cuesta. Nací con síndrome de Ehlers Danlos", se puede adquirir a través de varias plataformas de venta por internet, y también en más de 5000 librerías de todo el mundo (bajo pedido) que tienen convenio con la editorial Círculo Rojo. Se puede solicitar por internet en las librerías que tengan web o directamente solicitándolo en persona. Consulta en tu librería o búscalo en las librerías que tengan web de tu país. Muchísimas gracias. Besos. Petonets. Berta.

Comunicado: Mi libro "CUESTA. Nací con Síndrome de Ehlers Danlos" está protegido por Derechos de Autor según Registro de la Propiedad Intelectual. Está totalmente prohibida la reproducción total o parcial del contenido de la obra sin previa autorización por mi parte. Tiene un precio acordado entre Editorial, plataformas de venta y yo misma. A fecha de hoy no se puede adquirir de forma gratuita por ningún canal de venta. Emprenderé acciones legales ante cualquier intromisión que vulnere mis Derechos de Autor. Berta Martínez Boronat.

Comunicado 2 de noviembre de 2019: El libro escrito por Berta, se puede encontrar en varias plataformas de venta por internet (en librerías de todo el mundo que tengan convenio con la editorial Círculo Rojo). El precio MÁXIMO España con el que está de acuerdo la autora son 15euros + gastos de envío. 🤚👉Los únicos ejemplares dedicados son los que envía Berta directamente 👉👉👉 Se procede a realizar este comunicado ya que algunas personas están revendiendo el libro a precio carísimo.  Gracias.

No hay que olvidar el pasado

Dicen que hay que olvidar el pasado. Nunca he estado de acuerdo con esto. El pasado es nuestra vida, nuestros recuerdos, buenos y malos. El pasado es lo que somos hoy. Y hoy más que nunca quiero recordar el pasado y aquellos días felices en que yo empecé a soñar. Porque cuando el presente duele... cuando la vida duele... siempre nos queda lo bello que hemos vivido; y eso, nos guste o no, y en momentos presentes duros, lo conservamos en nuestro pasado. 

Sólo por unos segundos...

Nací con Síndrome de Ehlers Danlos en Barcelona, mayo de 1965.
Aunque fuera sólo por unos segundos, quisiera volver al pasado. Unos segundos…Con eso me bastaría. Volver a vivir aquellos momentos tan especiales. Que mamá viniera a arroparme en la cama y sentir sus labios en mi frente. Que papá me rodeara con sus brazos, haciéndome sentir que nada malo podía ocurrirme. Que el yayu me recitara poemas y me contara historias de su vida. Que la yaya Elvira cantara y contara chistes.  Que el tete me susurrara al oído para ahuyentar mis pesadillas. Que la yaya Maria me dijera otra vez aquello de que “el hombre que no respeta a su madre, no respeta a su mujer” (por un noviete que tuve).  Volver a vivir el día de los Reyes Magos con la magia de la inocencia. Cantar a gritos villancicos en Navidad con todos mis seres queridos al pie de la chimenea, tocando la zambomba. Sentir la emoción de aquel primer amor no correspondido. Comer zanahoria mientras veía a Bugs Bunny por la tele. A llorar con Heidi y con Marco. A bailar con Leif Garret y cantar con los Pecos. Como me gustaría, por unos segundos, volver a tirar el piso abajo saltando con los brazos en alto con el “young man, young man” de Village People. O hundir Estudio 54 cuando sonaba el “relax”. Quien pudiera volver a saborear aquellas piruletas de fresa mojadas en sidral, o hacer pompas con el chicle… Sólo por unos segundos…

Fenómeno de Raynaud

El Fenómeno de Raynaud es una de las muchas patologías que podemos padecer las personas que nacimos con Síndrome de Ehlers Danlos. Esta patología nos provoca intolerancia al frío. Llevo meses aguantando con calma y educación las risitas y los comentarios de muchas personas. Como dice el refrán: Ande yo caliente, rìase la gente.

"El Fenómeno de Raynaud es una afección por la cual las temperaturas frías o las emociones fuertes causan espasmos vasculares. Estos bloquean el flujo sanguíneo a los dedos de las manos y de los pies, las orejas y la nariz".

Más información en MedinePlus Enlace: https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000412.htm

GIST ¿Por qué tanto?

