Y sin salud

Posibles patologías relacionadas con el Síndrome de Ehlers Danlos

A lo largo de toda su vida, la persona con Síndrome de Ehlers Danlos, se va viendo afectada por múltiples y variadas patologías, que hacen que su día a día se convierta en una lucha contínua. El hecho de que dichas patologías no se valoren en conjunto sino por separado y por el correspondiente especialista, hace más difícil el diagnóstico de la enfermedad. Por este motivo solemos ir de médico en médico como mariposa de flor en flor, que no encuentra nunca donde posarse y descansar. Cuando yo voy a un especialista, éste no sabe a cuantos especialistas más voy, con lo cual no es consciente de la gravedad de mi enfermedad. Si cada especialista al que voy, tuviera el más mínimo interés por averiguar en qué consiste la enfermedad que padezco, estoy segura que el trato médico y humano que me dispensaría sería entonces el adecuado a mi situación real de salud, cosa que a día de hoy sólo ocurre con un mínimo porcentaje de dichos especialistas. De ahí mi insistencia en la difusión de la enfermedad que padezco, y mi reclamo al colectivo médico (incluyo aquí a cualquier profesional dedicado a la salud) de un poco más de implicación en los casos de pacientes con el Síndrome de Ehlers Danlos.

El colágeno es fuente de vida, y cuando éste "falla" la vida se complica. 
Algunos de los problemas de salud que puede provocar el Síndrome de Ehlers Danlos, son los siguientes:

• Odontología: Caries prematura, gingivitis, bruxismo, hipermovilidad de la mandíbula...
• Digestología: Colon irritable, digestiones pesadas, úlceras, hernia de hiato...
• Cardiología: Cardiopatías congénitas, aneurismas, insuficiencias valvulares, rupturas arteriales...
• Neurología: Aneurismas, migrañas, desorientación, falta de memoria...
• Ginecología: Infertilidad, abortos, dismenorrea, hemorragias, pólipos, quistes varios, calcificaciones... 
• Oftalmología: Ojo seco, miopía, estigmatismo, vista cansada, desprendimiento de retina, glaucoma...
• Traumatología: Esguinces, luxaciones, articulaciones móviles, facilidad de hematomas...
• Reumatología: Artrosis y osteoporosis a edad temprana, lumbalgia, discopatías, bursitis…
• Alergología: Alergias varias (picaduras de insectos, a ciertos alimentos)...
• Neumología: Bronquitis frecuentes, Neumotorax…
• Otorrinolaringología: sinusitis, rinitis, otitis...
• Psicología: Estrés, ansiedad, nerviosismo, inseguridad, irritabilidad, depresión…  
  
• Dermatología: Alergias, dificultad de cicatrización, queloides...
• Dolor crónico.
• Fatiga crónica.
• Hiperlaxitud
• Disautonomía.
  La Disautonomía es una alteración del Sistema Nervioso Autónomo (desbalance Simpático-Vagal), que es el que regula automáticamente muchas funciones importantes del organismo como el pulso, la presión, la temperatura y la respiración.
• Muerte súbita en SEDvascular . La prevención y los rigurosos controles médicos pueden salvar muchas vidas.  
• 
  
  Nota: 
  Información extraída de webs médicas varias, de las que ya he hecho mención y compartido los enlaces directos en otros de mis escritos. Información extraída también, por supuesto, de mi propia experiencia durante los 47 años de lucha por seguir adelante acompañada de este síndrome fatídico.                                                                                                                                                                                                                               ES IMPORTANTE RECORDAR QUE NO TODAS LAS PERSONAS CON ESTE SÍNDROME PADECEN LAS MISMAS PATOLOGÍAS. DEPENDE DEL TIPO DE SED Y DEL GRADO DE AFECTACIÓN.   

