Nací con Síndrome de Ehlers Danlos

¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

Si algún doctor o doctora en medicina desea ayudarme en esta labor le estaré eternamente agradecida.

Contacto: ccnehlersdanlos@yahoo.es

Bienvenid@s

Bienvenidos / Bienvenidas

Gracias por visitar este blog y colaborar para que no se pierda la esperanza.
Por un futuro mejor para todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).

viernes, 5 de junio de 2015

Las notas musicales de mi vida.



METÁFORA: El viejo piano tiene las teclas tan desgastadas, que ya apenas suenan sus notas. Algunas teclas chirrían, otras se rompen al tocarlas. Ya el piano no suena. Pero hoy he tocado una tecla y de ella ha susurrado una nueva nota musical, que me ha devuelto la esperanza; que aunque nunca hay que perderla, yo había perdido. La suave entonación de ese mágico sonido, casi milagroso, me ha devuelto la sonrisa. Hoy he recuperado la esperanza y la fe en mi piano. Un piano oxidado, desgastado, sin música. Un piano que quiero reparar para volver a tocar en él, con él,  las maravillosas notas musicales de la vida, por muy tristes que sean. He de conseguir que mi piano lance al viento sus más bonitas y alegres melodías.

The saddest piano song: https://youtu.be/zSDTX_LaLvA

sábado, 7 de febrero de 2015

¡Si Hipócrates levantara la cabeza!



Muchos de vosotros recordaréis lo que me ocurrió en 2010. Tuve una caída fatal en la que me hice varias contusiones en ambas piernas y un esguince muy fuerte en el tobillo derecho. La fatalidad quiso que fuera estando en mi puesto de trabajo por lo que me llevaron a la mutua. El trato, tanto por parte del médico como del fisioterapeuta que me atendieron fue de juzgado; aunque no denuncié, cosa de la que siempre me he arrepentido. Estuve prácticamente un año para recuperarme y poder caminar. A raíz de aquello escribí una “nota” en facebook narrando como me sentía y fue cuando mi amigo Vicente Torres creó la página Amigos virtuales de Berta Martínez Boronat  (Enlace a la página: https://www.facebook.com/pages/Amigos-virtuales-de-Berta-Martínez-Boronat-Síndrome-de-Ehlers-Danlos/116792111714471 en la información podéis leer mi escrito). Por aquel entonces fue cuando comencé mi labor de difusión sobre el Síndrome con el que nací, creé la página en facebook Nací con Síndrome de Ehlers Danlos, escribí una carta a El Periódico de Catalunya, que me publicaron como carta destacada y posteriormente me hicieron una entrevista.  He intervenido en varios programas de radio, he creado varios grupos en facebook de diferentes países, un blog y recientemente una pequeña Asociación. 

