¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

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Por un futuro mejor para todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).


EL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS ¿ES REALMENTE UNA ENFERMEDAD TAN RARA?

A raíz de la creación de esta página, he conocido a muchas personas que padecen o creen padecer esta enfermedad (y digo creen, porque tienen muchos síntomas que así lo aparentan, pero carecen de diagnóstico ante la negación de los facultativos a realizar las pruebas pertinentes).  Se considera enfermedad rara o minoritaria porque afecta de “a 1 de cada 5000, a 1 de cada 10.000” habitantes.

En España, según datos extraídos de la Asedh, somos unos 7000 afectados.

Ya sabemos que es una enfermedad de difícil diagnóstico, y sabemos también que las pocas pruebas que existen para detectarla son muy costosas y en muchos países no se realizan.  Y aquí es donde me surge una duda: Si el Síndrome de Ehlers Danlos, es una enfermedad de tan difícil diagnóstico ¿Cómo podemos asegurar a ciencia cierta a qué porcentaje de la población afecta?  ¿Realmente es una enfermedad tan minoritaria? ¿Qué pasaría si no fuera tan rara y hubiese much@s más afectados de lo que se cree?  Hay más preguntas que vuelan por mi mente, pero quizá sea mejor que no las haga.  Lamentablemente no hay respuestas a mis preguntas, por una sencilla razón, porque las únicas personas que podrían dármelas, no están por la labor.

Existen personas voluntarias, profesionales de la medicina y algunas Entidades, que se preocupan, de verdad,  por nosotros y nuestras enfermedades poco frecuentes o desconocidas.  A todos ellos mi más sincero agradecimiento.

POR LA DIFUSIÓN Y EL VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS. PARA QUE SE SEPA REALMENTE EN QUÉ CONSISTE ESTA ENFERMEDAD
Gracias.
Berta M.B.

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