Existen maravillos@s profesionales de la medicina, que se preocupan por nosotr@s, por nuestras enfermedades y que nos tratan con respeto y cariño. Existen genetistas, científic@s y estudios@s en general, que trabajan día y noche para conseguir logros en Medicina de modo que los seres humanos vivamos con una mejor calidad de vida.  A tod@s ell@s mi más sincero agradecimiento.
Por la difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos.
Por un futuro mejor para todas las personas que sufren algún tipo de enfermedad invalidante.
Muchas gracias.
Berta Martínez Boronat 
@ Síndrome de Ehlers Danlos

Cautela

De Nací con Síndrome de Ehlers Danlos  (mi página de facebook)

Queridas amigas y amigos, debemos de tener mucho cuidado a la hora de informarnos no sólo sobre el  Síndrome de Ehlers Danlos, sino sobre cualquier otra enfermedad. Existen en internet webs con información totalmente fiable pues está cotejada con estudios científicos.  Hay varias webs médicas con información sobre el SED (en Chile, en España, en Argentina, Francia, Brasil, EEUU, etc) y asociaciones que proporcionan esta información , aunque yo no pertenezco a ninguna de ellas, como ya explico en la introducción de esta página.(Hemos de tener en cuenta que cualquier Asociación debe basar la información que ofrece en datos cientificos y aportar fuentes médicas, bibliografía etc).  En esta página yo he ido compartiendo la información siempre extraída de dichas webs totalmente fiables, las cuales cito siempre.  También he escrito algunas de mis vivencias con este Síndrome.

Me parece necesario aclarar que no estoy de acuerdo en algunas de las informaciones que se están dando, pues están surgiendo personas que sin haberse informado lo suficiente están lazando textos al viento con los que no estoy en absoluto de acuerdo, entre otros motivos porque no ponen la fuente informativa.   El SED es una enfermedad muy compleja, ya sabemos que existen varios tipos y dentro de cada uno diferentes grados,  y  a su vez, en una misma persona pueden confluir varios de estos tipos, cosa que aún hace más complicado su diagnóstico. Por ello hablar de unos rasgos físicos o faciales para el diagnóstico me parece muy aventurado y erróneo, aunque este dato venga de un prestigioso Doctor.  Yo padezco SED Vascular (confirmado en dos ocasiones) y para nada tengo los rasgos faciales descritos.   Así que por favor os pido, que vayamos con mucho cuidado, con cautela,  a la hora de informar y de informarnos, porque tod@s nos podemos equivocar.  Conozco a otras mujeres con este tipo de SED y coinciden por completo con mi opinión.  No pretendo ofender ni molestar a nadie, simplemente aclarar que la información siempre debe ir acompañada de su fuente fidedigna y aún así hemos de tomarla con cautela, pues insisto que en una persona pueden confluir diferentes tipos de SED y eso hace que cada una sea diferente de la otra. De ahí la complejidad del estudio y el diagnóstico de este Síndrome.  

Os recuerdo mi pequeweb donde encontraréis información y fuentes:

http://bmbehlersdanlos.wix.com/ehlersdanlosmisindrome 

Con todo mi cariño. Berta Martínez Boronat.

Clasificación y diagnóstico del Síndrome de Ehlers Danlos

Escrito compartido textualmente de mi recién creada pequeña web:
S í n d r o m e d e E h l e r s D a n l o s ( S E D ) P a r a s u D i f u s i ó n y s u V e r d a d e r o R e c o n o c i m i e n t o B . M . B . :

Actualmente (2012) sigue en vigor la clasificación realizada por Villefranche en el año 1997, que caracteriza el SED en seis tipos que son los siguientes:

////Artículo propiedad de Universo Médico

Escrito por el Dr. José de Jesús Pérez Verano

Médico Cirujano y Partero C.P. 105076

Existen varios tipos de Síndrome de Ehlers-Danlos:

- Tipo Clásico     Es el tipo más frecuente. Presentan hiperextensibilidad de la piel e hipermovilidad de articulaciones. Su piel es suave, pueden presentar pseudotumores en regiones de presión como los codos (llamados moluscoides por su consistencia) asociados a cicatrices. Retraso en el desarrollo motor. Facilidad para presentar equimosis. Pueden presentar hernias, prolapso rectal.

- Tipo Hiperlaxitud          Afecta mayormente la hipermovilidad de todas las articulaciones, pueden presentar luxaciones, dolor en articulaciones crónico. Afección variable de la piel, siendo suave e hiperextensible, de tacto “como el terciopelo”.

- Tipo Vascular  La piel es transparente y fina, presentan gran fragilidad y roturas de vasos sanguíneos, equimosis muy extensas. Puede haber roturas de vísceras internas por fragilidad. Pérdida de grasa y tejido subcutáneo en manos y pies.

