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miércoles, 5 de noviembre de 2014

No es fácil vivir con una Enfermedad Rara

No es fácil vivir con una Enfermedad Rara. No es fácil nacer y vivir toda tu vida con Síndrome de Ehlers Danlos. Dependiendo del tipo o el grado que se padezca, la vida de la persona puede ser un auténtico caos; aunque otras pueden llevar una vida relativamente normal. Esa es una de las complejidades de este síndrome, una trampa fatal para muchas personas que nacimos con él. Nos enfrentamos día tras día contra este compañero que no escogimos y que se llama S.E.D. Luchamos contra él sin éxito; pero no nos rendimos jamás y seguimos en la batalla minuto a minuto. Acabamos aceptándole en nuestra vida, pues no nos queda otro remedio, a pesar de maldecirlo a cada momento. Es parte de nuestro ser y debemos concienciarnos nos guste o no. Pero lo peor de nacer y vivir con Síndrome de Ehlers Danlos, no es eso. Lo peor es la tortura psicológica que nos provoca. Una tortura mental, que acaba provocando ansiedad, depresión y otros transtornos similares. ¿Por qué? Pues porque a parte de lidiar con nuestra mala salud  todos los días, viendo como poco a poco se va deteriorando y nuestros sueños de tener una vida normal se rompen, tenemos que  lidiar también con un toro miura que nos ataca sin piedad. ¿Un toro miura? Sí, un miura criado de generación en generación. Un toro que nos embiste sin cesar. Ciertas personas de nuestro entorno y algunos profesionales de la Medicina son como toros miura para nosotros. Nos embisten, nos dan cornadas traperas y nos rompen el alma. Muchas personas con Enfermedades Raras, como el S.E.D. nos sentimos "maltratadas" por nuestro entorno. Y estamos hartas de oir una y otra vez frases como: "No es para tanto", "Eres muy pusilánime", "Te preocupas demasiado" "todo te lo provocas tú con tus manías" "Siempre te estás quejando" "Si te ries, no estarás tan mal", "Alegra esa cara", "Estás amargada" "Estás loca", "Siempre estás de mal humor", "Hay casos peores", "Siempre estás con lo mismo", "Eso no tiene nada que ver con el S.E.D","Olvídate de tu enfermedad" etc. etc. etc.
A todos esos toros miura, que en el fondo no son más que mosquitos que puedo aplastar con mi mano decirles que les presto mi vida; ¿Os parece si hacemos un intercambio, tú vives mi vida durante un mes y yo la tuya? Te aseguro que si eso fuera posible, no pasarías de toro a mosquito; pasarías de toro a cervatillo que correrías por el bosque huyendo de tu realidad. Deja de ser toro, mosquito o cervatillo y empieza a ser persona. Ten caridad, humanidad, respeto, solidaridad, cariño y sobretodo comprensión por las personas que como yo vivimos desde que nacimos con una enfermedad infravalorada, poco conocida tanto en la Sociedad como en el colectivo médico, que se llama Síndrome de Ehlers Danlos, y si eres creyente reza para que jamás ni tú ni ninguno de tus seres queridos pasen por lo que pasamos nosotros. Porque será entonces cuando tu conciencia te pasará factura. Yo no me invento mi enfermedad, nací con ella, es una anomalía genética. Muchos toros miura de la Medicina no tienen ni la más remota idea de lo que es en realidad este síndrome y su mala praxis nos provoca en ocasiones daños irreparables, ante los cuales no podemos más que patalear y llorar. Pero a pesar de todo vamos a seguir luchando y plantándo cara a todas aquellas personas que nos infravaloren, que nos menosprecien y que nos rompan el alma con sus palabras, porque no hace daño quien quiere, sino quien puede, y no vamos a permitir que nadie nos dañe más. Nos enfrentaremos minuto a minuto al S.E.D, y aunque sabemos que es una batalla perdida: ¡JAMÁS NOS RENDIREMOS! ¡ADELANTE SIEMPRE!

Se conoce como Síndrome de Ehlers Danlos (SED), a un grupo heterogéneo de enfermedades de origen genético, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta a todo el organismo de la persona que lo padece, fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Dentro de este Síndrome, se han catalogado 6 tipos, aunque una misma persona puede presentar sintomatología de varios de ellos. También se da el caso de que dentro de cada tipo existen diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Así pues son muchos los síntomas que lo acompañan, y no afectan por igual a todas las personas que lo padecen. Además, en muchos de los casos, la persona afectada no tiene aspecto de ser una persona enferma. Dada la dificultad del diagnóstico es muy difícil saber cuál es la auténtica incidencia en la población.  De todo ello podemos deducir que si el nombre en sí de este síndrome es difícil de pronunciar: “Síndrome de Ehlers Danlos”, más difícil es comprenderlo.

Existen maravillosos profesionales de la medicina y algunas entidades, que se preocupan de verdad por nosotros, por nuestras enfermedades y que nos tratan con respeto y cariño. Existen genetistas, científicos y estudiosos en general, que trabajan día y noche para conseguir logros en Medicina de modo que los seres humanos vivamos con una mejor calidad de vida.  A todos ellos nuestro más sincero agradecimiento.

2 comentarios:

  1. Es la primera vez que leo algo así, y parece escriro por mi. Es muy duro. Es muerte lenta con tarje de saludable. Pero los dolores y el cansancio, y el riesgo de ir a trabajar a diario bajo presión....son solo para el que lo tiene. Gracias por abrir página sobre ello

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