Queridas amigas y amigos, debemos de tener mucho cuidado a
la hora de informarnos no sólo sobre el Síndrome
de Ehlers Danlos, sino sobre cualquier otra enfermedad. Existen en internet webs con información totalmente fiable pues está cotejada con estudios
científicos. Hay varias webs médicas con información sobre el SED (en Chile, en España, en Argentina, Francia, Brasil, EEUU, etc) y
asociaciones que proporcionan esta información , aunque yo no pertenezco a
ninguna de ellas, como ya explico en la introducción de esta página.(Hemos de tener en cuenta que cualquier Asociación debe basar la
información que ofrece en datos cientificos y aportar fuentes médicas,
bibliografía etc). En esta página yo he ido compartiendo la
información siempre extraída de dichas webs totalmente fiables, las cuales cito
siempre. También he escrito algunas de
mis vivencias con este Síndrome.
Me parece necesario aclarar que no estoy de acuerdo en
algunas de las informaciones que se están dando, pues están surgiendo personas
que sin haberse informado lo suficiente están lazando textos al viento con los
que no estoy en absoluto de acuerdo, entre otros motivos porque no ponen la
fuente informativa. El SED es una
enfermedad muy compleja, ya sabemos que existen varios tipos y dentro de cada
uno diferentes grados, y a su vez, en una misma persona pueden
confluir varios de estos tipos, cosa que aún hace más complicado su
diagnóstico. Por ello hablar de unos rasgos físicos o faciales para el
diagnóstico me parece muy aventurado y erróneo, aunque este dato venga de un
prestigioso Doctor. Yo padezco SED
Vascular (confirmado en dos ocasiones) y para nada tengo los rasgos faciales
descritos. Así que por favor os pido,
que vayamos con mucho cuidado, con cautela,
a la hora de informar y de informarnos, porque tod@s nos podemos
equivocar. Conozco a otras mujeres con
este tipo de SED y coinciden por completo con mi opinión. No pretendo ofender ni molestar a nadie,
simplemente aclarar que la información siempre debe ir acompañada de su fuente
fidedigna y aún así hemos de tomarla con cautela, pues insisto que en una
persona pueden confluir diferentes tipos de SED y eso hace que cada una sea
diferente de la otra. De ahí la complejidad del estudio y el diagnóstico de este
Síndrome.
Os recuerdo mi pequeweb donde encontraréis información y fuentes:
Con todo mi cariño. Berta Martínez Boronat.
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