¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

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sábado, 7 de febrero de 2015

¡Si Hipócrates levantara la cabeza!



Muchos de vosotros recordaréis lo que me ocurrió en 2010. Tuve una caída fatal en la que me hice varias contusiones en ambas piernas y un esguince muy fuerte en el tobillo derecho. La fatalidad quiso que fuera estando en mi puesto de trabajo por lo que me llevaron a la mutua. El trato, tanto por parte del médico como del fisioterapeuta que me atendieron fue de juzgado; aunque no denuncié, cosa de la que siempre me he arrepentido. Estuve prácticamente un año para recuperarme y poder caminar. A raíz de aquello escribí una “nota” en facebook narrando como me sentía y fue cuando mi amigo Vicente Torres creó la página Amigos virtuales de Berta Martínez Boronat  (Enlace a la página: https://www.facebook.com/pages/Amigos-virtuales-de-Berta-Martínez-Boronat-Síndrome-de-Ehlers-Danlos/116792111714471 en la información podéis leer mi escrito). Por aquel entonces fue cuando comencé mi labor de difusión sobre el Síndrome con el que nací, creé la página en facebook Nací con Síndrome de Ehlers Danlos, escribí una carta a El Periódico de Catalunya, que me publicaron como carta destacada y posteriormente me hicieron una entrevista.  He intervenido en varios programas de radio, he creado varios grupos en facebook de diferentes países, un blog y recientemente una pequeña Asociación. 