- Tipo Cifoescoliosis        Este tipo se hereda, a diferencia del resto, por herencia autosómica recesiva (Afecta a hombres y mujeres por igual. Los padres resultan portadores sin manifestar el rasgo físico. De tal modo, al unirse las dos copias alteradas, se manifiesta el síndrome). Presentan hipermovilidad articular, muy bajo tono muscular al nacer, escoliosis progresiva. Existe fragilidad de los ojos, pudiendo llegar a rotura del globo ocular. Se presenta osteopenia considerable.

- Tipo Artrocalasia           Severa hipermovilidad de articulaciones, con luxaciones recurrentes. Presentan luxación congénita de cadera. En menor grado afección de piel y vasos sanguíneos, escoliosis, osteopenia leve.

- Tipo Dermatosparaxis     Se hereda de forma autosómica recesiva. Presentan fragilidad severa de la piel, con piel excesiva y redundante de textura suave y pastosa. Facilidad para equimosis. Hernias amplias.

Otros    Existen otras variantes descritas, aunque con muy pocos casos reportados, que responden a herencia ligada al cromosoma X. este tipo de herencia se presenta en todas las hijas de padre portador, y en el 50% de los hijos de madre portadora.////

Para ampliar esta información con más detalle y a pesar de que quede mucho por investigar se saben, según datos extraídos de ***Asedh, algunas de las causas y como diagnosticarlo.:

*** -Tipo clásico

En varias, pero no en todas las familias que tienen miembros afectados por SED tipo Clásico, se han detectado anomalías en la movilidad electroforética de las cadenas proa1 (V) y/o proa2 (V) del colágeno tipo V.

- Tipo hiperlaxitud

Un pequeño grupo de personas con SED tipo hiperlaxitud parecen tener defectos en el gen de la tenascina X (TNXB). Asimismo recientemente, en 13 personas, con este tipo del SED se ha descubierto un defecto en el gen COL5A3. Los especialistas coinciden en que estos hallazgos necesitan más estudios.

-Tipo vascular

El SED tipo Vascular está causado por defectos en la estructura de la cadena proa1 del colágeno tipo III que codifica el gen COL3A1. Este defecto se puede investigar mediante una biopsia de piel.

-Tipo cifoescoliosis

Este tipo de SED es el resultado de una deficiencia en lisil hidroxilasa (PLOD), que es una enzima modificadora del colágeno. Un análisis de orina puede ser suficiente para saber si existe esta deficiencia. De todas formas, también se han identificado familias con lisil hidroxilasa normal, pero que padecen SED tipo Cifoescoliosis aunque las formas suelen ser menos severas.

-Tipo atrocalasia

El tipo Artrocalasia de SED está causado por mutaciones que conducen a un proceso deficiente del final amino-terminal de las cadenas proa1 (I) [tipo A] o proa2 (I) [tipo B] del colágeno tipo I.

-Tipo dermatosparaxis

Está causado por una deficiencia del procolágeno I N-terminal peptidasa. Esta deficiencia también se puede investigar mediante una biopsia de piel.***

Como he indicado en el apartado “Qué es”,  uno de los métodos de diagnóstico es el Criterio de Brighton, del cual me parece necesario entrar en detalle. Por este motivo aconsejo consultar toda la información difundida por el Doctor Bravo.    
                               

Nací con Síndrome de Ehlers Danlos. No soy una persona experta en este síndrome. Puedo explicar mi experiencia y dar datos sobre el SED que pueda ir recopilando a través de mi propia vivencia con la enfermedad y mediante libros o internet. Mis "patologías" a causa del SED, desgraciadamente son varias y van en aumento. Mi intención no es otra que dar apoyo moral a cualquier persona afectada por este mismo síndrome, y al mismo tiempo difundir su existencia para que la Sociedad y el Mundo de la Medicina se impliquen un poquito más en el reconocimiento y la investigacion del SED. A simple vista "casi" no se me nota nada y eso, lejos de ser un alivio, complica aún más mi lucha diaria por el reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos. 
B.M.B

