Nací con Síndrome de Ehlers Danlos

¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

Si algún doctor o doctora en medicina desea ayudarme en esta labor le estaré eternamente agradecida.
Contacto: ccnehlersdanlos@yahoo.es

Bienvenid@s

Bienvenidos / Bienvenidas

Gracias por visitar este blog y colaborar para que no se pierda la esperanza.
Por un futuro mejor para todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).

martes, 15 de abril de 2014

Lo sé

Te miro, veo tu rostro triste
y no me pregunto el por qué…
Lo sé ….
Sé como te sientes cada mañana al despertar.
Sé como has pasado la noche.
Sé como te cuesta levantarte de la cama.
Sé como te duele empezar a caminar.
Sé lo que sufres al moverte.
Sé lo que sientes.
Sé lo que piensas.
Te miro, veo tu rostro triste
y no me pregunto el por qué…
Lo sé ….
Sé lo que quieres hacer y no puedes.
Sé lo que se te pasa por la cabeza.
Sé que te sientes sola, incomprendida.
Sé que quieres llorar, pero no lo haces.
Sé que tienes miedo.
Sé que quieres romperlo todo.
Sé que deseas gritar.
Sé que no puedes más.
Te miro, veo tu rostro triste
y no me pregunto el por qué…
Lo sé ….
Sé que tu día a día es difícil.
Sé que no le encuentras sentido.
Sé que quieres terminar.
Sé que quieres dejar de sufrir.
Te miro, veo tu rostro triste
y no me pregunto el por qué…
Lo sé ….
Sé que tú sí te preguntas ¿Por qué?
Sé tantas cosas de ti, sólo con mirar tu rostro…

Te miro…  te miro cada día reflejada en el espejo, y no puedo evitar decirte que te quiero. Que eres lo más importante en mi vida.  Que no me gusta ver tu rostro triste. Te miro cada mañana reflejada en el espejo y te grito: ¡¡¡SONRIE, a pesar de todo, SONRIE!!!.  

Y me siento feliz cuando ese grito te hace sonreir.  

Porque aunque lo sé... aunque sé lo que te cuesta; también sé que vas a seguir luchando y no te vas a dejar vencer. ¡Lo sé!

¡¡¡SONRIE, a pesar de todo, SONRIE!!!


Imagen Derechos de Autor (Dibujando en el Viento 2): http://dibujandoenelviento2.blogspot.com.es/


jueves, 27 de febrero de 2014

Asociación Cuenta con Nosotros. Síndrome de Ehlers Danlos

Después de años en esta labor por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos, por fin uno de mis sueños se ha hecho realidad. Crear una Asociación con el mismo fin. La intención no es otra que continuar por el mismo camino que empecé a andar a través de las redes sociales y de este blog. Intentar que el camino se allane para poder llegar más lejos. Me ha costado mucho dar este paso, por cuestiones personales, pero ahora que por fin lo he dado si hay algo que tengo claro es que nunca me voy a arrepentir de ello. Por muchas piedras que me encuentre en el camino, las apartaré, si no puedo apartarlas las saltaré y si no puedo saltarlas, las bordearé por muy grandes que sean. Sea como sea, consiga o no avanzar por el camino, al menos podré estar orgullosa de haberlo intentado. 
Gracias a todas las personas que me apoyais y me dais fuerzas para no rendirme.
Molts petonets (muchos besitos).