Queridas amigas y amigos de Facebook. Queridas y queridos seguidores de mi página Nací con Síndrome de Ehlers Danlos. Queridas y queridos seguidores de este blog: Como ya os habréis dado cuenta, llevo varios meses sin apenas publicar nada ni en mi perfil personal, ni en la página, ni en los grupos de los que soy administradora, ni en mi blog. Ello es debido a mis problemas de salud, que desgraciadamente han aumentado en los últimos días. Ya en el mes de abril mi salud comenzó a deteriorarse más de lo que ya es normal en mí. Pero no fue hasta el mes de agosto que todo se complicó. El domingo (14/8/2016) fui un ratito a la playa con mi marido; solemos ir temprano por la mañana y cuando el sol empieza a apretar nos vamos. Me sentía bien. Después de comer empecé a sentir una sensación rara y decidí acostarme un rato la siesta, aprovechando que mi marido también se iba a acostar. Cuando me levanté fui a orinar y vi algo de sangre, cosa que no me alarmó pues pensé que se trataba de la menstruación y achaqué a eso mi malestar anterior. Me senté a ver la tele y empecé a notar dolor de barriga y ganas de hacer de vientre; no es normal en mí a esas horas de la tarde ya que suelo ser como un reloj todas las mañanas. Fui al lavabo y vi que las heces eran rojas completamente. En un primer momento pensé: “¿Remolacha? ¡No he comido remolacha!” Avisé a mi marido y vimos que toda la taza del retrete estaba manchada. Nos asustamos y decidimos ir inmediatamente al hospital. Me metí en la ducha y fue entonces cuando sentí un fuerte mareo; mi marido apenas tuvo tiempo de sujetarme y sentarme de nuevo en el retrete. Sentada, mojada, desnuda, mareada… y no paraba de salir sangre por el ano. Mi marido llamó a emergencias. Así que una vez más, como tantas otras en mi vida… zumbando al hospital. Ingresada por rectorragia, estuve un día y medio sangrando (entre ellos el 15 de agosto, fecha en la que mi madre cumplió 83 años). Me hicieron todo tipo de pruebas, hasta el día 24 en el que me dieron el alta hospitalaria. Mañana lunes día 5 ingreso para ser intervenida quirúrgicamente a pesar de que aún hay pendientes resultados de pruebas, que estarán mañana mismo. En una de las pruebas realizadas se visualizó un GIST (Tumor del estroma gastrointestinal) que una vez extirpado será analizado. Está enganchado al intestino por lo que deberán extirpar no sólo el tumor sino también un trozo de intestino. Tendrán que abrirme la barriguita desde el ombligo hasta abajo. (El día 10 es el cumpleaños de mi marido, tiene guasa la cosa, también lo pasaré en el hospital). Posteriormente deberé tomar medicación durante un tiempo para evitar que el tumor se reproduzca. Es una operación delicada teniendo en cuenta que padezco Síndrome de Ehlers Danlos; no sólo por la intervención en sí, sino también por el postoperatorio. Todo esto está siendo muy duro para mí. Tengo miedo, aunque quiero ser optimista y fuerte pensando que todo va a ir bien, y que quedará en otra historia más de mi síndrome… en espera de la siguiente. Alejo la rabia de mi mente porque de nada sirve lamentarse por haber nacido con este síndrome que no me da tregua. Desde que tengo uso de razón me he hecho miles de veces la misma pregunta, sólo espero hallar algún día la respuesta. “¿Por qué tanto?”. Mientras… sólo puedo aceptar cada palo, y con cada superación hacerme más fuerte. Porque Dios bien sabe que jamás me rendiré. 

Gracias por estar aquí. Petonets. Besitos. 

Mi testimonio en web de Colectivo Gist España: "Gist versus Ehlers Danlos" 

https://colectivogist.wordpress.com/2017/05/15/tengo-2-enfermedades-raras-gist-y-sindrome-de-ehlers-danlos/

Berta Martínez Boronat. Barcelona (Catalunya – España) 

Infancia y Síndrome de Ehlers Danlos.

En la mayoría de los casos, los primeros síntomas del Síndrome de Ehlers Danlos aparecen en la infancia; los más severos ya desde el mismo nacimiento.

Algunas características típicas que se manifiestan en edad temprana son:

Dificultad al inicio de caminar, frecuentes caídas, abundantes moretones, heridas que requieren puntos de sutura, caries prematura, gingivitis, mal encaje de la mandíbula, mala visión, alergias, intolerancia a algunos alimentos, piel muy delicada, luxaciones varias,  berruguitas, pecas abultadas, entre otras. Un porcentaje elevado nacemos con algún tipo de cardiopatía. Además, muchos de nosotros, cuando somos niños, solemos ser muy inquietos y con falta de concentración; nos cuesta aprender a escribir pues nos es complicado sujetar el lápiz (A veces esto puede provocar cierto retraso en el aprendizaje escolar, que se supera con la edad ya que nuestra inteligencia no se ve afectada por el Síndrome).

