En 2009 redacté un pequeño escrito en un foro sobre el SED. Hoy me apetece retomarlo para ampliarlo y compartirlo.
CUESTA
modificado en julio de 2012:
Es duro,
difícil, complicado, vivir con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).
Y
particularmente a mí, me cuesta más, porque no tengo antecedentes familiares
con SED. Con esto os estoy diciendo, que soy el único caso en mi familia, al
menos que se sepa. En mí empieza una cadena que quizás también termine en
mí, pues al no haber conseguido llevar a su término ninguno de mis embarazos,
por suerte o por desgracia, no tengo descendientes que puedan heredar
“mi” síndrome. Claro que tampoco puedo saber si yo lo he heredado de algún
antepasado. En 1990 se me realizaron estudios exhaustivos por varios
especialistas y una biopsia cutánea que confirmaron mi Síndrome de Ehlers Danlos, posible tipo vascular. Desde
que tenía tan sólo unos meses de vida mi madre ya observó que algo raro ocurría
en mí. No abría nunca las manos y tenía los pies muy doblados. Desde ese
momento mi vida se convirtió en una continua entrada y salida de los
hospitales. Además de tener que llevar
aparatos ortopédicos en mi infancia para abrir mis manos y enderezar mis pies,
tuve que sufrir las burlas de mis compañeros de colegio.
Durante toda
mi vida he padecido: síncopes de pequeña, caries prematura, heridas cutáneas de
difícil curación, taquicardias, prolapso valvular múltiple congénito, migrañas
con aura, miopía, estigmatismo, vista
cansada, sequedad ocular, otitis, sinusitis, rinitis alérgica, gingivitis,
fragilidad capilar, calcificaciones mamarias, abortos, dismenorrea, dolores
articulares crónicos, artrosis,
escoliosis, osteoporosis, quistes
varios, anexetomía derecha, fatiga
crónica, esguinces de largo proceso de curación, hematomas expontáneos,
cicatrices con queloides, y un largo etcétera. (Tengo informes médicos de todo).
Y me resulta muy difícil enfrentarme a
él cada día, sola. Me cuesta aceptar que ni el colectivo médico, ni la
Sociedad, sean conscientes de la gravedad de esta enfermedad. Me cuesta
entender por qué motivo la Seguridad Social Española , no entiende lo
invalidante que este Síndrome puede llegar a ser para la persona que lo padece.
(Cosa que tristemente ocurre en muchos países).
Me cuesta…
Porque el día a día, ¡cuesta!
Cuesta levantarse por la mañana. Cuesta hacer las tareas diarias
que cualquiera hace con normalidad, cuesta vestirse, lavarse y peinarse,
cuesta la jornada laboral de cada día (si tienes la suerte de tener empleo).
Cuesta ir a comprar, cuesta quitar el polvo, cuesta hacer la cama, cuesta
fregar los platos…
Cuesta sobrellevar las diversas patologías que provoca el SED.
Cuesta escuchar tanta palabrería que no lleva a ningún lugar, ni ofrece
ninguna solución.
Cuesta peregrinar de especialista en especialista, haciendo colección de
pruebas, de tratamientos, de informes médicos… que al final de poco sirven.
Cuesta batallar contra la incomprensión, la ignorancia y a veces hasta
contra el desprecio.
Cuesta relacionarse.
Cuesta sonreir.
Cuesta sobrevivir cada día.
Y lo que más cuesta es aceptar que hay que aprender a vivir con esta
"cuesta".
¿Por qué cuesta?
Cuesta porque no tiene solución. Porque no hay cura. Porque no hay
remedio.
Cuesta porque los especialistas de la medicina no saben, porque no se
preocupan, porque no quieren.
Cuesta comprender por qué motivo no se reconoce la incapacidad que genera el
Síndrome de Ehlers Danlos en las personas que la sufren en grados moderados o
severos.
Igual que ocurre con otras EERR, que incapacitan al paciente para llevar una
vida “normal”.
Cuesta creer el pasotismo de “ciertas Entidades” (llamémoslas así, en
general, no sea que alguna se nos vaya a ofender) que sólo se limitan a posar
en fotografías con personajes a l@s que bien poco les importamos, y a
llenar artículos de palabrería, que no sirven para nada a las personas que
sufrimos ciertas enfermedades minoritarias, invisibles, ignoradas y olvidadas.
Y como tanto me cuesta el día a día, es por lo que estoy aquí. Para
que la Sociedad comprenda que bajo una apariencia casi normal, está esa
"cuesta" con la que lucho y lucho cada día de mi vida. Y como ya dije
en otra ocasión: "la unión hace la fuerza". Por eso debemos estar
unid@s, para conseguir que esta "cuesta" se haga más llana.
Unidos para que los profesionales de la medicina aprendan, para que se
preocupen, para que quieran.
Unidos para que los amigos y la familia comprendan y animen.
Unidos para salir adelante.
Unidos por una causa común: Que el Mundo sepa que existimos, que
nos escuche, que nos comprenda y que nos ayude; porque es muy duro subir una
cuesta por un camino lleno de baches y sin unos buenos amortiguadores.
Un abrazo para todas las personas que, como yo, tienen una “cuesta” que
subir cada día. Una “cuesta” que se hace aún más dura si va acompañada de una
rara enfermedad, invisible, ignorada u olvidada.
Existen personas voluntarias, profesionales de la medicina y algunas
Entidades, que se preocupan, de verdad, por nosotros y nuestras
enfermedades poco frecuentes. A todos ellos mi más sincero
agradecimiento.
POR LA DIFUSIÓN Y EL RECONOCIMIENTO VERDADERO DEL SÍNDROME DE EHLERS
DANLOS
PARA QUE SE SEPA REALMENTE EN QUÉ CONSISTE ESTA ENFERMEDAD
Gracias por vuestra paciencia y por vuestro cariño.
Berta Martínez Boronat. Enferma de Síndrome de Ehlers Danlos
Barcelona - España
