Algunos profesionales de la medicina dejan de serlo cuando se encuentran con un paciente que presenta alguna patología o enfermedad minoritaria.
Hoy quiero dirigirme a esos profesionales de la medicina para preguntarles: ¿En qué se convierten en ese momento?
En el punto en el que un profesional de la medicina “se quita de encima” a una persona enferma porque no tiene ganas de “complicarse”, abandonándola a su suerte ¿En qué se convierte entonces? ¿Qué clase de profesionales de la medicina son los que se pasan de mano en mano a un enfermo como si fuera una patata caliente?
Nací con Síndrome de Ehlers Danlos, una extraña enfermedad, de difícil diagnóstico y sin tratamiento alguno. Una enfermedad infravalorada y desconocida por la mayoría de los profesionales de la medicina, y parece ser que en España, aún se desconoce más.
Sufro diversas patologías provocadas por el Síndrome de Ehlers Danlos, todas ellas tratadas por diferentes especialistas; patologías degenerativas que merman considerablemente mi calidad de vida.
Se me diagnosticó, mediante “biopsia y clínica compatible”: SINDROME DE EHLERS DANLOS posible tipo vascular.
Señoras y Señores profesionales de la medicina, Señoras y Señores miembros de esta Sociedad a la que pertenezco: Sepan Ustedes que yo no me estiro la piel ni doblo los dedos de mi mano hacia atrás hasta tocar mi muñeca, como esas imágenes que salen siempre que se habla de esta enfermedad. Estoy cansada, dolida y desilusionada de escuchar continuamente frases como: “ah sí, eres como los del circo”, “ah sí, eres como de goma”, “ a ver? estírate la piel”, “¿Puedes tocarte la cabeza con el pie? o ¿La nariz con la lengua? ¡NO!
EL SINDROME DE EHLERS DANLOS ES UNA GRAVE ENFERMEDAD, NO SOY UN MONO DE FERIA!!!!!!!!!!!! ¡NO!
ESTO TIENE QUE ACABAR.
Ésta es una concepción completamente errónea de la enfermedad que flaco favor nos hace.
Y es ahora cuando quiero dirigirme a las personas enfermas de SÍNDROME DE EHLERS DANLOS: nosotros mismos somos los primeros que tenemos que dejar de utilizar estas comparaciones, y no permitirlas, si queremos que en un futuro cercano se nos valore realmente como la clase de enfermos que somos. Como personas enfermas que sufrimos una grave enfermedad degenerativa e invalidante, que en los casos más severos es mortal.
Señores profesionales de la medicina (fisioterapeutas, ats, enfermeras, practicantes, anestesistas, etc) tengan en cuenta que escogieron su profesión libremente. Y que ésta consiste en curar a personas enfermas o al menos intentar que su vida sea menos dolorosa. No deben Ustedes “salir corriendo” cuando se encuentran con enfermos fuera de lo corriente… verán… es que queda muy mal…. cierro los ojos y me los imagino así, metafóricamente hablando: corriendo con los talones tocándoles el culo (y eso que no tienen hiperlaxitud) y sus batas blancas abiertas aleteando a los lados…..no noooo, ¡eso no queda bien! Además desprestigian a ese colectivo de élite tan maravilloso y humano al que pertenecen. Si no les gusta su profesión, sencillamente dedíquense a otra cosa, como por ejemplo a limpiar ríos, que están muy sucios y cuando llueve demasiado se desbordan los cauces y hay inundaciones.
En fin, como leí el otro día en un comentario del “oráculo de la Malafollá” en el muro de una amiga de facebook :
LA DIFERENCIA ENTRE DIOS Y LOS MÉDICOS...
ES QUE DIOS NO SE CREE MÉDICO.
Existen maravillosos profesionales de la medicina, que se preocupan por nosotros y nuestra enfermedad. A todos ellos mi más sincero agradecimiento.
POR LA DIFUSIÓN Y EL RECONOCIMIENTO VERDADERO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS. PARA QUE SE SEPA REALMENTE EN QUÉ CONSISTE ESTA ENFERMEDAD
Gracias.
Berta M.B.