Algunos poseemos esa característica tan conocida, que es la hiperlaxitud, la cual hace que nos convirtamos en el centro de atención de nuestros compañeros de escuela y amiguitos, pues podemos doblar nuestras extremidades y adoptar posturas imposibles para los demás.

Debido a todo esto (y más, como las continuas entradas y salidas de hospitales) la mayoría somos, ya desde la niñez, personas extremadamente sensibles y vulnerables, por lo que tener una actitud positiva es fundamental, y en esto juegan un papel muy importante los padres y el resto de la familia.

Consejos para padres con hijos nacidos con el Síndrome de Ehlers Danlos:

Es muy importante que los padres entiendan y hagan entender a sus hijos, lo antes posible, que éstos tienen ciertas limitaciones con las que deben aprender a convivir. Si se considera necesario está muy bien recurrir a la ayuda de especialistas en psicología. Aprovecho para aclarar que la Psicología es una ciencia que trata sobre la mente, el alma, los sentimientos, la conducta, y que los profesionales de esta ciencia intentan ayudar a las personas a sobrellevar sus problemas, traumas.. Quien acude a un psicólogo no está loco.

Cuando somos pequeños, todos queremos correr, saltar, subirnos a los árboles, jugar al balón, ir en bicicleta, etc. Pero quienes nacimos con el Síndrome de Ehlers Danlos, no debemos hacer muchas de estas cosas pues nos pueden provocar daños físicos que tardarán en curar. Entiendo, porque lo viví en mis propias carnes, en mi niñez, que es muy difícil hacerle entender esto a un niño; así que a veces no queda más remedio que permitirlo y rogar para que no se caiga ni se haga daño. Es bueno, por este motivo, que el niño utilice protectores para sus tobillos, rodillas,  muñecas, cabeza etc, siempre que vaya a realizar algún juego o deporte que le pueda perjudicar. Por supuesto cualquier deporte de impacto está totalmente contraindicado. Practicar ejercicio de forma regular para fortalecer y tonificar la musculatura puede ayudar a prevenir lesiones futuras. Todas las personas debemos seguir una dieta sana, equilibrada, y para los niños con Síndrome de Ehlers Danlos, esto es imprescindible. Hay que realizar analíticas de sangre por si fuera necesario que el niño tomase algún suplemento de vitaminas o minerales. Para ello se debe hablar con el médico y seguir sus recomendaciones.

Los controles odontológicos deben realizarse periódicamente ya en edad temprana para así poder prever y remediar posible gingivitis,  caries prematuras con sus consecuencias añadidas como son las infecciones y la pérdida de piezas dentales.  Sobretodo tener siempre una rigurosa higiene dental a la que se debe habituar al niño ya desde bien pequeño.

Control oftalmológico.
Control dermatológico.

Mantener la piel del niño siempre bien hidratada, si no tolera las cremas cosméticas utilizar aceites naturales.
Visitar a un ortopeda en el caso de que sus pies se doblen en exceso, se tuerzan sus deditos, etc. por si fuera necesario utilizar zapatos especiales, plantillas o algún otro tipo de corrector.

Consultar con un cardiólogo para descartar posibles cardiopatías. Es necesario para ello realizar un ecocardiograma para revisar bien las válvulas.

No debéis permitir a vuestros hijos que jueguen mostrando su hiperlaxitud, realizando posturas imposibles porque eso no sólo perjudicará sus huesos y musculatura, sino que también provocara que le miren como un bicho raro, y tendrá que escuchar la famosa frase: “Vete al circo”, que no hace ninguna gracia.

Los padres con niñas nacidas con Síndrome de Ehlers Danlos, una vez cumplan su mayoría de edad, deberían acudir a un ginecólogo para que realice un control y así evitar posibles patologías.

Debéis acudir al pediatra ante cualquier duda, ante cualquier problema de salud, por insignificante que parezca.

El hecho de que los niños y niñas con Síndrome de Ehlers Danlos seamos diferentes al resto provoca en algunos casos, desgraciadamente, que se produzca acoso escolar o incluso que algunos médicos, dada su ignorancia,  crean que es un niño maltratado (por sus dislocaciones, moretones). Tenemos que luchar para que ambas barbaridades dejen de suceder.  Jamás se debe permitir el acoso escolar y hay que tomar siempre las medidas necesarias, drásticas, para que eso no ocurra.  Cuando un médico acusa a unos padres de maltrato a su hijo, lo que hay que hacer es poner inmediatamente una queja a las autoridades pertinentes, y llevar toda la información posible sobre el Síndrome de Ehlers Danlos y testigos que puedan apoyar.