El pasado 24 de enero bajando las escaleras, en la portería de mi casa, me doblé el pie izquierdo y me caí. Por suerte esta vez el daño fue relativamente leve, aunque el pie izquierdo se me hinchó al momento a causa de un nuevo esguince.  Llevaba ya muchos días caminando mal pues ese pie se me está deformando cada día más provocándome fuertes dolores. Siempre camino despacio y mirando al suelo. Bajo las escaleras agarrada; pero aún y así no pude evitar que el pie se me doblara imagino al apoyar mal en el suelo por el dolor permanente que tengo.  Mi marido me subió enseguida a casa donde yo misma me practiqué una primera cura aplicando un buen pegote de pomada y masajeando con sumo cuidado, para acto seguido ponerme hielo.  Después de mi anterior experiencia yo no quería ir al médico; pero mi marido me convenció diciéndome que era necesario hacer unas radiografías para confirmar el diagnóstico, así que nos fuimos a urgencias.  Lo de menos son las horas que estuve esperando y la mala organización pues ambas cosas se pueden justificar a causa de los recortes ya que en urgencias no había ningún traumatólogo y se tuvo que avisar a uno.  La profesionalidad ya es otra historia, una persona es profesional o no lo es, hace bien su trabajo o lo hace mal, es más humana o menos… y en eso no influyen los recortes, salvo eso sí, los recortes del alma.
Primero me hicieron pasar a un despachito para saber lo que me ocurría. Allí lo expliqué y por supuesto comente lo del síndrome,  a lo que la enfermera me contestó que no me preocupara que estaba todo en mi historial y que el doctor ya lo leería.  Debía esperar de nuevo en la sala, me harían las radiografías y luego ya me vería el traumatólogo.  Después de horas esperando, me entran a la consulta del doctor sin haberme hecho las radiografías. Me mira, me toca el pie y como me duele mucho en un punto concreto me dice que igual hay rotura; pero que como no me han hecho las radiografías tengo que volver a la sala de espera hasta que me avisen para hacérmelas. Fue todo tan rápido que apenas pude hablar con él; pero pensé que luego ya le comentaría que tengo Síndrome de Ehlers Danlos.  Al rato me llevan a hacerme las radiografías y de nuevo a  esperar.  Por fin me vienen a buscar y me llevan de nuevo a otro despachito. Cual no es mi sorpresa cuando veo que entra una enfermera y empieza a vendarme el pie sin ningún tipo de explicación.   Vendaje que permitía la total movilidad del pie, vamos que eso y nada hacían el mismo efecto.  Después me dijo que esperara unos minutos que vendría el traumatólogo. La verdad es que durante los minutos que estuve esperando a que viniera el médico no pude evitar partirme de la risa y hacer comentarios llenos de humor con mi marido; a pesar de que lo que me apetecía hacer era cagarme en todo lo cagable (con perdón). Visto lo visto cuando vino el doctor ya pasé de comentarle lo del síndrome, que por supuesto no había leído ya que ni se miró mi historial. Pensé que lo mejor era irme ya para casa pues estaba muy cansada, y que en caso de que yo viera un empeoramiento del pie acudiría a otro hospital en los días siguientes.  Me dio el informe con el diagnóstico de esguince y me remitió en una semana al doctor de cabecera; o sea que ni siquiera control por parte de un traumatólogo.  En este punto es cuando yo me pregunto ¿De qué me sirve que me estén controlando periódicamente en un importante hospital de Barcelona, tanto internista, como reumatólogo y traumatólogo, si ante un caso así no tengo forma de concertar una visita con ninguno de ellos, ya que el médico de urgencias ni se molestó en escucharme, de hecho no tuve ni opción de hablar, ni se leyó mi historial?
Pues esperad, que aún no he terminado, lo mejor aún está por llegar.
Pedí visita para el médico de cabecera, pero no para una semana, sino para casi 15 días después, ya que como todos sabemos las personas con Síndrome de Ehlers Danlos tardamos mucho más en curar que cualquier otra persona.  Tengo un tobillero ortopédico que me lo puse en cuanto llegué a casa para que éste quedara totalmente inmovilizado.  Y reposo total.  Debo decir que, por motivos personales mi médico de cabecera lleva una temporada ausente, por lo que de manera provisional y como es lógico, hay un suplente en su lugar.  Hace muchos años que tengo el mismo médico de cabecera. La primera vez que me visitó no tenía mucha idea de lo que es el SED y en cuanto supo mi caso, se preocupó no sólo por aprender todo sobre el síndrome sino que también lo habló con algunos de sus compañeros y enfermeras.  Es, sin lugar a dudas, un gran Profesional de la Medicina, excelente como médico y mejor persona.  Pero como digo, ahora hay un suplente. Pues bien,  ayer fui a la consulta.  No miré el reloj; pero creo que si estuve cinco minutos dentro estuve muchos.  NI ME MIRÓ EL PIE.  Le comenté lo de la hiperlaxitud y me dijo: “Bueno, tú misma ya irás viendo cómo va. No hace falta más”. “¿Y cuando vuelvo?” le pregunté. “No hace falta que vuelvas” Me contestó. 
Así que aquí estoy, en casita, con la “pata quebrá” sin poder apoyar el pie en el suelo y dejadita de la mano del Galeno una vez más.
¿Recortes sanitarios? Sí los hay. Pero mi situación de desamparo no es causa de éstos. Causa sería que me dieran hora de visita dentro de meses, eso sí. Pero que no se me remita a un traumatólogo, a rehabilitación, ni a nada de nada no es por los recortes, sino por la falta total de profesionalidad de los médicos que me han atendido.
Claro que podía haberle pedido que me remitiera al hospital, a mi traumatólogo; pero temiendo un no por respuesta, como ya ha ocurrido en otras ocasiones, preferí no decir nada porque lo que menos necesito es un berrinche.   Por suerte en unos días me toca la visita de control con el reumatólogo y tengo la esperanza de que éste muestre un poco de interés. 

Hay un par de hechos más que he vivido estos días; pero que prefiero omitir, pues espero que llegue el día para poder expresarlo en el lugar adecuado y directamente en la cara del implicado.

