¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

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sábado, 10 de junio de 2017

CUESTA. Nací con Síndrome de Ehlers Danlos


"En esta autobiografía narra algunos fragmentos de su vida, con la sana intención de dar a conocer la enfermedad con la que nació y hasta que punto puede cambiar la vida de quienes la padecen. Es un alegato contra la incomprensión de la sociedad y parte del colectivo médico."   Editorial Círculo Rojo.

Derechos de Autor. Registro de la Propiedad Intelectual.

Para mí ha sido duro escribir este libro, no sólo por el hecho de revivir ciertas experiencias, sino también por el hecho de hacerlas públicas. No es un libro alegre, no os voy a engañar. Es un libro realista. En el que cuento parte de la realidad que yo he vivido. 
A pesar de ello he intentado escribirlo de la manera más amena posible, para captar al lector desde el principio y que se interese por seguir leyendo.
No es nada fácil explicar en que consiste el Síndrome de EhlersDanlos, ya que está catalogado en 13 tipos diferentes y en tres grados: leve, moderado y severo.
He querido plasmar en este libro parte de mi vida PARA que tanto la sociedad como el colectivo médico sepan y entiendan hasta que punto este síndrome condiciona la vida de quienes lo padecemos, a pesar de que, EN ALGUNOS CASOS, físicamente casi no se nota.
He querido plasmar en este libro parte de mi vida para llamar a la SOLIDARIDAD y a la EMPATÍA hacia nuestros semejantes, porque somos muchas las personas que sufrimos en silencio, al no poder confiar en nadie que nos escuche y nos comprenda.
Muchas personas nos sentimos solas e incomprendidas por nuestro entorno, no sólo las que padecemos enfermedades raras, también quienes sufren acoso en la escuela, en el trabajo… cualquier tipo de acoso,
quienes lloran por la pérdida de un ser querido, por una ruptura matrimonial o por un problema que no saben como solucionar.
La empatía consiste en escuchar a quien tienes enfrente, ponerte en su lugar y tratarlo como te gustaría que lo hicieran contigo.
El título de mi libro: CUESTA. Refleja lo que cuesta para muchas personas salir a la calle cada día y enfrentarse a los prejuicios y a la incomprensión. Refleja también que para muchas personas la vida es un camino cuesta arriba y lleno de obstáculos.
Pero del mismo modo que lo hacen las mariposas, sacamos fuerzas de donde no las hay para abrir nuestras alas al viento y recorrer esa cuesta sin rendirnos jamás.
MUCHÍSIMAS GRACIAS 6 de junio de 2017 Berta Martínez Boronat.
Julio 2017 Disponible a través de la web de Editorial Circulo Rojo (enlace: http://editorialcirculorojo.com/cuesta-naci-con-sindrome-de-ehlers-danlos/. O directamente en Amazon (enlace: https://www.amazon.es/CUESTA-Nac%C3%AD-S%C3%ADndrome-Ehlers-Danlos/dp/8491607439/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1499680367&sr=8-1&keywords=ehlers+danlos) y librerías bajo demanda en España, México, Argentina y Colombia.
Para más información rellenar el formulario de contacto (para obtener respuesta revisar vuestro correo spam). Gracias. Berta.

domingo, 5 de febrero de 2017

No hay que olvidar el pasado

Dicen que hay que olvidar el pasado. Nunca he estado de acuerdo con esto. El pasado es nuestra vida, nuestros recuerdos, buenos y malos. El pasado es lo que somos hoy. Y hoy más que nunca quiero recordar el pasado y aquellos días felices en que yo empecé a soñar. Porque cuando el presente duele... cuando la vida duele... siempre nos queda lo bello que hemos vivido; y eso, nos guste o no, y en momentos presentes duros, lo conservamos en nuestro pasado. 

Sólo por unos segundos...

Nací con Síndrome de Ehlers Danlos en Barcelona, mayo de 1965.
Aunque fuera sólo por unos segundos, quisiera volver al pasado. Unos segundos…Con eso me bastaría. Volver a vivir aquellos momentos tan especiales. Que mamá viniera a arroparme en la cama y sentir sus labios en mi frente. Que papá me rodeara con sus brazos, haciéndome sentir que nada malo podía ocurrirme. Que el yayu me recitara poemas y me contara historias de su vida. Que la yaya Elvira cantara y contara chistes.  Que el tete me susurrara al oído para ahuyentar mis pesadillas. Que la yaya Maria me dijera otra vez aquello de que “el hombre que no respeta a su madre, no respeta a su mujer” (por un noviete que tuve).  Volver a vivir el día de los Reyes Magos con la magia de la inocencia. Cantar a gritos villancicos en Navidad con todos mis seres queridos al pie de la chimenea, tocando la zambomba. Sentir la emoción de aquel primer amor no correspondido. Comer zanahoria mientras veía a Bugs Bunny por la tele. A llorar con Heidi y con Marco. A bailar con Leif Garret y cantar con los Pecos. Como me gustaría, por unos segundos, volver a tirar el piso abajo saltando con los brazos en alto con el “young man, young man” de Village People. O hundir Estudio 54 cuando sonaba el “relax”. Quien pudiera volver a saborear aquellas piruletas de fresa mojadas en sidral, o hacer pompas con el chicle… Sólo por unos segundos…