Yo no soy madre, pero soy hija nacida con Síndrome de Ehlers Danlos. Sé lo difícil que es para un padre y una madre entender la enfermedad de su hijo o hija; pero os puedo asegurar que se acaba entendiendo y aprendiendo más incluso que algunos médicos, no de medicina, pero sí a cerca del síndrome. No debéis desanimaros jamás,  llegará un momento en el que pasará el “susto” y junto con vuestros hijos os convertiréis en guerreros y guerreras de la vida y a pesar de perder algunas batallas, nunca desfalleceréis. 

He hecho un breve resumen, ya que si algo me caracteriza es mi optimismo, a pesar de todo. No me gusta alarmar ni preocupar a nadie explicando con pelos y señales. Sé de casos muy graves, pero también sé de casos leves. Así que los papás y mamás no debéis preocuparos antes de hora (“ayyyy me he enterado de que fulanita tiene una hija que le pasa esto y esto otro) nooo, esa no es la actitud. Cuidad a vuestros hijos y preocuparos cuando llegue el momento, si es que llega, no antes. Luchad, en la medida de lo posible, para que vuestros hijos crezcan libres, con seguridad en sí mismos y con la autoestima bien alta. Luchad para que los médicos y la sociedad les den el trato digno que se merecen. No es labor fácil, pero sé que podéis hacerlo. Porque no hay Amor más grande que el de unos padres hacia sus hijos. 

Aquí estaré mientras pueda para ayudar en esta ardua tarea. Ya sabéis donde encontrarme.

Molts petonets desde Barcelona – Catalunya – Espanya.

Muchos besitos desde Barcelona – Cataluña – España.

Nota escrita en mi página de facebook Nací con Síndrome de Ehlers Danlos el día 11 de marzo de 2015 Historial Pediátrico:

Cuando una persona alcanza la mayoría de edad, es decir cuando ya no es considerada niña, dejar de ser visitada médicamente por el pediatra; pasando a ser controlada por otros especialistas. En la mayoría de países, pasados unos años el historial pediátrico es destruido, sin consultar antes con la persona afectada. Eso me ocurrió a mí, como a otras muchas personas afectadas por enfermedades raras, tanto las que tuvieron un diagnóstico precoz, como las que lo tuvimos ya en edad adulta.  Por eso desde esta página quiero aconsejar a todos los padres de niños con un historial pediátrico complejo, que cuando sus hijos lleguen a la mayoría de edad, exijan a su pediatra el historial médico; porque tal vez a lo largo de su vida les pueda ser necesario para poder solicitar una discapacidad o minusvalía, o simplemente para poder tener constancia de que todo lo sufrido no es inventado, hecho que moral y sentimentalmente, da mucha fuerza a la persona afectada. Es un derecho que no se puede vulnerar. Por favor, papás y mamás, tened esto en cuenta para no arrepentiros el día de mañana. Cuando vuestro hijo o hija cumpla la mayoría de edad: Exigid el historial pediátrico y guardadlo; tal vez algún día os sea de gran utilidad. 

Nota escrita en mi página de facebook Nací con Síndrome de Ehlers Danlos el 1 de noviembre de 2010 No hay que sugestionarse:

ES MUY IMPORTANTE DESTACAR, por eso lo pongo en mayúsculas, lo que ya he dicho, también en diversas ocasiones,  QUE NO A TODOS LOS ENFERMOS DE SED, NOS AFECTA POR IGUAL. ASÍ QUE LO QUE TIENE UNO, NO TIENE PORQUE TENERLO OTRO.  Hay varios tipos de Síndrome de Ehlers Danlos, y no es fácil su diagnóstico, como ya sabemos.  Digo esto, para que quede claro.  Ninguno de los que padecemos el SED, debemos tener miedo de que alguna de las patologías más graves nos pueda afectar. Sólo faltaría que ahora nos volviéramos aprensivos. ¡Eso nunca! ¡Ya tenemos suficiente!  Todo depende del tipo de SED que padezca cada uno.  No tenemos que vivir con miedo. Debemos vivir el día a día como buenamente podamos y disfrutar del regalo de la vida que tenemos cada mañana al comenzar un nuevo día. 

Información conseguida a través de mi propia experiencia y la de otros pacientes. 

Berta M.B. 

