¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

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Por un futuro mejor para todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).


martes, 11 de junio de 2013

NUNCA



Escribí esto ayer por la noche en un momento de bajón, no tenía pensado publicarlo,  pero a raíz de un nuevo “desprecio” hacía mi persona recibido hoy mismo, pues he decidido publicarlo. Pido disculpas anticipadas si a alguna de mis amistades o personas de buena fe seguidoras de mi blog, les perturba este mal rollo. Pero ya no puedo callar más.

Tengo 48 años. Siempre he sido una persona muy cariñosa. Imagino que se debe al hecho de que desde que tenía 6 meses mi vida ha sido un sinfín de hospitales y médicos.  Ahí estaban siempre mis padres (mi madre aun sigue a mi lado, mi padre falleció en 1992), dándome todo su amor.  Ese amor tan grande en momentos tan duros que he vivido me ha convertido en una persona que necesita también compartir amor. Quizás pueda parecer cursi, pedante o qué se yo. Pero así soy, se me crea o no. Quien me conoce sabe que no miento. Aún y así fuera del entorno de mis padres me he sentido siempre incomprendida. Y no, no era una niña mimada, nada de eso. Era una niña enferma que necesitaba mucho amor. Amor que mis padres me dieron incondicionalmente.   Y como persona que recibe tanto amor he sentido y siento la necesidad de transmitirlo. Mi vida ha sido dura. Sufrí acoso escolar por ser diferente al resto de mis compañeros y compañeras. He sufrido burlas, insultos, hasta agresiones físicas, por el mero hecho de ser diferente. Diferente porque nací con Síndrome de Ehlers Danlos (SED). Y eso lo he vivido y nadie me lo puede negar. Así nací , así crecí y así vivo.  Pero hoy, me siento orgullosa, aunque reconozco que no está bien que yo lo diga, de todo lo que estoy haciendo, en gran parte de manera anónima (aparte de las redes sociales e internet) por la difusión de este Síndrome.   Creé una página en facebook hace casi 3 años como válvula de escape para contar mis vivencias de manera anónima, como un diario. Y cual no fue mi sorpresa cuando de pronto empezó a unirse gente. Personas de España, Latinoamérica y otros continentes,  que se sentían identificadas con lo que yo expresaba.  Desde entonces  he conocido a cientos de personas con SED de muchos países. He creado grupos en facebook  de Chile, Perú, México, Costa Rica etc,  para que se conozcan entre ellos y se ayuden y no para ponerme medallas como dicen las de la Asociación.  Sigo recibiendo críticas,  ataques y menosprecio de ciertas personas vinculadas de uno u otro modo a esa Asociación de España del SED, simplemente por el hecho de que  me hice socia y gran amiga de la Presidenta, pues vivimos muy cerca, se me propuso ser la Presidenta, no acepté por mi estado de salud, entonces fui la Secretaria General y  por diversos desacuerdos decidí abandonar dicha asociación. Eso es todo lo que pasó. No hay nada más. He sido y soy injuriada, machacada y menospreciada por personas de esa asociación (tengo pruebas de todo guardadas en una copia de seguridad Y NO SON PARANOIAS) Y hoy cuatro años después, no me canso de rogarles que me dejen en paz. Que sigan su camino y se olviden de mí.  Que todos los caminos son buenos para difundir el SED. Que no somos rivales.  Pero no hay manera.  Siguen y siguen ahí mirando con lupa todo lo que hago.   Pues yo seguiré dando amor a todas las personas con SED que me busquen y me encuentren.  Seguiré dando amor, apoyo, ánimos y mi más sincera amistad a todas aquellas personas que lo necesiten.  Porque en mi vida sólo tengo un objetivo: luchar por LA DIFUSIÓN Y EL VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS  y ayudar a cualquier persona que haya nacido con este síndrome a que no se sienta sola, incomprendida, triste, bicho raro, como yo me he sentido desde mi más tierna infancia.
Mi objetivo en esta vida es que mañana, cuando yo ya no esté,  no haya ningún niño o niña con SED que pasé por lo que yo pasé.  Mi lucha es conseguir un FUTURO MEJOR para las personas con SÍNDROME DE EHLERS DANLOS. Y ruego desde aquí A ESAS PERSONITAS VINCULADAS A LA TAL  ASOCIACION, DE UNO Y OTRO MODO: DEJADME EN PAZ DE UNA VEZ OS LO SUPLICO, SON YA CUATRO AÑOS SUFRIENDOOS Y YA NO PUEDO MAS. Pero aunque ya no puedo más con vuestra paranoia, porque si alguien tiene paranoia no soy yo precisamente (insisto, tengo pruebas de vuestro acoso, de vuestros perfiles falsos en diversas redes sociales y en youtube, porque hice copias de todo),  que sepáis que voy a seguir aquí hasta el día que me vaya de este mundo,  luchando por la DIFUSION Y EL VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SINDROME DE EHLERS DANLOS.  No vais a poder conmigo. Soy una persona pacífica y no vais a conseguir hundirme.  Por mis padres, por mi esposo,  por todas las personas que me quieren y me apoyan, por los bebés que el SED me robó, por mi carrera universitaria que el SED me robo, por tantos y tantos sueños que el SED me robó y me robará, por todas esas personas con SED que confían en mí y sobre todo por todo lo que llevo sufriendo desde que NACÍ CON SÍNDROME DE EHLERS DANLOS.
 No sois más que un mosquito que se aplasta con la mano cuando te pica.
Que os quede bien claro de una vez y por todas: No me vais a hundir. ¡¡¡¡NUNCA!!!!
Berta Martínez Boronat (dando la cara y con la verdad por delante)
Enlace a mi página en facebook: https://www.facebook.com/pages/Nací-con-Síndrome-de-Ehlers-Danlos/162467723765081

