¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

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domingo, 5 de febrero de 2017

No hay que olvidar el pasado

Dicen que hay que olvidar el pasado. Nunca he estado de acuerdo con esto. El pasado es nuestra vida, nuestros recuerdos, buenos y malos. El pasado es lo que somos hoy. Y hoy más que nunca quiero recordar el pasado y aquellos días felices en que yo empecé a soñar. Porque cuando el presente duele... cuando la vida duele... siempre nos queda lo bello que hemos vivido; y eso, nos guste o no, y en momentos presentes duros, lo conservamos en nuestro pasado. 

Sólo por unos segundos...

Nací con Síndrome de Ehlers Danlos en Barcelona, mayo de 1965.
Aunque fuera sólo por unos segundos, quisiera volver al pasado. Unos segundos…Con eso me bastaría. Volver a vivir aquellos momentos tan especiales. Que mamá viniera a arroparme en la cama y sentir sus labios en mi frente. Que papá me rodeara con sus brazos, haciéndome sentir que nada malo podía ocurrirme. Que el yayu me recitara poemas y me contara historias de su vida. Que la yaya Elvira cantara y contara chistes.  Que el tete me susurrara al oído para ahuyentar mis pesadillas. Que la yaya Maria me dijera otra vez aquello de que “el hombre que no respeta a su madre, no respeta a su mujer” (por un noviete que tuve).  Volver a vivir el día de los Reyes Magos con la magia de la inocencia. Cantar a gritos villancicos en Navidad con todos mis seres queridos al pie de la chimenea, tocando la zambomba. Sentir la emoción de aquel primer amor no correspondido. Comer zanahoria mientras veía a Bugs Bunny por la tele. A llorar con Heidi y con Marco. A bailar con Leif Garret y cantar con los Pecos. Como me gustaría, por unos segundos, volver a tirar el piso abajo saltando con los brazos en alto con el “young man, young man” de Village People. O hundir Estudio 54 cuando sonaba el “relax”. Quien pudiera volver a saborear aquellas piruletas de fresa mojadas en sidral, o hacer pompas con el chicle… Sólo por unos segundos…

jueves, 26 de enero de 2017

Fenómeno de Raynaud


El Fenómeno de Raynaud es una de las muchas patologías que podemos padecer las personas que nacimos con Síndrome de Ehlers Danlos. Esta patología nos provoca intolerancia al frío. Llevo meses aguantando con calma y educación las risitas y los comentarios de muchas personas. Como dice el refrán: Ande yo caliente, rìase la gente.

"El Fenómeno de Raynaud es una afección por la cual las temperaturas frías o las emociones fuertes causan espasmos vasculares. Estos bloquean el flujo sanguíneo a los dedos de las manos y de los pies, las orejas y la nariz".

Más información en MedinePlus Enlace: https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000412.htm


domingo, 4 de septiembre de 2016

¿Por qué tanto?