¿Qué es el Síndrome de Ehlers Danlos? Enlace: http://sindromedeehlersdanloscn.blogspot.com.es/p/blog-page_4213.html

Las notas musicales de mi vida.

METÁFORA: El viejo piano tiene las teclas tan desgastadas, que ya apenas suenan sus notas. Algunas teclas chirrían, otras se rompen al tocarlas. Ya el piano no suena. Pero hoy he tocado una tecla y de ella ha susurrado una nueva nota musical, que me ha devuelto la esperanza; que aunque nunca hay que perderla, yo había perdido. La suave entonación de ese mágico sonido, casi milagroso, me ha devuelto la sonrisa. Hoy he recuperado la esperanza y la fe en mi piano. Un piano oxidado, desgastado, sin música. Un piano que quiero reparar para volver a tocar en él, con él,  las maravillosas notas musicales de la vida, por muy tristes que sean. He de conseguir que mi piano lance al viento sus más bonitas y alegres melodías.

The saddest piano song: https://youtu.be/zSDTX_LaLvA

¡Si Hipócrates levantara la cabeza!

Muchos de vosotros recordaréis lo que me ocurrió en 2010. Tuve una caída fatal en la que me hice varias contusiones en ambas piernas y un esguince muy fuerte en el tobillo derecho. La fatalidad quiso que fuera estando en mi puesto de trabajo por lo que me llevaron a la mutua. El trato, tanto por parte del médico como del fisioterapeuta que me atendieron fue de juzgado; aunque no denuncié, cosa de la que siempre me he arrepentido. Estuve prácticamente un año para recuperarme y poder caminar. A raíz de aquello escribí una “nota” en facebook narrando como me sentía y fue cuando mi amigo Vicente Torres creó la página Amigos virtuales de Berta Martínez Boronat  (Enlace a la página: https://www.facebook.com/pages/Amigos-virtuales-de-Berta-Martínez-Boronat-Síndrome-de-Ehlers-Danlos/116792111714471 en la información podéis leer mi escrito). Por aquel entonces fue cuando comencé mi labor de difusión sobre el Síndrome con el que nací, creé la página en facebook Nací con Síndrome de Ehlers Danlos, escribí una carta a El Periódico de Catalunya, que me publicaron como carta destacada y posteriormente me hicieron una entrevista.  He intervenido en varios programas de radio, he creado varios grupos en facebook de diferentes países, un blog y recientemente una pequeña Asociación. 

El pasado 24 de enero bajando las escaleras, en la portería de mi casa, me doblé el pie izquierdo y me caí. Por suerte esta vez el daño fue relativamente leve, aunque el pie izquierdo se me hinchó al momento a causa de un nuevo esguince.  Llevaba ya muchos días caminando mal pues ese pie se me está deformando cada día más provocándome fuertes dolores. Siempre camino despacio y mirando al suelo. Bajo las escaleras agarrada; pero aún y así no pude evitar que el pie se me doblara imagino al apoyar mal en el suelo por el dolor permanente que tengo.  Mi marido me subió enseguida a casa donde yo misma me practiqué una primera cura aplicando un buen pegote de pomada y masajeando con sumo cuidado, para acto seguido ponerme hielo.  Después de mi anterior experiencia yo no quería ir al médico; pero mi marido me convenció diciéndome que era necesario hacer unas radiografías para confirmar el diagnóstico, así que nos fuimos a urgencias.  Lo de menos son las horas que estuve esperando y la mala organización pues ambas cosas se pueden justificar a causa de los recortes ya que en urgencias no había ningún traumatólogo y se tuvo que avisar a uno.  La profesionalidad ya es otra historia, una persona es profesional o no lo es, hace bien su trabajo o lo hace mal, es más humana o menos… y en eso no influyen los recortes, salvo eso sí, los recortes del alma.