Enlace a la Asociación Cuenta con Nosotros. Síndrome de Ehlers Danlos: http://sindromedeehlersdanloscn.blogspot.com.es/

domingo, 29 de diciembre de 2013

Un agradecimiento especial

A través de este blog y de mi página de facebook (Nací con Síndrome de Ehlers Danlos  https://www.facebook.com/pages/Nací-con-Síndrome-de-Ehlers-Danlos/162467723765081 ) he conocido a cientos de personas que han contactado conmigo. La mayoría personas que padecen el síndrome; pero también muchas que no, y que se han interesado por saber lo que es y ayudarme a que la Sociedad sepa que existe. Hoy, cuando ya quedan pocos días para que termine el año, me hace especial ilusión, hacer mención de una de estas personas, con todo mi repeto y cariño hacia todas la demás, que han entrado en mi vida en este 2013.  Esta persona se llama Andrea, una joven de 16 años, estudiante de 2º de bachillerato en Barcelona. A Andrea le gustaría estudiar Medicina, y cuando tuvo que hacer su "treball de recerca" (trabajo de investigación) en el instituto, no dudó en hacerlo sobre alguna enfermedad. Buscando por internet encontró mi blog y contactó inmediatamente conmigo através del correo electrónico. Según me explicó posteriormente, se puso muy contenta cuando yo le respondí, pues había intentado contactar con otras personas, pero no obtuvo respuesta. Os puedo asegurar que si su alegría fue grande la mía también lo fue, porque me sentí muy feliz de que una chica joven, estudiante, se interesara por el Síndrome de Ehlers Danlos, totalmente desconocido para ella hasta ese momento. Andrea ha hecho un trabajo de investigación sobre el síndrome, excelente. Y gracias a ello, hemos conseguido que muchas personas sepan que existe. Ella ha hablado con médicos, con pacientes y ha hecho una labor de recopilación inmejorable, a tener en cuenta; ya que hasta hace unos meses jamás había oído hablar del SED. Me ha contado que cuando hizo la exposición, al principio se sintió un poco nerviosa, pero al ver el interés de sus oyentes, poco a poco la confianza se alió a ella, y el resultado, como digo, fue excelente. Desde este blog, quiero agradecer públicamente a Andrea su grano de arena, que es una roca que afianza esta montaña de esperanza que estamos construyendo varías personas en diferentes países de habla hispana, por el verdadero reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos. Quiero agradecerle tanto a Andrea, como a su madre, toda la comprensión que han tenido conmigo, y sobretodo el enorme cariño con el que me han tratado. Y fundamentalmente a Andrea por su labor de difusión y reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)  ¡Gracias!
Valoración crítica final, realizada por Andrea, de su trabajo de investigación:
[Estoy muy satisfecha de haber realizado este trabajo ya que me ha permitido conocer un poco mejor un ámbito en el cual me gustaría estudiar, las ciencias de la salud. He podido estudiar en cierta profundidad una enfermedad que era totalmente desconocida para mí y que, con la ayuda de la señora Berta Martínez, de los doctores J.P. y L.G., y de mi tutora, he conseguido uno de mis principales objetivos: conocer esta enfermedad.
Hacer este trabajo también me ha servido para adquirir nuevos conocimientos, ya que muchos de los síntomas, pruebas diagnósticas y explicaciones en general sobre el síndrome, no sabía lo que eran, y por tanto, he tenido que buscar el significado para poder entender lo que podía causar.
No ha sido un trabajo fácil, ya que he encontrado mucha información; pero, en ciertas ocasiones, errónea. Mucha de la información que he encontrado decía lo mismo, por esto he tenido que resumir toda la información previa, separándola y clasificándola.
Me ha servido también para darme cuenta de que muchas veces los médicos no conocen este síndrome y le dan menos importancia de la que tiene; lo que hace que los pacientes no estén tratados como enfermos, sino como "exagerados". ]