Queridas amigas y amigos de Facebook. Queridas y queridos seguidores de mi página Nací con Síndrome de Ehlers Danlos. Queridas y queridos seguidores de este blog: Como ya os habréis dado cuenta, llevo varios meses sin apenas publicar nada ni en mi perfil personal, ni en la página, ni en los grupos de los que soy administradora, ni en mi blog. Ello es debido a mis problemas de salud, que desgraciadamente han aumentado en los últimos días. Ya en el mes de abril mi salud comenzó a deteriorarse más de lo que ya es normal en mí. Pero no fue hasta el mes de agosto que todo se complicó. El domingo (14/8/2016) fui un ratito a la playa con mi marido; solemos ir temprano por la mañana y cuando el sol empieza a apretar nos vamos. Me sentía bien. Después de comer empecé a sentir una sensación rara y decidí acostarme un rato la siesta, aprovechando que mi marido también se iba a acostar. Cuando me levanté fui a orinar y vi algo de sangre, cosa que no me alarmó pues pensé que se trataba de la menstruación y achaqué a eso mi malestar anterior. Me senté a ver la tele y empecé a notar dolor de barriga y ganas de hacer de vientre; no es normal en mí a esas horas de la tarde ya que suelo ser como un reloj todas las mañanas. Fui al lavabo y vi que las heces eran rojas completamente. En un primer momento pensé: “¿Remolacha? ¡No he comido remolacha!” Avisé a mi marido y vimos que toda la taza del retrete estaba manchada. Nos asustamos y decidimos ir inmediatamente al hospital. Me metí en la ducha y fue entonces cuando sentí un fuerte mareo; mi marido apenas tuvo tiempo de sujetarme y sentarme de nuevo en el retrete. Sentada, mojada, desnuda, mareada… y no paraba de salir sangre por el ano. Mi marido llamó a emergencias. Así que una vez más, como tantas otras en mi vida… zumbando al hospital. Ingresada por rectorragia, estuve un día y medio sangrando (entre ellos el 15 de agosto, fecha en la que mi madre cumplió 83 años). Me hicieron todo tipo de pruebas, hasta el día 24 en el que me dieron el alta hospitalaria. Mañana lunes día 5 ingreso para ser intervenida quirúrgicamente a pesar de que aún hay pendientes resultados de pruebas, que estarán mañana mismo. En una de las pruebas realizadas se visualizó un GIST (Tumor del estroma gastrointestinal) que una vez extirpado será analizado. Está enganchado al intestino por lo que deberán extirpar no sólo el tumor sino también un trozo de intestino. Tendrán que abrirme la barriguita desde el ombligo hasta abajo. (El día 10 es el cumpleaños de mi marido, tiene guasa la cosa, también lo pasaré en el hospital). Posteriormente deberé tomar medicación durante un tiempo para evitar que el tumor se reproduzca. Es una operación delicada teniendo en cuenta que padezco Síndrome de Ehlers Danlos; no sólo por la intervención en sí, sino también por el postoperatorio. Todo esto está siendo muy duro para mí. Tengo miedo, aunque quiero ser optimista y fuerte pensando que todo va a ir bien, y que quedará en otra historia más de mi síndrome… en espera de la siguiente. Alejo la rabia de mi mente porque de nada sirve lamentarse por haber nacido con este síndrome que no me da tregua. Desde que tengo uso de razón me he hecho miles de veces la misma pregunta, sólo espero hallar algún día la respuesta. “¿Por qué tanto?”. Mientras… sólo puedo aceptar cada palo, y con cada superación hacerme más fuerte. Porque Dios bien sabe que jamás me rendiré. 
Gracias por estar aquí. Petonets. Besitos. 

Berta Martínez Boronat. Barcelona (Catalunya – España) spaña)

miércoles, 11 de noviembre de 2015

Infancia y Síndrome de Ehlers Danlos.



En la mayoría de los casos, los primeros síntomas del Síndrome de Ehlers Danlos aparecen en la infancia; los más severos ya desde el mismo nacimiento.
Algunas características típicas que se manifiestan en edad temprana son:
Dificultad al inicio de caminar, frecuentes caídas, abundantes moretones, heridas que requieren puntos de sutura, caries prematura, gingivitis, mal encaje de la mandíbula, mala visión, alergias, intolerancia a algunos alimentos, piel muy delicada, luxaciones varias,  berruguitas, pecas abultadas, entre otras. Un porcentaje elevado nacemos con algún tipo de cardiopatía. Además, muchos de nosotros, cuando somos niños, solemos ser muy inquietos y con falta de concentración; nos cuesta aprender a escribir pues nos es complicado sujetar el lápiz (A veces esto puede provocar cierto retraso en el aprendizaje escolar, que se supera con la edad ya que nuestra inteligencia no se ve afectada por el Síndrome).
Algunos poseemos esa característica tan conocida, que es la hiperlaxitud, la cual hace que nos convirtamos en el centro de atención de nuestros compañeros de escuela y amiguitos, pues podemos doblar nuestras extremidades y adoptar posturas imposibles para los demás.
Debido a todo esto (y más, como las continuas entradas y salidas de hospitales) la mayoría somos, ya desde la niñez, personas extremadamente sensibles y vulnerables, por lo que tener una actitud positiva es fundamental, y en esto juegan un papel muy importante los padres y el resto de la familia.

Consejos para padres con hijos nacidos con el Síndrome de Ehlers Danlos:


Es muy importante que los padres entiendan y hagan entender a sus hijos, lo antes posible, que éstos tienen ciertas limitaciones con las que deben aprender a convivir. Si se considera necesario está muy bien recurrir a la ayuda de especialistas en psicología. Aprovecho para aclarar que la Psicología es una ciencia que trata sobre la mente, el alma, los sentimientos, la conducta, y que los profesionales de esta ciencia intentan ayudar a las personas a sobrellevar sus problemas, traumas.. Quien acude a un psicólogo no está loco.