Primero me hicieron pasar a un despachito para saber lo que me ocurría. Allí lo expliqué y por supuesto comente lo del síndrome,  a lo que la enfermera me contestó que no me preocupara que estaba todo en mi historial y que el doctor ya lo leería.  Debía esperar de nuevo en la sala, me harían las radiografías y luego ya me vería el traumatólogo.  Después de horas esperando, me entran a la consulta del doctor sin haberme hecho las radiografías. Me mira, me toca el pie y como me duele mucho en un punto concreto me dice que igual hay rotura; pero que como no me han hecho las radiografías tengo que volver a la sala de espera hasta que me avisen para hacérmelas. Fue todo tan rápido que apenas pude hablar con él; pero pensé que luego ya le comentaría que tengo Síndrome de Ehlers Danlos.  Al rato me llevan a hacerme las radiografías y de nuevo a  esperar.  Por fin me vienen a buscar y me llevan de nuevo a otro despachito. Cual no es mi sorpresa cuando veo que entra una enfermera y empieza a vendarme el pie sin ningún tipo de explicación.   Vendaje que permitía la total movilidad del pie, vamos que eso y nada hacían el mismo efecto.  Después me dijo que esperara unos minutos que vendría el traumatólogo. La verdad es que durante los minutos que estuve esperando a que viniera el médico no pude evitar partirme de la risa y hacer comentarios llenos de humor con mi marido; a pesar de que lo que me apetecía hacer era cagarme en todo lo cagable (con perdón). Visto lo visto cuando vino el doctor ya pasé de comentarle lo del síndrome, que por supuesto no había leído ya que ni se miró mi historial. Pensé que lo mejor era irme ya para casa pues estaba muy cansada, y que en caso de que yo viera un empeoramiento del pie acudiría a otro hospital en los días siguientes.  Me dio el informe con el diagnóstico de esguince y me remitió en una semana al doctor de cabecera; o sea que ni siquiera control por parte de un traumatólogo.  En este punto es cuando yo me pregunto ¿De qué me sirve que me estén controlando periódicamente en un importante hospital de Barcelona, tanto internista, como reumatólogo y traumatólogo, si ante un caso así no tengo forma de concertar una visita con ninguno de ellos, ya que el médico de urgencias ni se molestó en escucharme, de hecho no tuve ni opción de hablar, ni se leyó mi historial?

Pues esperad, que aún no he terminado, lo mejor aún está por llegar.

Pedí visita para el médico de cabecera, pero no para una semana, sino para casi 15 días después, ya que como todos sabemos las personas con Síndrome de Ehlers Danlos tardamos mucho más en curar que cualquier otra persona.  Tengo un tobillero ortopédico que me lo puse en cuanto llegué a casa para que éste quedara totalmente inmovilizado.  Y reposo total.  Debo decir que, por motivos personales mi médico de cabecera lleva una temporada ausente, por lo que de manera provisional y como es lógico, hay un suplente en su lugar.  Hace muchos años que tengo el mismo médico de cabecera. La primera vez que me visitó no tenía mucha idea de lo que es el SED y en cuanto supo mi caso, se preocupó no sólo por aprender todo sobre el síndrome sino que también lo habló con algunos de sus compañeros y enfermeras.  Es, sin lugar a dudas, un gran Profesional de la Medicina, excelente como médico y mejor persona.  Pero como digo, ahora hay un suplente. Pues bien,  ayer fui a la consulta.  No miré el reloj; pero creo que si estuve cinco minutos dentro estuve muchos.  NI ME MIRÓ EL PIE.  Le comenté lo de la hiperlaxitud y me dijo: “Bueno, tú misma ya irás viendo cómo va. No hace falta más”. “¿Y cuando vuelvo?” le pregunté. “No hace falta que vuelvas” Me contestó. 

Así que aquí estoy, en casita, con la “pata quebrá” sin poder apoyar el pie en el suelo y dejadita de la mano del Galeno una vez más.

¿Recortes sanitarios? Sí los hay. Pero mi situación de desamparo no es causa de éstos. Causa sería que me dieran hora de visita dentro de meses, eso sí. Pero que no se me remita a un traumatólogo, a rehabilitación, ni a nada de nada no es por los recortes, sino por la falta total de profesionalidad de los médicos que me han atendido.

Claro que podía haberle pedido que me remitiera al hospital, a mi traumatólogo; pero temiendo un no por respuesta, como ya ha ocurrido en otras ocasiones, preferí no decir nada porque lo que menos necesito es un berrinche.   Por suerte en unos días me toca la visita de control con el reumatólogo y tengo la esperanza de que éste muestre un poco de interés. 

Hay un par de hechos más que he vivido estos días; pero que prefiero omitir, pues espero que llegue el día para poder expresarlo en el lugar adecuado y directamente en la cara del implicado.

Estoy harta de dar con profesionales de la medicina como estos, que encima te miran como si fueran Dios. Y sólo puedo decirles que en el fondo lo único que me inspiran es mucha mucha lástima, porque escogieron libremente una profesión gracias a la cual pueden hacer mucho bien y en cambio lo único que hacen es dar por saco y ensuciar el buen nombre del colectivo médico.  Ya he dicho muchas veces que soy consciente de que existen más de 7000 enfermedades raras y que un médico no puede saber de todas; pero es su obligación aprender y tratar a sus pacientes con la dignidad, respeto y atención adecuados. 

