Con actualizaciones, según me va llegando nueva información.
SALUDOS A TODAS Y A TODOS, GRACIAS POR VUESTRO APOYO, COMPRENSIÓN Y AYUDA EN ESTA LABOR DE DIFUSIÓN.
Ya sé que, de sopetón, este escrito os parecerá largo, pero os ruego y
os agradezco de ante mano que lo leáis con calma. Sobre todo a quienes
no padecéis el SED, pues para mí y el resto de personas afectadas,
vuestro apoyo es fundamental. Creo que será útil para que todos y todas
me conozcáis un poquito mejor y de paso intentar comprender juntos en
qué consiste el Síndrome de Ehlers Danlos. Mi intención no es explicar
científica y detalladamente qué es el SED pues no estoy preparada para
ello. Mi objetivo es difundir la existencia de esta enfermedad para que
sean los propios médicos quienes se preocupen de reconocerla como la
enfermedad invalidante que es, y traten a quienes la padecemos con los
cuidados y las atenciones que nos merecemos. Mi objetivo no es otro, que
luchar por el verdadero reconocimiento del SED.
¿Qué es? El Síndrome de Ehlers Danlos (SED), es una
"enfermedad" genética, del tejido conectivo, que consiste en una
alteración del colágeno, que afecta a todo el organismo de la persona
enferma, fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos
sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad
capilar, fatiga y dolor crónicos. Se calcula que el SED afecta de 1
persona cada 5.000, a 1 persona cada 10.000. Dentro de este Síndrome, se
han catalogado varios tipos, aunque una misma persona puede presentar
sintomatología de varios de ellos. También se da el caso de que dentro
de cada tipo existen diferentes grados, esto hace aún más complicada la
enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Así pues son muchos los
síntomas que le acompañan, y no afectan por igual a todas las personas
que lo padecen. De todo ello podemos deducir que si el nombre en sí de
esta enfermedad es difícil de pronunciar: “Síndrome de Ehlers Danlos”,
más difícil es comprenderla.
Hay algo importante para mí, e imagino que para la mayoría de personas con SED, que merece una mención especial: Nuestro Aspecto
Físico. Y es que lejos de parecer personas enfermas, la mayor parte de
nosotros tenemos un aspecto físico relativamente saludable. A simple
vista, vestidos y paseando por la calle, prácticamente nada parece
indicar que padezcamos una enfermedad que condiciona, y mucho, nuestra
vida. Si bien solemos ser personas ojerosas y algo paliduchas.
Personalmente y como mujer que soy, tengo un gran aliado: el maquillaje,
que realmente hace milagros. Las personas que viven en países donde a
menudo brilla el sol pueden lucir cierto tono bronceado, que disimula
también nuestra palidez. Este hecho, lejos de ser una ventaja, se
convierte en algo que no nos ayuda a la hora de hacer comprender a los
demás, la importancia de nuestra enfermedad. Cuando era pequeña y
durante mi adolescencia, solía ocultar mis manos bajo las mangas, porque
siempre han sido una muestra clara de mi Síndrome de Ehlers Danlos;
pero ahora, en ocasiones las muestro e invito a que las toquen, a la vez
que intento hacer comprender a la persona que tengo delante, que “eso”
que hace que estén así, también hace que todo mi organismo funcione
igual de mal que mis manos. Manos que fueron objeto de burlas crueles
durante toda mi infancia por parte de mis compañeros de juegos y de
escuela, al igual que las botas ortopédicas que llevaba para corregir la
desviación de mis pies. Recuerdo con reparo, como hasta que cumplí los
16 años, ocultaba con mis manos (esas manos que también quería ocultar)
mi dentadura que quedaba al descubierto cuando sonreía. Gracias a ese
maravilloso invento, que son las fundas para los dientes, llegó un día
que pude sonreir sin complejos. Estos detalles que os cuento puede
parecer que son sólo minucias, pero para mí no lo fueron; aunque si
entonces hubiese sabido todo lo que me iba a ir provocando el SED a lo
largo de mi vida (además de lo que ya había sufrido en mi infancia,
entrando y saliendo contínuamente de hospitales), os aseguro que muchas
"cosas" hubiesen sido diferentes. Os lo explico para que comprendáis que
el SED, “casi” no se nota, a simple vista, pero a veces se nota lo
justo, para que, en vez de comprenderte, se burlen, te consideren un
bicho raro, o que eres de “mantequilla” como me decían a mí hasta hace
bien poco tiempo. Porque ahora, ya no lo consient
-
Nota:Información extraída también, por supuesto, de mi propia experiencia durante años de lucha por seguir adelante acompañada de este síndrome fatídico, y de las personas que he ido conociendo en este recorrido de vida. ES IMPORTANTE RECORDAR QUE NO TODAS LAS PERSONAS CON ESTE SÍNDROME PADECEN LAS MISMAS PATOLOGÍAS. DEPENDE DEL TIPO DE SED Y DEL GRADO DE AFECTACIÓN.