Mayo 2012

Nací el 23 de mayo de 1965, hoy hace 47 años, y quiero susurrarle al viento, para que lo lleve por todo el Mundo, que yo Nací ... con Síndrome de Ehlers Danlos (SED)

El Síndrome de Ehlers Danlos (SED), es una “enfermedad” genética, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Existen varios tipos de "SED", y dentro de cada tipo diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Son muchos los síntomas que le acompañan, y no afectan por igual a tod@s l@s enferm@s.
Actualmente (2012) sigue en vigor la clasificación realizada por Villefranche en el año 1997, que caracteriza el SED en seis tipos que son los siguientes:
Tipo Hiperlaxitud. Tipo Vascular. Tipo Clásico. Tipo Cifoescoleosis. Tipo Artrocalasia. Tipo Dermatosparaxis.  .
Entre las diversas patologías, el SED puede provocar: caries prematura, gingivitis, bruxismo, osteoporosis y artrosis en edad temprana, infertilidad, abortos, cardiopatías, hiperlaxitud, cansancio, dolor, hipermovilidad articular, esguinces, luxaciones, facilidad de hematomas, bursitis, úlceras, colon irritable, digestiones pesadas, otitis, sinusitis, hernia de hiato, aneurismas, rupturas arteriales, migrañas, hemorragias, pólipos, quistes, calcificaciones, miopía, estigmatismo, ojo seco, desprendimiento de retina, glaucoma, alergias, bronquitis frecuentes, neumotórax, disautonomía, muerte súbita, y un largo etcétera. Y por supuesto también estrés, ansiedad, nerviosismo, inseguridad, irritabilidad, depresión... ¿Cómo no? Viviendo con una salud sumamente precaria, con un "síndrome" desconocido e infravalorado que te causa todo tipo de males ¿Quién no tendría depresión?

Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos.  
Para que se sepa en que consiste realmente esta "enfermedad".

¡Adelante siempre!

Gracias.
Berta M.B.

Ruego a l@s Profesionales de la Medicina.

                          
INTERVENCIÓN RADIOFÓNICA de Berta M.B. SOBRE EL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS EN LP PUNTO RADIO de la Comunitat Valenciana el día 27-02-2012   

(Clicar en la flecha blanca en medio del recuadro de abajo para escuchar la entrevista)

                          


Texto:

 Algunas personas con Síndrome de Ehlers Danlos podemos tener ciertas “características” como éstas que muestran estas fotos,y otras muchas más. Algunas más, otras menos. Éstas son solo una pequeña muestra. A algunas personas les hace gracia hablar del SED con relación a l@s contorsionistas del circo. Otras personas se hacen famosas estirándose la piel hasta casi el infinito. Pero el Síndrome de Ehlers Danlos no es nada de todo eso. Estas fotografías, son partes externas del cuerpo de una mujer joven diagnosticada con SED tipo IV. Estas fotos son sólo una pequeña muestra de algunas partes que se pueden mostrar. No se pueden fotografiar de igual modo las partes internas (órganos internos) que también están afectados por el Síndrome de Ehlers Danlos. Si Usted que lee estas líneas y ve estas imágenes es un profesional dedicado al mundo de la medicina, tiene la obligación de saber de esto. Su obligación es saber de MEDICINA. Si sabe que el SED es una enfermedad del tejido conectivo, debería saber también hasta que punto puede afectar a la persona que la padece. Yo no pretendo ni puedo enseñarle a Usted de medicina; pero sí puedo explicarle y mucho, como es mi vida con Síndrome de Ehlers Danlos. Por favor, deje de utilizar el típico comentario: “Ah sí, ya sé lo que es: tú tienes mucha hiperlaxitud, y problemas en las articulaciones”. Pues mire, oiga : NO. YO no tengo “mucha” hiperlaxitud, quizás tenga facilidad para hacerme esguinces, pero como lo sé y voy con mucho cuidado he tenido dos de tobillo a lo largo de mi vida. Mire usted señor o señora profesional, el SED no es eso. No, no, no, El Síndrome de Ehlers Danlos es mucho más que eso. Ya que es usted profesional de la medicina, coja usted y lea, instrúyase, aprenda, infórmese, preocúpese de saber lo que es realmente el SED. Porque verá usted, señor profesional, una charlita en la facultad no es suficiente. No pretendo ofenderle con mis palabras, sino todo lo contrario. Quiero apelar a su sabiduría como profesional de la medicina, para que intente ayudar al colectivo de afectad@s por el SED, entre l@s cuales me encuentro. Cuando mire esos pies, esas manos, esa piel elástica, esas articulaciones que se doblan en extremo y tantos otros rasgos que se aprecian con un simple examen físico (aunque le recuerdo que no tod@s l@s afectad@s tenemos los mismos rasgos), piense que todo eso duele. Y piense también que en algunos casos de SED, los órganos internos de la persona afectada, se verían también enfermos si los pudiéramos fotografiar. El Síndrome de Ehlers Danlos, duele, cansa, cuesta, rompe, destroza. El Síndrome de Ehlers Danlos ha roto muchos sueños en mi vida. Y lo sigue haciendo y lo hará siempre. Piénselo bien, Señor/a Profesional de la Medicina: Cuando tenga delante a una persona afectada por Síndrome de Ehlers Danlos INFÓRMESE POR FAVOR, PERO INFÓRMESE BIEN. Y tenga en cuenta, que a veces su paciente puede saber más que Usted, no de medicina, pero sí de la enfermedad que le ha cambiando la vida.
Existen personas voluntarias, profesionales de la medicina y algunas Entidades, que se preocupan, de verdad, por nosotr@s y nuestras enfermedades poco frecuentes o desconocidas. A tod@s ell@s mi más sincero agradecimiento. POR LA DIFUSIÓN Y EL RECONOCIMIENTO VERDADERO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS
PARA QUE SE SEPA REALMENTE EN QUÉ CONSISTE ESTA ENFERMEDAD. GRACIAS.
El Síndrome de Ehlers Danlos (SED), es una enfermedad genética, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Existen varios tipos de "SED", y dentro de cada tipo diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Son muchos los síntomas que le acompañan, y no afectan por igual a tod@s l@s enferm@s.
Escrito el 12-7-2011 para mi página de facebook:  Nací con Síndrome de Ehlers Danlos