lunes, 16 de diciembre de 2013

Queridos Reyes Magos

Queridos Reyes Magos,
Hace muchos años que os escribí mi última carta. Pero este año siento la enorme necesidad de volver a escribiros egoistamente y pensando sólo en mí, por lo cual os pido disculpas de antemano. Como ya sabéis nací con un extraño síndrome que se llama Ehlers Danlos. Desde entonces y hasta hoy, 48 años después, mi vida ha estado llena de altibajos, de sueños hechos trizas. No puedo llevar una vida "normal": no tengo trabajo ( y dado mi estado actual de salud dudo que aguantara una jornada de 8 horas), no he podido tener hijos (tuve dos abortos) no pude terminar mi carrera (a causa de mis migrañas, mi falta de concentración y mi desorientación), no puedo tener vida social porque me canso como una idiota, al rato de estar fuera de casa no veo la hora de volver, y un largo etc que no quiero contaros porque no es mi deseo poneros tristes ni hacer un drama de mi historia. Pero quiero pediros algo. Recuerdo un año de chiquitita, que me tragísteis una aspiradora de juguete, llevaba como unas bolitas, que se aspiraban. También recuerdo una lavadora pequeñita con la que me pasaba horas jugando lavando las ropitas de mi muñequita.  Hoy no puedo apenas pasar la aspiradora en casa, ni poner la lavadora, ni tengo ropita de ningún bebito que lavar. Apenas tengo fuerzas para nada, ni ganas de seguir adelante. Por eso os escribo esta carta. Sé que muchos niños y niñas os escriben pidiendoos juguetes, y sé también que muchos no lo hacen porque no saben escribir y no tienen para comer y me pregunto ¿qué hacéis por ellos? Por eso hace tanto tiempo que no os escribo, porque sino os preocupais por esos niños y niñas tan necesitados ¿por qué os vais a preocupar por mi regalo? Pero aún y así, y egoistamente, os escribo. Y os escribo para pediros una semana. Sí una semana. Siete días. Con sus mañanas, sus atardeceres y sus noches. Siete días sin sindrome de Ehlers Danlos. Necesito saber lo que es vivir sin él. Con una semana me conformo. Imaginarme una semana con mis dos hijos (esos que perdí, pues no llegaron a nacer). Una semana, siendo doctorada en filolologia. Una semana trabajando 8 horas diarias sin esfuerzo. Una semana viendo a mis amigas y amigos, riéndome y pasándomelo bien. Una semana limpiando mi casa, pasando la aspiradora, cocinando, haciendo la cama, bailando y cantando al mismo tiempo. En definitiva una semana, siendo una persona normal, llevando una vida normal. Sé que hay personas que sufren mucho en este mundo, y por eso dejé de escribiros hace tantos año; pero hoy soy egoista y sólo pienso en mí. Necesito serlo, necesito por unos minutos ser egoista. Necesito por unos minutos soñar, imaginar que esa semana me la vais a regalar.
Queridos Reyes Magos, es una verdadera lástima que no existais. Ni vosotros, ni Santa Claus, ni Peter Pan, ni Campanilla, ni Robin Hood, ni el Hada Madrina....  Pero a pesar de todo seguiré creyendo en mi Ángel de la Guarda, porque si pierdo esa creencia perderé toda esperanza. Y si pierdo la esperanza: muero.  Y después de soñar, escribiendoos esta carta; ahora os pido lo que quiero de verdad:
Queridos Reyes Magos: Olvidad todo lo que os he contado, si de verdad existis, quiero pediros lo mismo que os pedí en mi última carta, en el año 1974: que no muera ni un niño más de hambre; porque en realidad eso es lo que más me preocupa. Y por eso dejé de escribiros con 9 años, porque os pedí eso, que les dierais de comer a los niños; pero no me lo regalasteis. Hoy, casi 40 años después, siguen muriendo niños a causa del hambre y la miseria. Queridos Reyes Magos.... mejor me callo, para no decir más tonterias, porque me guste o no, no existís.
Besitos a mi Ángel de la Guarda, que sea o no real, siempre le siento cerca de mí.