Estoy harta de dar con profesionales de la medicina como estos, que encima te miran como si fueran Dios. Y sólo puedo decirles que en el fondo lo único que me inspiran es mucha mucha lástima, porque escogieron libremente una profesión gracias a la cual pueden hacer mucho bien y en cambio lo único que hacen es dar por saco y ensuciar el buen nombre del colectivo médico.  Ya he dicho muchas veces que soy consciente de que existen más de 7000 enfermedades raras y que un médico no puede saber de todas; pero es su obligación aprender y tratar a sus pacientes con la dignidad, respeto y atención adecuados. 

¿Juramento hipocrático? Jajajajajaajajaa Me rio yo.

Existen maravillosos profesionales de la medicina y algunas entidades, que se preocupan de verdad por nosotros, por nuestras enfermedades y que nos tratan con respeto y cariño. Existen genetistas, científicos y estudiosos en general, que trabajan día y noche para conseguir logros en Medicina de modo que los seres humanos vivamos con una mejor calidad de vida.  A todos ellos mi más sincero agradecimiento.

Mi página en facebook Nací con Síndrome de Ehlers Danlos: https://www.facebook.com/pages/Nací-con-Síndrome-de-Ehlers-Danlos/162467723765081

miércoles, 5 de noviembre de 2014

No es fácil vivir con una Enfermedad Rara

No es fácil vivir con una Enfermedad Rara. No es fácil nacer y vivir toda tu vida con Síndrome de Ehlers Danlos. Dependiendo del tipo o el grado que se padezca, la vida de la persona puede ser un auténtico caos; aunque otras pueden llevar una vida relativamente normal. Esa es una de las complejidades de este síndrome, una trampa fatal para muchas personas que nacimos con él. Nos enfrentamos día tras día contra este compañero que no escogimos y que se llama S.E.D. Luchamos contra él sin éxito; pero no nos rendimos jamás y seguimos en la batalla minuto a minuto. Acabamos aceptándole en nuestra vida, pues no nos queda otro remedio, a pesar de maldecirlo a cada momento. Es parte de nuestro ser y debemos concienciarnos nos guste o no. Pero lo peor de nacer y vivir con Síndrome de Ehlers Danlos, no es eso. Lo peor es la tortura psicológica que nos provoca. Una tortura mental, que acaba provocando ansiedad, depresión y otros transtornos similares. ¿Por qué? Pues porque a parte de lidiar con nuestra mala salud  todos los días, viendo como poco a poco se va deteriorando y nuestros sueños de tener una vida normal se rompen, tenemos que  lidiar también con un toro miura que nos ataca sin piedad. ¿Un toro miura? Sí, un miura criado de generación en generación. Un toro que nos embiste sin cesar. Ciertas personas de nuestro entorno y algunos profesionales de la Medicina son como toros miura para nosotros. Nos embisten, nos dan cornadas traperas y nos rompen el alma. Muchas personas con Enfermedades Raras, como el S.E.D. nos sentimos "maltratadas" por nuestro entorno. Y estamos hartas de oir una y otra vez frases como: "No es para tanto", "Eres muy pusilánime", "Te preocupas demasiado" "todo te lo provocas tú con tus manías" "Siempre te estás quejando" "Si te ries, no estarás tan mal", "Alegra esa cara", "Estás amargada" "Estás loca", "Siempre estás de mal humor", "Hay casos peores", "Siempre estás con lo mismo", "Eso no tiene nada que ver con el S.E.D","Olvídate de tu enfermedad" etc. etc. etc.
A todos esos toros miura, que en el fondo no son más que mosquitos que puedo aplastar con mi mano decirles que les presto mi vida; ¿Os parece si hacemos un intercambio, tú vives mi vida durante un mes y yo la tuya? Te aseguro que si eso fuera posible, no pasarías de toro a mosquito; pasarías de toro a cervatillo que correrías por el bosque huyendo de tu realidad. Deja de ser toro, mosquito o cervatillo y empieza a ser persona. Ten caridad, humanidad, respeto, solidaridad, cariño y sobretodo comprensión por las personas que como yo vivimos desde que nacimos con una enfermedad infravalorada, poco conocida tanto en la Sociedad como en el colectivo médico, que se llama Síndrome de Ehlers Danlos, y si eres creyente reza para que jamás ni tú ni ninguno de tus seres queridos pasen por lo que pasamos nosotros. Porque será entonces cuando tu conciencia te pasará factura. Yo no me invento mi enfermedad, nací con ella, es una anomalía genética. Muchos toros miura de la Medicina no tienen ni la más remota idea de lo que es en realidad este síndrome y su mala praxis nos provoca en ocasiones daños irreparables, ante los cuales no podemos más que patalear y llorar. Pero a pesar de todo vamos a seguir luchando y plantándo cara a todas aquellas personas que nos infravaloren, que nos menosprecien y que nos rompan el alma con sus palabras, porque no hace daño quien quiere, sino quien puede, y no vamos a permitir que nadie nos dañe más. Nos enfrentaremos minuto a minuto al S.E.D, y aunque sabemos que es una batalla perdida: ¡JAMÁS NOS RENDIREMOS! ¡ADELANTE SIEMPRE!