Berta M.B.

ELLA (Parte 1ª)

(Clicar en la flecha blanca en medio del recuadro de arriba para ver el video)

Texto ELLA Parte 1ª:

Aunque ha vivido siempre luchando por seguir adelante a pesar de su enfermedad, Ella nunca ha perdido la sonrisa. 

Ya desde que era una bebé, su mamá intuyó que algo no iba bien… sus manitas, sus pies, su extrema fragilidad, su debilidad general, su anemia, sus continuos síncopes (de los cuales nunca se supo el origen a pesar de hacer pruebas y más pruebas de todo tipo)… y tantas otras cosas. 

Conforme fue creciendo, su sintomatología fue variando, desapareciendo algunos problemas de salud, como los síncopes y la anemia, pero apareciendo otros como caries prematura, migrañas, moretones, escisiones en la piel etc.  Ella vivió su infancia teniendo por segundo hogar las frías habitaciones de los hospitales, donde nunca consiguieron comprender qué le ocurría.  Y sufriendo las burlas de sus compañer@s de colegio por sus manos retorcidas y sus zapatos ortopédicos. Y así fueron pasando los años.  Ella se convirtió a pesar de todo en una joven alegre y risueña. Pero un día, cuando tenía 17 años,  y después de una triste vivencia familiar, se derrumbó.  Estaba sola en casa y empezó a llorar sin consuelo. No podía parar de repetir:  “¿Por qué? ¿Por qué?.” No podía dejar de preguntarse para qué había venido a este Mundo. Y no encontraba respuesta. De pronto una luz se iluminó y le dio la respuesta:  “Seguro que algún día tendré un hij@, un hij@ que será alguien importante, un científico, un doctor,  alquien que hará algo por el bien de los demás;  por eso estoy aquí, para tener ese hij@”  Esa idea le dio sentido a su vida y colmó su desconsuelo.  Pobre niñita!!! Que ilusa.