Cuando somos pequeños, todos queremos correr, saltar, subirnos a los árboles, jugar al balón, ir en bicicleta, etc. Pero quienes nacimos con el Síndrome de Ehlers Danlos, no debemos hacer muchas de estas cosas pues nos pueden provocar daños físicos que tardarán en curar. Entiendo, porque lo viví en mis propias carnes, en mi niñez, que es muy difícil hacerle entender esto a un niño; así que a veces no queda más remedio que permitirlo y rogar para que no se caiga ni se haga daño. Es bueno, por este motivo, que el niño utilice protectores para sus tobillos, rodillas,  muñecas, cabeza etc, siempre que vaya a realizar algún juego o deporte que le pueda perjudicar. Por supuesto cualquier deporte de impacto está totalmente contraindicado. Practicar ejercicio de forma regular para fortalecer y tonificar la musculatura puede ayudar a prevenir lesiones futuras. Todas las personas debemos seguir una dieta sana, equilibrada, y para los niños con Síndrome de Ehlers Danlos, esto es imprescindible. Hay que realizar analíticas de sangre por si fuera necesario que el niño tomase algún suplemento de vitaminas o minerales. Para ello se debe hablar con el médico y seguir sus recomendaciones.
Los controles odontológicos deben realizarse periódicamente ya en edad temprana para así poder prever y remediar posible gingivitis,  caries prematuras con sus consecuencias añadidas como son las infecciones y la pérdida de piezas dentales.  Sobretodo tener siempre una rigurosa higiene dental a la que se debe habituar al niño ya desde bien pequeño.
Control oftalmológico.
Control dermatológico.
Mantener la piel del niño siempre bien hidratada, si no tolera las cremas cosméticas utilizar aceites naturales.
Visitar a un ortopeda en el caso de que sus pies se doblen en exceso, se tuerzan sus deditos, etc. por si fuera necesario utilizar zapatos especiales, plantillas o algún otro tipo de corrector.
Consultar con un cardiólogo para descartar posibles cardiopatías. Es necesario para ello realizar un ecocardiograma para revisar bien las válvulas.
No debéis permitir a vuestros hijos que jueguen mostrando su hiperlaxitud, realizando posturas imposibles porque eso no sólo perjudicará sus huesos y musculatura, sino que también provocara que le miren como un bicho raro, y tendrá que escuchar la famosa frase: “Vete al circo”, que no hace ninguna gracia.
Los padres con niñas nacidas con Síndrome de Ehlers Danlos, una vez cumplan su mayoría de edad, deberían acudir a un ginecólogo para que realice un control y así evitar posibles patologías.
Debéis acudir al pediatra ante cualquier duda, ante cualquier problema de salud, por insignificante que parezca.
El hecho de que los niños y niñas con Síndrome de Ehlers Danlos seamos diferentes al resto provoca en algunos casos, desgraciadamente, que se produzca acoso escolar o incluso que algunos médicos, dada su ignorancia,  crean que es un niño maltratado (por sus dislocaciones, moretones). Tenemos que luchar para que ambas barbaridades dejen de suceder.  Jamás se debe permitir el acoso escolar y hay que tomar siempre las medidas necesarias, drásticas, para que eso no ocurra.  Cuando un médico acusa a unos padres de maltrato a su hijo, lo que hay que hacer es poner inmediatamente una queja a las autoridades pertinentes, y llevar toda la información posible sobre el Síndrome de Ehlers Danlos y testigos que puedan apoyar.

Yo no soy madre, pero soy hija nacida con Síndrome de Ehlers Danlos. Sé lo difícil que es para un padre y una madre entender la enfermedad de su hijo o hija; pero os puedo asegurar que se acaba entendiendo y aprendiendo más incluso que algunos médicos, no de medicina, pero sí a cerca del síndrome. No debéis desanimaros jamás,  llegará un momento en el que pasará el “susto” y junto con vuestros hijos os convertiréis en guerreros y guerreras de la vida y a pesar de perder algunas batallas, nunca desfalleceréis. 