Se conoce como Síndrome de Ehlers Danlos (SED), a un grupo heterogéneo de enfermedades de origen genético, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta a todo el organismo de la persona que lo padece, fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Dentro de este Síndrome, se han catalogado 6 tipos, aunque una misma persona puede presentar sintomatología de varios de ellos. También se da el caso de que dentro de cada tipo existen diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Así pues son muchos los síntomas que lo acompañan, y no afectan por igual a todas las personas que lo padecen. Además, en muchos de los casos, la persona afectada no tiene aspecto de ser una persona enferma. Dada la dificultad del diagnóstico es muy difícil saber cuál es la auténtica incidencia en la población.  De todo ello podemos deducir que si el nombre en sí de este síndrome es difícil de pronunciar: “Síndrome de Ehlers Danlos”, más difícil es comprenderlo.

Existen maravillosos profesionales de la medicina y algunas entidades, que se preocupan de verdad por nosotros, por nuestras enfermedades y que nos tratan con respeto y cariño. Existen genetistas, científicos y estudiosos en general, que trabajan día y noche para conseguir logros en Medicina de modo que los seres humanos vivamos con una mejor calidad de vida.  A todos ellos nuestro más sincero agradecimiento.

miércoles, 23 de julio de 2014

Cuando nadar es más que un deporte

Bogotá - Colombia
"Santiago Garzón tiene 14 años y desde hace dos padece de un extraño síndrome. Su cuerpo cambió para siempre, pero sumergido en una piscina vuelve a ser un niño como cualquier otro. Así le cambió la vida a este pequeño atleta el ‘Currículo 40x40’. "
Gracias Santiago por ser un luchador nato y un campeón. Gracias Paula Andrea Fuentes, por contarnos su maravillosa historia de superación. Y por supuesto, muchísimas gracias por mencionarme.

Enlace al artículo: Cuando nadar es más que un deporte http://www.educacionbogota.edu.co/index.php?option=com_content&view=article&id=3389%3Acuando-nadar-es-mas-que-un-deporte&catid=49%3Anoticias


lunes, 7 de julio de 2014

ENTREGA DE FIRMAS POR EL VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS



RECOGIDA DE FIRMAS POR EL VERDADERO RECONOCIMIENTO
DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS (SED)

Los abajo firmantes solicitamos al Ministerio de Sanidad, que tome las diligencias oportunas para:

Que se facilite el acceso a las pruebas diagnósticas, a toda persona con un historial médico que indique la posibilidad de padecer el Síndrome de Ehlers Danlos.
Que poseer el diagnóstico de Síndrome de Ehlers Danlos, otorgue el derecho inherente a un grado de discapacidad mínimo del 33%, revisable en cada caso.
Que las personas afectadas por Síndrome de Ehlers Danlos reciban los tratamientos y los cuidados paliativos necesarios y adecuados a cada caso. 

 A día de hoy, 7 de julio de 2014 hemos procedido a la entrega de la recogida de firmas. El Síndrome de Ehlers Danlos está reconocido como una de las más de 7000 EERR; pero son muchas las personas que no reconocen su verdadera gravedad; de hay eso del "verdadero reconocimiento".
Quiero agradecer a las más de 5000 personas que han firmado esta petición de manera totalmente solidaria, su colaboración, ya que sin ellas me habría sido imposible. Mención especial a la Sra. Piedad L.B. que me animó a retomarlas y a no rendirme. Me ayudó a superar mis miedos y a dejar de lado las barreras que algunas personas han puesto en mi labor y lucha por la Difusión del SED. Sin el apoyo, el cariño y la amistad de Piedad no habría tenido fuerzas para seguir adelante con esta recogida de firmas. Gracias Piedad. 
Gracias Rocío R., Manuel A., Henar, Antonio G., Liliana S., Rosa Mari S., Mercè S., Chelo, Marisé G.
Gracias a todas las personas que se han puesto en contacto conmigo a través de las redes sociales para recoger firmas. Gracias a todas las que han firmado por internet. Gracias a mi Madre y a mi Marido.
Gracias a todos mis familiares, amigos, vecinos y conocidos.Y gracias también a todas las personas que me han dado todo su cariño y apoyo desde que empecé en mi labor por dar a conocer el Síndrome de Ehlers Danlos.
Gracias a todos y a todas.
GRACIAS. 