Os ruego que no olvidéis, que soy una persona enferma, sin ningún
tipo de Licenciatura, que con toda la voluntad que mi salud me permite,
intento concienciar a la Sociedad y fundamentalmente al colectivo médico
(doctores, enfermeras, anestesistas, ats, fisioterapeutas, etc.) de la
existencia y la gravedad real de esta enfermedad, así como de lo
invalidante que puede llegar a ser para quienes la padecemos. Deseo
aclarar también, que no pertenezco a ninguna Asociación, por razones personales. De cualquier forma, ya sabéis
que en mi página de facebook en el álbum de Fotos “Información de la página” podéis encontrar
datos sobre algunas asociaciones (en la foto: webs amigas) por
si a alguno de vosotros os interesa, e información varia en los
diferentes albumes y fotos.
He intentado explicarme, utilizando un lenguaje lo más coloquial
posible, para que todos y todas podamos entender un poco mejor en qué
consiste el Síndrome de Ehlers Danlos. Me he basado en mis conocimientos
adquiridos en los últimos años, en mi propia experiencia y consultando
también algunos datos de diferentes webs médicas. Si alguna de las
personas que lee este escrito observa algún fallo en relación a las
explicaciones que he dado, le agradeceré me lo comunique para poder
rectificarlo.
Así mismo aprovecho la ocasión para hacer un llamamiento a cualquier
persona que conozca algún Doctor o Doctora especializado en SED, tanto
en España, como en cualquier otro país de América del Sur, a parte del
Doctor Bravo en Chile, al que le tengo una gran admiración. Es de
vital importancia compartir información de Doctores que estén implicados
en nuestra problemática y dispuestos a ayudarnos. De poco sirven los
avances que se están realizando en otros países de Europa o en EEUU, si
no se aplican en el nuestro.
Finalmente, quiero dar las gracias a todas las personas que hay en
esta página de facebook. La inmensa mayoría sois personas solidarias,
que no habíais oído hablar nunca del Síndrome de Ehlers Danlos y que
estáis aquí ayudando en su difusión. GRACIAS.
Permitidme que agradezca públicamente a mi Madre y a mi Marido, toda
la paciencia, el amor y la comprensión con los que me tratan, ya que
sin estos dos grandes pilares tengo muy claro que no podría seguir
avanzando. Ah! y no puedo olvidarme de mi perrito Jacky, que es mi mejor
amigo.
Un petonet molt gran. Us estimo. (Un besito muy grande. Os quiero)
Existen maravillosos profesionales de la medicina y algunas
entidades, que se preocupan de verdad por nosotros, por nuestras
enfermedades y que nos tratan con respeto y cariño. Existen genetistas,
científicos y estudiosos en general, que trabajan día y noche para
conseguir logros en Medicina de modo que los seres humanos vivamos con
una mejor calidad de vida. A todos ellos mi más sincero agradecimiento.
POR LA DIFUSIÓN Y EL VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS.
POR UN FUTURO MEJOR PARA TODAS LAS PERSONAS QUE SUFREN ALGÚN TIPO DE ENFERMEDAD INVALIDANTE.
MUCHAS GRACIAS.
PUEDES AYUDAR A LA DIFUSIÓN DE ESTA ENFERMEDAD,
UNIÉNDOTE A LA PÁGINA Y HABLÁNDOLE A TUS AMISTADES DE SU EXISTENCIA. ES
MUY IMPORTANTE QUE LLEGUE A LA SOCIEDAD Y SOBRE TODO AL COLECTIVO MÉDICO
LA IMPORTANCIA REAL DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS.
CARPE DIEM
Sólo aquella persona que, por algún motivo, vive con miedo:
- Sabe valorar lo bello que es vivir. Y aún más bello “vivir y dejar vivir”.
- Sabe lo bello que es mirarse al espejo y decirse a unp mismo:“te quiero”.
- Sabe lo bello que es tener un/a amigo/a y sabe perdonar cuando éste/a se equivoca.
- Sabe lo bello que es levantarse cada mañana y poder decir: “Hoy
empieza un nuevo día para mí y voy a hacer todo lo posible para ser
feliz”.
Quiero dedicar estas palabras a todas aquellas personas, que por uno u otro motivo, las comprenden.
Tempus fugit.
Berta Martínez Boronat, enferma de Síndrome de Ehlers Danlos. Barcelona – España.
Posibles Patologías: https://blogpurpuraber.blogspot.com/2012/08/posibles-patologias.html
ACTUALIZACIÓN 2017 VER: http://sindromedeehlersdanloscn.blogspot.com.es/p/blog-page_4213.html
MI PÁGINA EN FACEBOOK: Nací con Síndrome de Ehlers Danlos https://www.facebook.com/pages/Nac%C3%AD-con-S%C3%ADndrome-de-Ehlers-Danlos/162467723765081