Los años fueron pasando y su juventud con ellos.  Juventud llena de altibajos, con más ratos malos que buenos. Pero juventud al fin y al cabo, de la que Ella procuró disfrutar cada minuto, cada segundo de alegría.  Cuando Ella tenía 25 años, y tras pasar 10 días internada en un hospital, por fin le dieron un diagnóstico: Había nacido con Síndrome de Ehlers Danlos (SED) tipo Vascular.  Poco  después de este diagnóstico y de seguir adelante con el ahora ya reconocido Síndrome (el cual iba rompiendo día tras día cualquier sueño que pasara por su mente), sufrió el peor mazazo de su vida: La pérdida de uno de sus principales apoyos, uno de sus pilares más grandes y queridos,  su Padre. Es curioso, pero Ella recuerda aquel día como si fuera ayer a pesar de que han pasado más de 20 años. A parte del inmenso dolor por la pérdida,  Ella sintió profundamente que su padre hubiese partido sin haber tenido entre sus brazos a un hijo suyo. Eso la entristeció mucho, pues sabía lo feliz que hubiese sido su padre ante ese acontecimiento.

Uno de los mayores deseos de Ella era tener un hij@, por eso cuando,  con 29 años se casó, lo intentó desde el primer día.  Fueron pasando los días, los meses, los años. Retrasos en la menstruación.  Falsas alarmas. Desasosiego, desesperación, tristeza. El ansiado embarazo no llegaba. Ella se sentía fracasada, destrozada ¿Cuál era entonces el sentido de su vida? ¿Sufrir?

4 años después de su boda, por fin consiguió quedarse embarazada. La noticia fue una gran alegría para Ella, su familia, amig@s, conocid@s, vecin@s. Todo su entorno la felicitaba. Pero la alegría no duró.  Antes de los tres meses, la vida que crecía en su interior se truncó.

Tardó 3 años más en conseguir un nuevo embarazo. La historia se repitió.

No estoy entrando en detalles de los efectos y daños físicos y mentales, que estos dos abortos (junto con todo lo vivido anteriormente a consecuencia del SED) le provocaron. Ella, como tantas personas, adora a l@s niñ@s, siempre ha pensado que son lo más bello y dice que no hay nada más hermoso que una sonrisa infantil. Aún así, después de esta vivencia, pasaron años durante los cuales no podía dejar de llorar cada vez que veía un bebé. Pero gracias a su afán de lucha y de superación consiguió, una vez más, asumir las consecuencias físicas que le habían quedado y seguir caminando hacia delante diciéndose a sí misma que si no había podido ser mamá era porque ese era su destino, y así lo aceptaba. Otro sueño roto, de tantos que el Síndrome de Ehlers Danlos (SED) va rompiendo en su vida.
Berta M.B.

ELLA (Parte 2ª)

(Clicar en la flecha blanca en medio del recuadro de arriba para ver el video)

Texto ELLA Parte 2ª 

Ella ha sufrido, sufre y desgraciadamente sufrirá todos los días de su vida la presencia y las consecuencias del SED, como si fuera un amante fiel que no la abandonará jamás.

Podría explicaros muchas vivencias de Ella (una mujer de 46 años) a cual más triste.  Quizás lo haga en otro momento y quizás entre en más detalles. Pero no es mi intención entristecer a nadie ni dar detalles escabrosos, ni tampoco es mi estilo. 

Hoy, Ella sufre diversas patologías a consecuencia de este síndrome que la acompaña, las cuales requieren revisiones anuales continuas,  y que hacen difícil su vida igual, menos o más que otr@s enferm@s.

Ella lo que pretende desde su sufrimiento, su soledad como afectada por Síndrome de Ehlers Danlos, y su día a día, no es otra cosa que aprovechar estos medios que nos brinda internet para dar a conocer al máximo posible este síndrome. ¿Es mucho pedir que se le respete y se le deje hacerlo? Creo que no es mucho pedir.

Ella muy a su pesar y por razones estrictamente personales, no tiene relación alguna con ninguna asociación vinculada a este Síndrome en España y por el momento esto no va a cambiar.

 Ella, quiere agradecer públicamente a su Madre y a su Marido, toda la paciencia, el amor y la comprensión con los que la tratan,  ya que sin estos dos grandes pilares tiene muy claro que no podría seguir avanzando. Ah! y no puede olvidarse de su perrito Jacky, que es su mejor amigo.

Ella soy Yo.

Berta, enferma de Síndrome de Ehlers Danlos.  Barcelona – España.