"A pesar de todas las adversidades que nos encontremos en el camino, nunca hemos de dejar de luchar por nuestros sueños". Berta.




Enlace a la Asociación Cuenta con Nosotros Síndrome de Ehlers Danlos: http://sindromedeehlersdanloscn.blogspot.com.es/

sábado, 28 de junio de 2014

Inés



Inés tenía tan sólo 9 años, pero se sentía triste y sola. Un día en el que tenía ganas de llorar, decidió cerrar sus ojitos y pasear por uno de sus sueños. En su paseo Inés soñó que estaba en la escuela con sus zapatos ortopédicos y con sus manos recubiertas por esos “guantes” especiales, era la hora del recreo y salió a jugar con sus compañeros de clase. En su sueño todos sus amiguitos cantaban, saltaban y reían. Inés se sentía muy feliz. De repente todos empezaron a mirarla, se sentaron en el suelo, haciendo un círculo a su alrededor. Javier la miro y le dijo:
-          “Inés, ¿Por qué no juegas con nosotros?”
Inés miro sus zapatitos y sus guantes y le contestó:
-          “¿No me ves? No puedo saltar, ni correr, y apenas puedo jugar”
Allí estaban María, Neus, Oriol, Jenny, Roger, Carlos, Patricia, José, Lucía, Esther… escuchándola y con los ojos muy abiertos. 
Oriol le preguntó:
-          ¿Qué te pasa?
Inés le contestó:
-          “No solo mis pies y mis manos están “malitos”, también mi corazón. Todo mi cuerpo es muy delicado y me puedo herir con facilidad.”
Neus le dijo:
-          “Eres una niña rara. A nosotros no nos pasa eso.”
A lo que Inés contestó:
-          “No, Neus, yo no soy una niña rara. Yo soy como tú. Tengo unos papás, un hermanito, y vengo a la escuela todos los días, como vosotros.”
Neus le dijo:
-          “Pero eres diferente. Por eso no juegas con nosotros”
Inés, se puso a llorar, Neus le hizo sentir rara, diferente. Entonces Roger le dijo a Neus:
-          “Inés no es una niña rara ni diferente. Inés nació con una enfermedad”
Inés levantó la cabeza y dijo:
-          “Sí, yo nací con una enfermedad rara, se llama Síndrome de Ehlers Danlos.
Todos se miraron. No entendían que era eso.
Inés les pidió que se levantaran, que llenaran sus zapatos de piedras, que liaran sus manos con pañuelos y que se taparan la nariz. Y les dijo:
-          “Ahora: Corred, saltad, jugad, cantad y reíd”
 No podían correr porque las piedras en sus zapatos se lo impedían; no podían jugar porque con el pañuelo liado en sus manos no podían coger los juguetes; no podían cantar, ni reír, porque al tener la nariz tapada no podían respirar.
Inés les dijo:
-          “Ahora podéis entender como yo me siento”
María, Oriol, Jenny, Roger, Carlos, Patricia, José, Lucía, Esther…. abrazaron a Inés, y nunca más la dejaron de lado; nunca volvieron a pensar mal de ella.