jueves, 28 de noviembre de 2013

En recuerdo a mi pediatra el Dr. Jacint Dargallo i Reventós

Hoy se cumplen 10 años del fallecimiento del que fue mi pediatra, el Doctor Jacint Dargallo i Reventós. Desde éste, mi pequeño blog, quiero dedicarle mi particular homenaje.
Cuándo yo contaba con menos de 1 año de vida, un doctor del hospital San Joan de Déu de Barcelona, que me había estado visitando durante unos meses, sospechando que yo podía tener una enfermedad rara, le recomendó a mi madre que me llevara al Dr. Dargallo (cirujano pediátrico).
La cirugía pediátrica es una subespecialidad de la cirugía dedicada al diagnóstico, cuidado preoperatorio, operación y manejo postoperatorio de los problemas que presentan el feto, lactante, escolar, adolescente y joven adulto. (Wikipedia)
Gracias al Dr. Dargallo, y a pesar de haber nacido con Síndrome de Ehlers Danlos, hoy puedo estar escribiendo estas líneas. Él se volcó en mi caso, igual que en el de muchos otros niños y niñas con patologías raras. Trataba a todos sus pacientes y a los familiares de éstos con un cariño especial. No sólo era un buen pediatra, sino que además contaba con una gran humanidad. No recuerdo con exactitud cuando me visitó por última vez, pero creo que yo tenía unos 24 ó 25 años. Sí recuerdo con especial cariño, que cuando iba a su consulta me hacía sentar en su falda. Siempre estaba rodeado de jóvenes médicos, algunos estudiantes aún, que hoy practican sus enseñanzas. Recuerdo con una sonrisa en el rostro, que cuando yo ya me consideraba una mujercita, me daba vergüenza sentarme en su falda, y él me decía: "Para mí nunca dejarás de ser esa niña pequeña y mofletuda".  Siempre tenía una sonrisa en el rostro. Ojalá todos los médicos fueran como era él.
El Dr. Dargallo no se creía superior. Aprendía de sus pacientes, y con ellos y sus enfermedades crecía día tras día, como médico y como persona. Gracias a él, se pudo evitar que mis manos y mis pies se retorcieran cada día más; aconsejó a mi madre, que jamás dejara que me operaran ya que lo que yo tenía no se podía corregir con cirugía. Un día, en la Residencia, donde yo iba a hacer rehabilitación (tendría yo unos 10 años), mi madre y yo vimos a una niña que tenía lo mismo que yo. Su madre lloraba. Al acercarnos vimos las manos de la niña. Se las habían operado. Nunca se me borrará de la mente la imagen de aquellas manos. En cada dedo tenía una cicatriz horrorosa, y todos sus dedos estaban retorcidos como espirales. Es por eso que siempre recomiendo que antes de pasar por quirófano consultemos con más de un especialista, y sobretodo intentar por todos los medios que alguno de ellos sepa del Síndrome de Ehlers Danlos (aunque soy consciente de que esto no es fácil, y lo siento de corazón).
Hoy hace 10 años que nos dejó. Pero no nos ha dejado del todo. Autor de varios libros como por ejemplo; "Etapas de la cirugía", "La síndrome del nen apallissat", "Monografias médicas", entre otros; nos ha dejado su legado, no sólo en los libros que escribió; sino también en las enseñanzas que impartió a sus homólogos y en la gran humanidad, ejemplo a seguir, que derrochaba con las personas de su entorno.

"Sobre todo con cariño, sí, con cariño. Teníamos un jefe de servicio en la antigua Clínica de la Aliança donde empezamos a trabajar  juntos, el Dr. Dargallo, por el que ambos guardamos gran estima,  que solía decirnos que a nadie le disgusta una palabra amable, y  funciona, especialmente cuando vemos la cara de esos peques asustados por una bata blanca." (J.Carles Martin, cirujano pediátrico, http://www.cirugiapediatricabcn.es/1/contenido/trabajar-en-cirugia-pediatrica-q

Annals del Sagrat Cor (pág. 74 a 80) http://www.annalsdelsagratcor.org/pdf/portada3_04.pdf

 Nada me haría más feliz, en un día como hoy, que volver a ver su sonrisa y sentarme en su falda.

 

 Mi agradecimiento a su hija Teresa, por facilitarme la fotografía.