El pasado 24 de enero bajando las escaleras, en la portería de mi casa, me doblé el pie izquierdo y me caí. Por suerte esta vez el daño fue relativamente leve, aunque el pie izquierdo se me hinchó al momento a causa de un nuevo esguince.  Llevaba ya muchos días caminando mal pues ese pie se me está deformando cada día más provocándome fuertes dolores. Siempre camino despacio y mirando al suelo. Bajo las escaleras agarrada; pero aún y así no pude evitar que el pie se me doblara imagino al apoyar mal en el suelo por el dolor permanente que tengo.  Mi marido me subió enseguida a casa donde yo misma me practiqué una primera cura aplicando un buen pegote de pomada y masajeando con sumo cuidado, para acto seguido ponerme hielo.  Después de mi anterior experiencia yo no quería ir al médico; pero mi marido me convenció diciéndome que era necesario hacer unas radiografías para confirmar el diagnóstico, así que nos fuimos a urgencias.  Lo de menos son las horas que estuve esperando y la mala organización pues ambas cosas se pueden justificar a causa de los recortes ya que en urgencias no había ningún traumatólogo y se tuvo que avisar a uno.  La profesionalidad ya es otra historia, una persona es profesional o no lo es, hace bien su trabajo o lo hace mal, es más humana o menos… y en eso no influyen los recortes, salvo eso sí, los recortes del alma.
Primero me hicieron pasar a un despachito para saber lo que me ocurría. Allí lo expliqué y por supuesto comente lo del síndrome,  a lo que la enfermera me contestó que no me preocupara que estaba todo en mi historial y que el doctor ya lo leería.  Debía esperar de nuevo en la sala, me harían las radiografías y luego ya me vería el traumatólogo.  Después de horas esperando, me entran a la consulta del doctor sin haberme hecho las radiografías. Me mira, me toca el pie y como me duele mucho en un punto concreto me dice que igual hay rotura; pero que como no me han hecho las radiografías tengo que volver a la sala de espera hasta que me avisen para hacérmelas. Fue todo tan rápido que apenas pude hablar con él; pero pensé que luego ya le comentaría que tengo Síndrome de Ehlers Danlos.  Al rato me llevan a hacerme las radiografías y de nuevo a  esperar.  Por fin me vienen a buscar y me llevan de nuevo a otro despachito. Cual no es mi sorpresa cuando veo que entra una enfermera y empieza a vendarme el pie sin ningún tipo de explicación.   Vendaje que permitía la total movilidad del pie, vamos que eso y nada hacían el mismo efecto.  Después me dijo que esperara unos minutos que vendría el traumatólogo. La verdad es que durante los minutos que estuve esperando a que viniera el médico no pude evitar partirme de la risa y hacer comentarios llenos de humor con mi marido; a pesar de que lo que me apetecía hacer era cagarme en todo lo cagable (con perdón). Visto lo visto cuando vino el doctor ya pasé de comentarle lo del síndrome, que por supuesto no había leído ya que ni se miró mi historial. Pensé que lo mejor era irme ya para casa pues estaba muy cansada, y que en caso de que yo viera un empeoramiento del pie acudiría a otro hospital en los días siguientes.  Me dio el informe con el diagnóstico de esguince y me remitió en una semana al doctor de cabecera; o sea que ni siquiera control por parte de un traumatólogo.  En este punto es cuando yo me pregunto ¿De qué me sirve que me estén controlando periódicamente en un importante hospital de Barcelona, tanto internista, como reumatólogo y traumatólogo, si ante un caso así no tengo forma de concertar una visita con ninguno de ellos, ya que el médico de urgencias ni se molestó en escucharme, de hecho no tuve ni opción de hablar, ni se leyó mi historial?
Pues esperad, que aún no he terminado, lo mejor aún está por llegar.
Pedí visita para el médico de cabecera, pero no para una semana, sino para casi 15 días después, ya que como todos sabemos las personas con Síndrome de Ehlers Danlos tardamos mucho más en curar que cualquier otra persona.  Tengo un tobillero ortopédico que me lo puse en cuanto llegué a casa para que éste quedara totalmente inmovilizado.  Y reposo total.  Debo decir que, por motivos personales mi médico de cabecera lleva una temporada ausente, por lo que de manera provisional y como es lógico, hay un suplente en su lugar.  Hace muchos años que tengo el mismo médico de cabecera. La primera vez que me visitó no tenía mucha idea de lo que es el SED y en cuanto supo mi caso, se preocupó no sólo por aprender todo sobre el síndrome sino que también lo habló con algunos de sus compañeros y enfermeras.  Es, sin lugar a dudas, un gran Profesional de la Medicina, excelente como médico y mejor persona.  Pero como digo, ahora hay un suplente. Pues bien,  ayer fui a la consulta.  No miré el reloj; pero creo que si estuve cinco minutos dentro estuve muchos.  NI ME MIRÓ EL PIE.  Le comenté lo de la hiperlaxitud y me dijo: “Bueno, tú misma ya irás viendo cómo va. No hace falta más”. “¿Y cuando vuelvo?” le pregunté. “No hace falta que vuelvas” Me contestó. 
Así que aquí estoy, en casita, con la “pata quebrá” sin poder apoyar el pie en el suelo y dejadita de la mano del Galeno una vez más.
¿Recortes sanitarios? Sí los hay. Pero mi situación de desamparo no es causa de éstos. Causa sería que me dieran hora de visita dentro de meses, eso sí. Pero que no se me remita a un traumatólogo, a rehabilitación, ni a nada de nada no es por los recortes, sino por la falta total de profesionalidad de los médicos que me han atendido.
Claro que podía haberle pedido que me remitiera al hospital, a mi traumatólogo; pero temiendo un no por respuesta, como ya ha ocurrido en otras ocasiones, preferí no decir nada porque lo que menos necesito es un berrinche.   Por suerte en unos días me toca la visita de control con el reumatólogo y tengo la esperanza de que éste muestre un poco de interés. 

Hay un par de hechos más que he vivido estos días; pero que prefiero omitir, pues espero que llegue el día para poder expresarlo en el lugar adecuado y directamente en la cara del implicado.

Estoy harta de dar con profesionales de la medicina como estos, que encima te miran como si fueran Dios. Y sólo puedo decirles que en el fondo lo único que me inspiran es mucha mucha lástima, porque escogieron libremente una profesión gracias a la cual pueden hacer mucho bien y en cambio lo único que hacen es dar por saco y ensuciar el buen nombre del colectivo médico.  Ya he dicho muchas veces que soy consciente de que existen más de 7000 enfermedades raras y que un médico no puede saber de todas; pero es su obligación aprender y tratar a sus pacientes con la dignidad, respeto y atención adecuados. 

¿Juramento hipocrático? Jajajajajaajajaa Me rio yo.

Existen maravillosos profesionales de la medicina y algunas entidades, que se preocupan de verdad por nosotros, por nuestras enfermedades y que nos tratan con respeto y cariño. Existen genetistas, científicos y estudiosos en general, que trabajan día y noche para conseguir logros en Medicina de modo que los seres humanos vivamos con una mejor calidad de vida.  A todos ellos mi más sincero agradecimiento.

Mi página en facebook Nací con Síndrome de Ehlers Danlos: https://www.facebook.com/pages/Nací-con-Síndrome-de-Ehlers-Danlos/162467723765081

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