Los gritos de júbilo de sus compañeros de clase, despertaron a Inés de su sueño; de su paseo. Y allí estaba, en el patio de su escuela, triste, sola, viendo como sus compañeros jugaban a su alrededor, mirándola y riéndose de ella.
No se sentaron en el suelo, haciendo un círculo a su alrededor. Ninguno le preguntó. Ninguno se preocupó por ella.
Inés volvió a cerrar los ojos y volvió a soñar.
En su nuevo sueño Inés imaginó de nuevo otro mundo, en el que su realidad era distinta. Al cerrar los ojos, Inés se deslizó por el arcoíris sintiendo en la piel como sus colores dibujaban en ella las alas de la felicidad. Al final del arcoíris, Inés se encontró con Martín. Un muchacho de 16 años que la estaba esperando.
-          “He visto como te deslizabas por el arcoíris. Esperaba que bajaras”.
-          “¿Por qué me esperabas?”  Le preguntó Inés.
-          “Porque quiero hablar contigo” Le contestó Martín. “Iba paseando por la calle, junto al patio de tu escuela, cuando te he visto cerrar los ojos, sentada en un rincón. Yo también he cerrado los ojos, y por eso estoy aquí, contigo, porque no me gusta que te sientas sola y triste”.
Inés miró fijamente a los ojos de Martín y le dijo:
-          “Me siento muy feliz de poder compartir mi sueño contigo. ¿Sabes? No quiero abrir los ojos, no quiero despertar de este sueño. ¿Sabes por qué? Porque nací con una rara enfermedad que se llama síndrome de Ehlers Danlos; y por eso la gente me mira mal. No puedo jugar porque me lastimo. Mis compañeros no me comprenden y se burlan de mí. Mis profesores dicen que soy poco sociable. Hay una niña que me pega y me insulta y nadie hace nada para evitarlo. Yo no tengo la culpa de haber nacido con esta enfermedad”.
Martín, miró también fijamente a los ojos de Inés, y poniéndose a bailar le dijo:
-          “El síndrome de Ehlers Danlos es una rara enfermedad
que entorpece tu salud
y eso es verdad.
Pero yo te voy a ayudar
para que dejes de llorar,
porque juntos explicaremos
cual es tu realidad.
Tus compañeros te van a entender,
te van a querer, te van a defender,
y nadie te va a pegar más,
ni de ti se van a burlar.
Tus profesores te van a ayudar
porque son adultos
y van a entender tu pesar.
Tu vida va a cambiar
porque yo contigo voy a luchar.
Dame tu mano, Inés, ven conmigo y vuelve a la realidad; porque ya no vas a estar sola nunca más. “
Inés le tendió la mano a Martín, y le dijo: “Tengo miedo”.
A lo que Martín contestó:
-          “No debes tener miedo, tú no haces daño a nadie.  Tú eres una niña con una rara enfermedad que se llama síndrome de Ehlers Danlos, a la que muchas personas no comprenden. Son esas personas las que tienen miedo de verdad; porque temen todo aquello que desconocen y lo rechazan aún sin saber. Son esas personas que atacan a otras a las que ven más débiles o diferentes, las que deben temer a su conciencia. Tú no tienes nada que temer. Ahora ya no estás sola. Me tienes a mí. Yo te quiero tal y como eres. Y juntos vamos a hacer que todo el mundo comprenda lo que es vivir con una rara enfermedad, lo que es vivir con síndrome de Ehlers Danlos; porque es tu derecho como ser humano”.
Inés cogió con fuerza la mano de Martín; con toda la fuerza que pudo, para no soltarse. Su miedo había aumentado, temía perder a Martín ahora que le había conocido. Inés temía perder a su único amigo.

Y los dos, Martín e Inés, abrieron sus ojos.
Y allí estaban ambos, ante la cruda realidad. Una realidad injusta a la que Inés temía enfrentarse. Una realidad contra la que Inés no se veía con fuerzas de luchar. Pero Martín no le soltó de la mano; juntos miraron el arcoíris, la luz del sol que tenue asomaba entre las gotas de lluvia… Y comprendieron que juntos lo iban a conseguir.  Juntos iban a contarle a todo el mundo que existen personas, niños y niñas, que padecen enfermedades raras, como el síndrome de Ehlers Danlos, que quizás apenas se notan a simple vista; pero que están ahí entorpeciendo la vida de quienes las sufren. Juntos comprendieron que no hay nada más hermoso que la solidaridad y el amor al prójimo. Juntos comprendieron que la vida no es vida si no tienes con quien cogerte de la mano.

//Si tienes un amigo, un compañero, un familiar, un vecino o un conocido al que ves triste y solo; antes de juzgarle, antes de opinar sobre él, antes de menospreciarle, antes de llamarle raro, antes de decir que es antisocial, antes de apartarlo, antes de atacarle… intenta saber porque se siente así. Ponte en su piel, en su vida, en su dolor… y sobretodo… si puedes… no dudes jamás en tenderle tu mano//. 

Autora: Berta Martínez Boronat
28 de junio de 2014
POR LA DIFUSIÓN Y EL VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS.
SIEMPRE.





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