He hecho un breve resumen, ya que si algo me caracteriza es mi optimismo, a pesar de todo. No me gusta alarmar ni preocupar a nadie explicando con pelos y señales. Sé de casos muy graves, pero también sé de casos leves. Así que los papás y mamás no debéis preocuparos antes de hora (“ayyyy me he enterado de que fulanita tiene una hija que le pasa esto y esto otro) nooo, esa no es la actitud. Cuidad a vuestros hijos y preocuparos cuando llegue el momento, si es que llega, no antes. Luchad, en la medida de lo posible, para que vuestros hijos crezcan libres, con seguridad en sí mismos y con la autoestima bien alta. Luchad para que los médicos y la sociedad les den el trato digno que se merecen. No es labor fácil, pero sé que podéis hacerlo. Porque no hay Amor más grande que el de unos padres hacia sus hijos. 

Aquí estaré mientras pueda para ayudar en esta ardua tarea. Ya sabéis donde encontrarme.
Molts petonets desde Barcelona – Catalunya – Espanya.
Muchos besitos desde Barcelona – Cataluña – España.

Nota escrita en mi página de facebook Nací con Síndrome de Ehlers Danlos el día 11 de marzo de 2015 Historial Pediátrico:
Cuando una persona alcanza la mayoría de edad, es decir cuando ya no es considerada niña, dejar de ser visitada médicamente por el pediatra; pasando a ser controlada por otros especialistas. En la mayoría de países, pasados unos años el historial pediátrico es destruido, sin consultar antes con la persona afectada. Eso me ocurrió a mí, como a otras muchas personas afectadas por enfermedades raras, tanto las que tuvieron un diagnóstico precoz, como las que lo tuvimos ya en edad adulta.  Por eso desde esta página quiero aconsejar a todos los padres de niños con un historial pediátrico complejo, que cuando sus hijos lleguen a la mayoría de edad, exijan a su pediatra el historial médico; porque tal vez a lo largo de su vida les pueda ser necesario para poder solicitar una discapacidad o minusvalía, o simplemente para poder tener constancia de que todo lo sufrido no es inventado, hecho que moral y sentimentalmente, da mucha fuerza a la persona afectada. Es un derecho que no se puede vulnerar. Por favor, papás y mamás, tened esto en cuenta para no arrepentiros el día de mañana. Cuando vuestro hijo o hija cumpla la mayoría de edad: Exigid el historial pediátrico y guardadlo; tal vez algún día os sea de gran utilidad. 

Nota escrita en mi página de facebook Nací con Síndrome de Ehlers Danlos el 1 de noviembre de 2010 No hay que sugestionarse:
ES MUY IMPORTANTE DESTACAR, por eso lo pongo en mayúsculas, lo que ya he dicho, también en diversas ocasiones,  QUE NO A TODOS LOS ENFERMOS DE SED, NOS AFECTA POR IGUAL. ASÍ QUE LO QUE TIENE UNO, NO TIENE PORQUE TENERLO OTRO.  Hay varios tipos de Síndrome de Ehlers Danlos, y no es fácil su diagnóstico, como ya sabemos.  Digo esto, para que quede claro.  Ninguno de los que padecemos el SED, debemos tener miedo de que alguna de las patologías más graves nos pueda afectar. Sólo faltaría que ahora nos volviéramos aprensivos. ¡Eso nunca! ¡Ya tenemos suficiente!  Todo depende del tipo de SED que padezca cada uno.  No tenemos que vivir con miedo. Debemos vivir el día a día como buenamente podamos y disfrutar del regalo de la vida que tenemos cada mañana al comenzar un nuevo día. 

Información conseguida a través de mi propia experiencia y la de otros pacientes. 

Berta M.B. 

¿Qué es el Síndrome de Ehlers Danlos? Enlace: http://sindromedeehlersdanloscn.blogspot.com.es/p/blog-page_4213.html

viernes, 5 de junio de 2015

Las notas musicales de mi vida.



METÁFORA: El viejo piano tiene las teclas tan desgastadas, que ya apenas suenan sus notas. Algunas teclas chirrían, otras se rompen al tocarlas. Ya el piano no suena. Pero hoy he tocado una tecla y de ella ha susurrado una nueva nota musical, que me ha devuelto la esperanza; que aunque nunca hay que perderla, yo había perdido. La suave entonación de ese mágico sonido, casi milagroso, me ha devuelto la sonrisa. Hoy he recuperado la esperanza y la fe en mi piano. Un piano oxidado, desgastado, sin música. Un piano que quiero reparar para volver a tocar en él, con él,  las maravillosas notas musicales de la vida, por muy tristes que sean. He de conseguir que mi piano lance al viento sus más bonitas y alegres melodías.

The saddest piano song: https://youtu.be/zSDTX_LaLvA

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