¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

Bienvenidos / Bienvenidas

Gracias por visitar este blog y colaborar para que no se pierda la esperanza.
Por un futuro mejor para todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).


lunes, 12 de mayo de 2014

Ábrete de orejas

Hoy se celebra el día mundial de la fibromialgia. Yo nací con Síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad genética. Y hace menos de dos meses me diagnosticaron, despues de varios estudios médicos, también fibromialgia. La verdad es que no encuentro palabras para expresar como me siento.  He estado toda la mañana con migraña. Buena forma de empezar el día. Aunque ya llevo varios días con el tira y afloja de las dichosas migrañas, con la fatiga extrema repentina que te deja cao de repente, estés donde estés y con quien estés. Eso sin hablar de los dolores, sobre todo en la espalda, que la tengo hecha mistos en la zona lumbar, y en los pies. Y me siento fatal psicológicamente. Me siento hundida. ¿Para que mentir? ¿Para que fingir? Ni el Síndrome de Ehlers Danlos ni la Fibromialgia son enfermedades que me las invente. La primera es genética, la segunda... ni los médicos lo saben; pero os aseguro que es real no es imaginaria; no es una invención, no es psicosomática, no es psicológica; eso os lo aseguro. Nadie se inventa una enfermedad. Nadie quiere que su vida sea un infierno. Daría lo que me queda de vida, por poder vivir un año con salud. Y lo digo muy en serio. Porque esto no es vida. Abandonada por los responsables de Bienestar, abandonada por los Derechos de los Pacientes, que no se me reconocen. Abandonada a mi suerte. Ninguneada. Sin derecho a ningún tipo de discapacidad, sin derecho a ningún tipo de ayuda económica, sin derecho a un trabajo (¿Quién me va a contratar con la dichosa crisis y encima estando enferma?) ¿Qué futuro me espera? Mejor no pensar en ello. Mejor olvidar. Mejor no pensar. Mejor ya ni respirar.  ¿No respirar? Ni hablar, no sólo voy a seguir respirando, sino que voy a seguir luchando para que mañana las personas que, como yo, sufren enfermedades raras, no reconocidas o infravaloradas tengan un futuro mejor. Y cada vez que me hundo resurjo con más fuerza. Y hoy estoy cabreada, cabreada con algunos médicos, cabreada con algunos pacientes. Y cuando yo me cabreo no respondo. Y caiga quien caiga mi lucha no va a parar; porque las personas enfermas, sea cual sea nuestra enfermedad tenemos derecho a una vida digna. Y yo, lo consiga o no, seguiré luchando, plantando cara y resistiendo, para demostrar al mundo entero, que apesar de su ignorancia, de su desapego, de su desinterés, de su incredulidad, somos muchas las personas que sufrimos a causa de enfermedades infravaloradas. Y eso tiene que cambiar. Y tiene que cambiar YA.
Así que Mundo: Ábrete de orejas.

No hay comentarios:

Publicar un comentario

Más Información

EN LA COLUMNA DE LA DERECHA HAY UN LISTADO DE ENLACES A PRENSA Y TAMBIÉN OTRAS PÁGINAS DE ESTE BLOG.
GRACIAS POR ESTAR AQUÍ.

Asociación Cuenta con Nosotros Síndrome de Ehlers Danlos

Asociación Cuenta con Nosotros Síndrome de Ehlers Danlos
Cliquea en el logo