¿Juramento hipocrático? Jajajajajaajajaa Me rio yo.

Existen maravillosos profesionales de la medicina y algunas entidades, que se preocupan de verdad por nosotros, por nuestras enfermedades y que nos tratan con respeto y cariño. Existen genetistas, científicos y estudiosos en general, que trabajan día y noche para conseguir logros en Medicina de modo que los seres humanos vivamos con una mejor calidad de vida.  A todos ellos mi más sincero agradecimiento.

Mi página en facebook Nací con Síndrome de Ehlers Danlos: https://www.facebook.com/pages/Nací-con-Síndrome-de-Ehlers-Danlos/162467723765081

No es fácil vivir con una Enfermedad Rara

No es fácil vivir con una Enfermedad Rara. No es fácil nacer y vivir toda tu vida con Síndrome de Ehlers Danlos. Dependiendo del tipo o el grado que se padezca, la vida de la persona puede ser un auténtico caos; aunque otras pueden llevar una vida relativamente normal. Esa es una de las complejidades de este síndrome, una trampa fatal para muchas personas que nacimos con él. Nos enfrentamos día tras día contra este compañero que no escogimos y que se llama S.E.D. Luchamos contra él sin éxito; pero no nos rendimos jamás y seguimos en la batalla minuto a minuto. Acabamos aceptándole en nuestra vida, pues no nos queda otro remedio, a pesar de maldecirlo a cada momento. Es parte de nuestro ser y debemos concienciarnos nos guste o no. Pero lo peor de nacer y vivir con Síndrome de Ehlers Danlos, no es eso. Lo peor es la tortura psicológica que nos provoca. Una tortura mental, que acaba provocando ansiedad, depresión y otros transtornos similares. ¿Por qué? Pues porque a parte de lidiar con nuestra mala salud  todos los días, viendo como poco a poco se va deteriorando y nuestros sueños de tener una vida normal se rompen, tenemos que  lidiar también con un toro miura que nos ataca sin piedad. ¿Un toro miura? Sí, un miura criado de generación en generación. Un toro que nos embiste sin cesar. Ciertas personas de nuestro entorno y algunos profesionales de la Medicina son como toros miura para nosotros. Nos embisten, nos dan cornadas traperas y nos rompen el alma. Muchas personas con Enfermedades Raras, como el S.E.D. nos sentimos "maltratadas" por nuestro entorno. Y estamos hartas de oir una y otra vez frases como: "No es para tanto", "Eres muy pusilánime", "Te preocupas demasiado" "todo te lo provocas tú con tus manías" "Siempre te estás quejando" "Si te ries, no estarás tan mal", "Alegra esa cara", "Estás amargada" "Estás loca", "Siempre estás de mal humor", "Hay casos peores", "Siempre estás con lo mismo", "Eso no tiene nada que ver con el S.E.D","Olvídate de tu enfermedad" etc. etc. etc.

A todos esos toros miura, que en el fondo no son más que mosquitos que puedo aplastar con mi mano decirles que les presto mi vida; ¿Os parece si hacemos un intercambio, tú vives mi vida durante un mes y yo la tuya? Te aseguro que si eso fuera posible, no pasarías de toro a mosquito; pasarías de toro a cervatillo que correrías por el bosque huyendo de tu realidad. Deja de ser toro, mosquito o cervatillo y empieza a ser persona. Ten caridad, humanidad, respeto, solidaridad, cariño y sobretodo comprensión por las personas que como yo vivimos desde que nacimos con una enfermedad infravalorada, poco conocida tanto en la Sociedad como en el colectivo médico, que se llama Síndrome de Ehlers Danlos, y si eres creyente reza para que jamás ni tú ni ninguno de tus seres queridos pasen por lo que pasamos nosotros. Porque será entonces cuando tu conciencia te pasará factura. Yo no me invento mi enfermedad, nací con ella, es una anomalía genética. Muchos toros miura de la Medicina no tienen ni la más remota idea de lo que es en realidad este síndrome y su mala praxis nos provoca en ocasiones daños irreparables, ante los cuales no podemos más que patalear y llorar. Pero a pesar de todo vamos a seguir luchando y plantándo cara a todas aquellas personas que nos infravaloren, que nos menosprecien y que nos rompan el alma con sus palabras, porque no hace daño quien quiere, sino quien puede, y no vamos a permitir que nadie nos dañe más. Nos enfrentaremos minuto a minuto al S.E.D, y aunque sabemos que es una batalla perdida: ¡JAMÁS NOS RENDIREMOS! ¡ADELANTE SIEMPRE!