4 comentarios:

  1. Como estudiante del área de la salud en Colombia, pienso que eres muy valiente al escribir esto, y tienes razón a la hora de dar a conocer por la mayor cantidad de medios acerca de este síndrome ya que es muy poco frecuente y dependiendo del tipo de SED puede ser mortal para la persona, en 2012 como propuesta en clase de bioquímica, se nos dijo que armáramos un seminario con diversas enfermedades desde el punto de vista bioquímico mi grupo de trabajo y yo nos animamos por esta enfermedad, para darla a conocer y ver como el colágeno a nivel genético quien es el afectado debido a que nuestros músculos, tendones, ligamentos, huesos y demás órganos lo contiene, es el causante primordial y debido a su falta o desgaste se tienden a presentar estos problemas, es por eso que me párese que una asociación ante cualquier situación debería sentirse bien por aquellos que no necesitan de halagos, medallas, condecoraciones, reconocimientos para trabajar en pro de la salud, el conocimiento, investigación, y mejor la calidad de vida al hablar de estos temas tan interesantes como lo es el SED y otro tipo de enfermedades que por ser poco comunes no se toman tan importantes por no ser la mayor causa de consultas. Como futura profesional en salud te apoyo y continuare apoyando paginas, y demás lugares de información acerca de este tema.

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  2. Fantástico el comentario de Laritza, yo también me pregunto por qué una asociación, que se supone sin ánimo de lucro, persigue a una persona que trabaja por el bien de un colectivo al que ella (la asociación) sólo ayuda si recibe una cuota... Evidentemente es una pregunta retórica, la respuesta para mi está clara, consideran a Berta Martínez Boronat una competencia contra sus posibles ingresos, parece que en España no sólo la clase política está corrupta ¿eh?

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  3. senora berta!! yo no se quienes son los que la atacan! pero no se rinda! yo no veo que usted le haga dano a nadie al difundir su conocimiento sobre el sed! aunque no la conozco personalmente, la admire por su valor y tenacidad con que enfrenta la vida sufriendo de esta terrible condicion que en cualquier momento la podria llevar a la tumba. como diriamos en Colombia, usted es una BERRACA! me gusta todo lo que publica sin pelos en la lengua. SIGA ADELANTE CON SU LUCHA!

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