Romandrà en el meu record la teva bata blanca il·luminada per aquell rostre que sempre tenia un somriure dibuixat, i que em feia oblidar aquella olor d'hospital a la meva pell. Gràcies per fer que la meva infància fos una miqueta més dolça, treient l'amargor de la meva malaltia.
Sempre viuràs en el meu record. T'estimo.

Permanecerá en mi recuerdo tu bata blanca iluminada por aquel rostro que siempre tenía una sonrisa dibujada, y que me hacía olvidar aquel olor de hospital en mi piel. Gracias por hacer que mi infancia fuera algo más dulce, quitando la amargura de mi enfermedad.  
Siempre vivirás en mi recuerdo. Te quiero.

Existen maravillosos profesionales de la medicina y algunas entidades, que se preocupan de verdad por nosotr@s, por nuestras enfermedades y que nos tratan con respeto y cariño. Existen genetistas, científicos y estudiosos en general, que trabajan día y noche para conseguir logros en Medicina de modo que los seres humanos vivamos con una mejor calidad de vida.  A todos ellos mi más sincero agradecimiento.
Sobre todo con cariño, sí, con cariño. Teníamos un jefe de servicio en la antigua Clínica de la Aliança donde empezamos a trabajar  juntos, el Dr. Dargallo, por el que ambos guardamos gran estima,  que solía decirnos que a nadie le disgusta una palabra amable, y  funciona, especialmente cuando vemos la cara de esos peques asustados por una bata blanca.
- See more at: http://www.cirugiapediatricabcn.es/1/contenido/trabajar-en-cirugia-pediatrica-que-es-la-cirugia-pediatrica-2-#sthash.aH0Gf5JX.3QbWAup5.dpuf
Sobre todo con cariño, sí, con cariño. Teníamos un jefe de servicio en la antigua Clínica de la Aliança donde empezamos a trabajar  juntos, el Dr. Dargallo, por el que ambos guardamos gran estima,  que solía decirnos que a nadie le disgusta una palabra amable, y  funciona, especialmente cuando vemos la cara de esos peques asustados por una bata blanca.
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Sobre todo con cariño, sí, con cariño. Teníamos un jefe de servicio en la antigua Clínica de la Aliança donde empezamos a trabajar  juntos, el Dr. Dargallo, por el que ambos guardamos gran estima,  que solía decirnos que a nadie le disgusta una palabra amable, y  funciona, especialmente cuando vemos la cara de esos peques asustados por una bata blanca.
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miércoles, 23 de octubre de 2013

ENTREVISTA RADIO SOBRE EL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS



Entrevista a Berta Martínez B. el 19/10/2013 en Perspectivas con Lucia Gimenez, emisora de radio de Sants - Montjuic. 102.5 FM (Barcelona)
http://www.ivoox.com/perspectivas-smr...
http://smradio.cat
http://twitter.com/Psmradio13
También se entrevistó a La Zeta del Munyeco, que explicó la magia de la música, cuando se está pasando por malos momentos. ;https://www.facebook.com/ShowDelMunyecO retomamos el tema del SED, después de su intervención.
Y tuvimos la participación de la doctora Elisa Cueva, una futura especialista en Síndrome de Ehlers Danlos.
También colaboró con su opinión mi madre Maria Rosa Boronat.
Gracias a Patricia Liliana, por montar la carátula desde Argentina.
Gracias a Lucia y a sus colaboradores, por darme una nueva oportunidad de difundir el Síndrome de Ehlers Danlos.
El Síndrome de Ehlers Danlos (SED), es una "enfermedad" genética, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Existen varios tipos de "SED", y dentro de cada tipo diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Son muchos los síntomas que le acompañan, y no afectan por igual a tod@s l@s enferm@s. B.M.B.
POR LA DIFUSIÓN Y EL VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS. GRACIAS.
Mi página en facebook: Nací con Síndrome de Ehlers Danlos https://www.facebook.com/pages/Nac%C3%AD-con-S%C3%ADndrome-de-Ehlers-Danlos/162467723765081
                                                    

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