jueves, 26 de enero de 2017

Fenómeno de Raynaud


El Fenómeno de Raynaud es una de las muchas patologías que podemos padecer las personas que nacimos con Síndrome de Ehlers Danlos. Esta patología nos provoca intolerancia al frío. Llevo meses aguantando con calma y educación las risitas y los comentarios de muchas personas. Como dice el refrán: Ande yo caliente, rìase la gente.

"El Fenómeno de Raynaud es una afección por la cual las temperaturas frías o las emociones fuertes causan espasmos vasculares. Estos bloquean el flujo sanguíneo a los dedos de las manos y de los pies, las orejas y la nariz".

Más información en MedinePlus Enlace: https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000412.htm


domingo, 4 de septiembre de 2016

¿Por qué tanto?

Queridas amigas y amigos de Facebook. Queridas y queridos seguidores de mi página Nací con Síndrome de Ehlers Danlos. Queridas y queridos seguidores de este blog: Como ya os habréis dado cuenta, llevo varios meses sin apenas publicar nada ni en mi perfil personal, ni en la página, ni en los grupos de los que soy administradora, ni en mi blog. Ello es debido a mis problemas de salud, que desgraciadamente han aumentado en los últimos días. Ya en el mes de abril mi salud comenzó a deteriorarse más de lo que ya es normal en mí. Pero no fue hasta el mes de agosto que todo se complicó. El domingo (14/8/2016) fui un ratito a la playa con mi marido; solemos ir temprano por la mañana y cuando el sol empieza a apretar nos vamos. Me sentía bien. Después de comer empecé a sentir una sensación rara y decidí acostarme un rato la siesta, aprovechando que mi marido también se iba a acostar. Cuando me levanté fui a orinar y vi algo de sangre, cosa que no me alarmó pues pensé que se trataba de la menstruación y achaqué a eso mi malestar anterior. Me senté a ver la tele y empecé a notar dolor de barriga y ganas de hacer de vientre; no es normal en mí a esas horas de la tarde ya que suelo ser como un reloj todas las mañanas. Fui al lavabo y vi que las heces eran rojas completamente. En un primer momento pensé: “¿Remolacha? ¡No he comido remolacha!” Avisé a mi marido y vimos que toda la taza del retrete estaba manchada. Nos asustamos y decidimos ir inmediatamente al hospital. Me metí en la ducha y fue entonces cuando sentí un fuerte mareo; mi marido apenas tuvo tiempo de sujetarme y sentarme de nuevo en el retrete. Sentada, mojada, desnuda, mareada… y no paraba de salir sangre por el ano. Mi marido llamó a emergencias. Así que una vez más, como tantas otras en mi vida… zumbando al hospital. Ingresada por rectorragia, estuve un día y medio sangrando (entre ellos el 15 de agosto, fecha en la que mi madre cumplió 83 años). Me hicieron todo tipo de pruebas, hasta el día 24 en el que me dieron el alta hospitalaria. Mañana lunes día 5 ingreso para ser intervenida quirúrgicamente a pesar de que aún hay pendientes resultados de pruebas, que estarán mañana mismo. En una de las pruebas realizadas se visualizó un GIST (Tumor del estroma gastrointestinal) que una vez extirpado será analizado. Está enganchado al intestino por lo que deberán extirpar no sólo el tumor sino también un trozo de intestino. Tendrán que abrirme la barriguita desde el ombligo hasta abajo. (El día 10 es el cumpleaños de mi marido, tiene guasa la cosa, también lo pasaré en el hospital). Posteriormente deberé tomar medicación durante un tiempo para evitar que el tumor se reproduzca. Es una operación delicada teniendo en cuenta que padezco Síndrome de Ehlers Danlos; no sólo por la intervención en sí, sino también por el postoperatorio. Todo esto está siendo muy duro para mí. Tengo miedo, aunque quiero ser optimista y fuerte pensando que todo va a ir bien, y que quedará en otra historia más de mi síndrome… en espera de la siguiente. Alejo la rabia de mi mente porque de nada sirve lamentarse por haber nacido con este síndrome que no me da tregua. Desde que tengo uso de razón me he hecho miles de veces la misma pregunta, sólo espero hallar algún día la respuesta. “¿Por qué tanto?”. Mientras… sólo puedo aceptar cada palo, y con cada superación hacerme más fuerte. Porque Dios bien sabe que jamás me rendiré. 
Gracias por estar aquí. Petonets. Besitos. 

Berta Martínez Boronat. Barcelona (Catalunya – España) 

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