Un petonet molt gran. Us estimo. (Un besito muy grande. Os quiero)

Existen personas voluntarias, profesionales de la medicina y algunas Entidades, que se preocupan, de verdad,  por nosotr@s y nuestras enfermedades poco frecuentes o desconocidas.  A tod@s ell@s mi más sincero agradecimiento.

El Síndrome de Ehlers Danlos (SED), es una enfermedad genética, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta a todo el organismo de la persona enferma, fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Dentro de este Síndrome, se han catalogado 6 tipos, aunque una misma persona puede presentar sintomatología de varios de ellos. También se da el caso de que dentro de cada tipo existen diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Así pues son muchos los síntomas que le acompañan, y no afectan por igual a todas las personas que lo padecen. De todo ello podemos deducir que si el nombre en sí de esta enfermedad es difícil de pronunciar: “Síndrome de Ehlers Danlos”, más difícil es comprenderla.

Hay algo importante para mí, e imagino que para la mayoría de enferm@s de SED, que merece una mención especial: Nuestro Aspecto Físico. Y es que lejos de parecer personas enfermas, la mayor parte de nosotr@s tenemos un aspecto físico relativamente saludable. A simple vista, vestid@s y paseando por la calle, prácticamente nada parece indicar que padezcamos una enfermedad que condiciona, y mucho, nuestra vida. Si bien solemos ser personas ojerosas y algo paliduchas. Personalmente y como mujer que soy, tengo un gran aliado: el maquillaje, que realmente hace milagros. Las personas que viven en países donde a menudo brilla el sol pueden lucir cierto tono bronceado, que disimula también nuestra palidez. Este hecho, lejos de ser una ventaja, se convierte en algo que no nos ayuda a la hora de hacer comprender a l@s demás, la importancia de nuestra enfermedad.

POR LA DIFUSIÓN Y EL VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS.

POR UN FUTURO MEJOR.

MUCHAS GRACIAS.

Berta M.B.

La Mariposa y Yo

Desde el momento en que descubrí  la existencia de las mariposas y su ciclo de vida (siendo una niña), me he sentido completamente identificada con ellas.  ¿Por qué? Pues muy sencillo. La mariposa es un ser extremadamente frágil,  con un simple manotazo le podemos quitar la vida.  Sin embargo la mariposa es un ejemplo de lucha y de superación.   Desde el primer instante de su ciclo de vida la mariposa realiza una extraordinaria transformación y es una muestra clara de que si un@ se lo propone puede conseguir seguir hacia delante.  La mariposa es un ser increíblemente bello y me fascina mirarla y sentir la sensación de tenerla posada en mi mano.  A consecuencia de mi enfermedad o síndrome (me da igual como le llamemos) yo me he sentido como una mariposa.  Frágil, pero al mismo tiempo luchadora y fuerte ante las adversidades. Por eso me identifico tanto con ella.  Cuando empecé con la difusión del Síndrome de Ehlers Danlos (SED) descubrí que en algunos países se utiliza la cebra como “símbolo identificativo de este síndrome”, a mi me parece perfecto, y lo respeto.  Pero personalmente no me identifico con ninguna cebra.  Creo que lo de la cebra es porque se dice que cuando se oyen cascos pensamos en caballos y no en que pueden ser cebras;  y esto es lo que nos pasa con los médicos, que nos diagnostican mal, por nuestra sintomatología creen que padecemos tal o cual enfermedad cuando en realidad tenemos el Síndrome de Ehlers Danlos. Es como una metáfora, entiendo yo.  Ya digo, que me parece bien.   Pero yo me siento mariposa y no cebra.   No identifico el Síndrome de Ehlers Danlos con la mariposa:  SOY YO LA QUE SE IDENTIFICA CON UNA MARIPOSA, pero aunque así fuera estaría en mi pleno derecho.
Pido POR FAVOR respeto para mí y para las personas que como yo se identifican (o identifican el SED) con las mariposas. Gracias. 

Berta M.B. Con la frente alta y la cara al descubierto.

Enferma a causa del Síndrome de Ehlers Danlos.

Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos. 
Nota: En la columna de la derecha, abajo, hay enlaces a varios videos de youtube sobre mariposas.

P.D. Hay quien no es ni chancho, ni flor, ni mariposa, porque se quedó en capullo.