Se conoce como Síndrome de Ehlers Danlos (SED), a un grupo heterogéneo de enfermedades de origen genético, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta a todo el organismo de la persona que lo padece, fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Dentro de este Síndrome, se han catalogado 6 tipos, aunque una misma persona puede presentar sintomatología de varios de ellos. También se da el caso de que dentro de cada tipo existen diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Así pues son muchos los síntomas que lo acompañan, y no afectan por igual a todas las personas que lo padecen. Además, en muchos de los casos, la persona afectada no tiene aspecto de ser una persona enferma. Dada la dificultad del diagnóstico es muy difícil saber cuál es la auténtica incidencia en la población.  De todo ello podemos deducir que si el nombre en sí de este síndrome es difícil de pronunciar: “Síndrome de Ehlers Danlos”, más difícil es comprenderlo.

Existen maravillosos profesionales de la medicina y algunas entidades, que se preocupan de verdad por nosotros, por nuestras enfermedades y que nos tratan con respeto y cariño. Existen genetistas, científicos y estudiosos en general, que trabajan día y noche para conseguir logros en Medicina de modo que los seres humanos vivamos con una mejor calidad de vida.  A todos ellos nuestro más sincero agradecimiento.

Cuando nadar es más que un deporte

Bogotá - Colombia
"Santiago Garzón tiene 14 años y desde hace dos padece de un extraño síndrome. Su cuerpo cambió para siempre, pero sumergido en una piscina vuelve a ser un niño como cualquier otro. Así le cambió la vida a este pequeño atleta el ‘Currículo 40x40’. "
Gracias Santiago por ser un luchador nato y un campeón. Gracias Paula Andrea Fuentes, por contarnos su maravillosa historia de superación. Y por supuesto, muchísimas gracias por mencionarme.
Enlace al artículo: Cuando nadar es más que un deporte http://www.educacionbogota.edu.co/index.php?option=com_content&view=article&id=3389%3Acuando-nadar-es-mas-que-un-deporte&catid=49%3Anoticias

ENTREGA DE FIRMAS POR EL VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS

RECOGIDA DE FIRMAS POR EL VERDADERO RECONOCIMIENTO

DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS (SED)

Los abajo firmantes solicitamos al Ministerio de Sanidad, que tome las diligencias oportunas para:

Que se facilite el acceso a las pruebas diagnósticas, a toda persona con un historial médico que indique la posibilidad de padecer el Síndrome de Ehlers Danlos.
Que poseer el diagnóstico de Síndrome de Ehlers Danlos, otorgue el derecho inherente a un grado de discapacidad mínimo del 33%, revisable en cada caso.
Que las personas afectadas por Síndrome de Ehlers Danlos reciban los tratamientos y los cuidados paliativos necesarios y adecuados a cada caso. 

 A día de hoy, 7 de julio de 2014 hemos procedido a la entrega de la recogida de firmas. El Síndrome de Ehlers Danlos está reconocido como una de las más de 7000 EERR; pero son muchas las personas que no reconocen su verdadera gravedad; de hay eso del "verdadero reconocimiento".

Quiero agradecer a las más de 5000 personas que han firmado esta petición de manera totalmente solidaria, su colaboración, ya que sin ellas me habría sido imposible. Mención especial a la Sra. Piedad L.B. que me animó a retomarlas y a no rendirme. Me ayudó a superar mis miedos y a dejar de lado las barreras que algunas personas han puesto en mi labor y lucha por la Difusión del SED. Sin el apoyo, el cariño y la amistad de Piedad no habría tenido fuerzas para seguir adelante con esta recogida de firmas. Gracias Piedad. 

Gracias Rocío R., Manuel A., Henar, Antonio G., Liliana S., Rosa Mari S., Mercè S., Chelo, Marisé G.

Gracias a todas las personas que se han puesto en contacto conmigo a través de las redes sociales para recoger firmas. Gracias a todas las que han firmado por internet. Gracias a mi Madre y a mi Marido.
Gracias a todos mis familiares, amigos, vecinos y conocidos.Y gracias también a todas las personas que me han dado todo su cariño y apoyo desde que empecé en mi labor por dar a conocer el Síndrome de Ehlers Danlos.
Gracias a todos y a todas.
GRACIAS. 

"A pesar de todas las adversidades que nos encontremos en el camino, nunca hemos de dejar de luchar por nuestros sueños". Berta.

Enlace a la Asociación Cuenta con Nosotros Síndrome de Ehlers Danlos: http://sindromedeehlersdanloscn.blogspot.com.es/