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lunes, 5 de diciembre de 2011

No soy como tú, aunque lo parezca.

de Nací con Síndrome de Ehlers Danlos, el jueves, 30 de septiembre de 2010 a las 16:33
A ti, que eres una persona "normal" quisiera dirigir estas palabras:
“Si tú me ves... a simple vista soy como tú. Quizás algo demacrada, pero el maquillaje hace milagros. Esa es una ventaja de ser mujer! Pero no soy como tú. Yo tengo Ehlers Danlos... una enfermedad, que en mi caso, a simple vista casi no se nota... pero está ahí, cada día. Al despertar, al mediodía, al atardecer, por la noche mientras intento dormir. Cuando salgo a la calle, cuando respiro, cuando te miro, cuando camino, cuando como, cuando sujeto ese libro que intento leer y apenas puedo sujetar, cuando estoy en la cola en el cine, cuando escribo, cuando rio, cuando lloro, cuando me miro al espejo... cuando quiero ser yo y no puedo.... Ehlers Danlos me acompaña en todo momento, y no es precisamente mi ángel de la guarda. Ehlers Danlos es mi compañero fiel, que no me abandona, que me acompaña cada día en todas mis vivencias, en todos mis momentos. Y desgraciadamente no es mi amigo. No le quiero. Es más... le detesto... pero tengo claro que tengo que aprender a amarlo igual que debo amarme a mí misma. Porque me guste o no, Ehlers Danlos es parte de mí... por siempre, para siempre. Soy diferente, aunque no se me note y me veas “guapa” y sonriente.... me acompaña un amigo que no quiero. Que me hace infeliz. Un amigo que no es amigo, se llama Ehlers Danlos.”
Te cuento esto, porque necesito de tu comprensión y respeto, de tu cariño y amistad. Necesito que me ayudes a difundir la existencia de esta enfermedad tan silenciosa para la Sociedad y tan ruidosa para quienes la padecemos.
Gracias.  30/10/10 Berta M.B.
(Foto tomada el 26-12-11)
 
♥ Al comienzo de este escrito si "clicas" donde pone "Nací con Síndrome de Ehlers Danlos" podrás acceder directamente a mi página de facebook ♥

8 comentarios:

  1. Hola Berta.
    Que tengas mucha suerte, yo padezco otra enfermedad rara, la mía se llama cadasil, no tenemos ni asociacion, no tenemos nada, sólo somos dos personas interesadas en tener información porque no hay medicación y se pasa mal... la gente no entiende pero ahí estamos, sigue luchando por favor y de verdad que tengas muchísima suerte... Besos.

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  2. pues todo lo que esté en mi mano...

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  3. Ante todo Enhorabuena Berta por seguir al pie del cañón, creeme que se lo que te debe costar fisica y psiquicamente hacer esta divulgación de nuestra enfermedad, por eso valoro mucho tu fuerza de voluntad, ya que yo sigo manteniendolo casi en secreto, tendrias todo el derecho a enfadarte con gente como yo, por no divulgarlo a los 4 vientos, pero creeme, es duro, muy duro, ya que cuando supe que tenia Ehlers Danlos diagnosticado medicamente, (alegre de tener por fin un nombre y una explicación a mis numerosos problemas de salud, pero a la vez con angustia y miedo por no tener en la actualidad curación), recopile información de esta enfermedad y se la mostré a mi familia mas allegada, la cual, menos 1,lejos de apoyarme emocionalmente y tenderme su apoyo prefirieron hacer practicamente oidos sordos y seguir pensando que yo era una persona enclenque que no hacia lo suficiente por recuperar la salud. Por ello intento ante los demas minimizar mis dolores y limitaciones, aunque logicamente no lo consigo porque son evidentes, pero de esta forma en sus mentes siempre quedara la esperanza de que algún dia vuelva a ser la persona que conocieron, con la que compartieron tareas, dias de diversión, viajes, etc... y una vida aparentemente normal, y es que en el fondo querida Berta es lo que yo en lo mas hondo de mi alma anhelo y espero que suceda, que surja un tratamiento médico para nuestra enfermedad, una pastilla casi mágica ¿porque no?, que nos cure y arregle nuestro colageno y deterioros, y nos haga por fin VOLVER A SER LOS QUE ERAMOS "ser quien queremos ser" "como queremos ser" y exteriorizarnos al mundo como "realmente somos": Personas como las demás con ganas de Vivir la vida. Gracias y FELIZ NAVIDAD Y UN AÑO 2012 LLENO DE BUENA SALUD Y GRANDES ALEGRIAS PARA TODOS LOS QUE LO NECESITAN

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  4. Hola,Berta. También tengo una enfermedad "fantasma",más bien dos: Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica,aunque según toda la información que he leído esta que padeces es aún más seria. Tienes todo mi apoyo,compartí tu blog en mi muro y entré en la página de facebook. A ver si podemos darle toda la dfusión posible. Gracias por compartir tu testimonio. Te deseo un feliz 2012,ojalá se encuentre pronto alguna terapia efectiva. Un abrazo.

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  5. ..TIENES RAZÓN, NO ERES KOMO NOSOTR@S... PUÉS ERES MEJOR,, T KIERO. ANJHE

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  6. En respuesta al comentario de:Herminia Fominaya, me gustaría comentar con mucho respeto que el Síndrome de Ehler-Danlos no es de ninguna manera una enfermedad fantasma, es un desorden genético diagnosticable, palpable, cuyas causas son conocidas y aceptadas a diferencia de los padecimientos mencionados por ella. Saludos.

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  7. aurora garrido feijoo10 de enero de 2012, 0:57

    Animo berta no eres diferente eres mejor, pues las personas que tienen un enfermedad como tu, tenéis un sexto sentido que os hace mejores, un beso

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  8. Muchísimas gracias por dejar vuestros comentarios, por animarme a seguir adelante, por ayudarme en la difusión y por uniros a mi página. Pero sobretodo muchas gracias por vuestro cariño. ♥

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