¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

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Por un futuro mejor para todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).


lunes, 11 de abril de 2011

Mi verdad - Tu verdad - Nuestra verdad


Hace más de 45 años nací. Y nací con Síndrome de Ehlers Danlos. Un tipo de Ehlers Danlos que merma considerablemente mi día a día.
Mi relación con mi entorno, mis alegrías y mi bienestar están totalmente supeditados a mi Ehlers Danlos.
Si tu Ehlers Danlos no te provoca esto, me alegro mucho por ti.
 ¿Me enseñas tu diagnóstico? Yo puedo enseñarte el mío.
Te ruego que no me cuestiones más, ni tú, ni nadie.
Nací con Síndrome de Ehlers Danlos y si para ti eso es poca cosa,  es porque no eres consciente de lo que es mi vida y la de otras muchas personas con ciertos tipos de Síndrome de Ehlers Danlos, que, con todos mis respetos, va mucho más allá de la “hiperlaxitud”. Pues muchas personas tienen hiperlaxitud, pero no Síndrome de Ehlers Danlos.   Y con esto no quiero quitarle importancia a una para dársela a la otra, simplemente aclarar que no necesariamente van unidas.
 La calidad de vida depende totalmente del tipo real de la enfermedad que una persona padece.
No liemos más. Que ya es bastante complicado entender el SED, como para que no tengamos las cosas claras al respecto.
Nací con Síndrome de Ehlers Danlos: una enfermedad prácticamente desconocida tanto para el colectivo médico, como para la sociedad en general.  No pretendas engañarte, ni engañarme, ni engañar a otras personas hablando de avances que no significan nada para las personas que sufrimos el día a día con el SED y tenemos que enfrentarnos a la ignorancia de quienes deberían ayudarnos a llevar una vida mejor.
Gracias a la difusión que estoy realizando, dentro y fuera de redes sociales, con mi nombre y apellidos (cosa que en algunos aspectos personales me está perjudicando), estoy ayudando a muchas personas de España y otros países de Latinoamérica,  a comprender lo que es esta enfermedad, a sentirse mejor, menos desamparad@s y más comprendid@s. Y aunque no está bien que yo lo diga, me siento satisfecha de ello, a pesar de tener que pagar un precio por ello.
Esto no es una competición, ni una carrera de obstáculos para ver quien llega primer@ a la meta.  Se trata de hacer todo lo posible por la difusión de una enfermedad tan minoritaria, que las personas que la padecemos somos totalmente invisibles, al menos en mi país España; aunque tú pretendas hacer creer lo contrario. Somos muy pocos quienes la padecemos y menos aún quienes tenemos la “suerte” de tener el diagnóstico.
El Síndrome de Ehlers Danlos, como tantas otras “cosas” de esta Sociedad no es rentable, y como tal se arrincona en un cajón junto con quienes la padecemos.  Y yo no voy a esperar a que venga alguien a limpiar ese cajón y a sacarnos de él.
Por favor  si algún profesional de la medicina o alguna Asociación tiene conocimiento de profesionales expertos en SED en España, ruego contacte conmigo, y me ofrezca la ayuda médica necesaria para salir de mi situación actual, que se lo agradeceré con todo mi corazón y además le pondré en contacto con otras personas españolas que también están sufriendo en silencio el Síndrome de Ehlers Danlos.
Soy completamente consciente de que mi enfermedad no tiene cura, pero sí cuidados paliativos adecuados que deberían ofrecerse, según la sintomatología de cada enferm@ teniendo en cuenta sobre todo la enfermedad en sí.  Éste es un derecho amparado por la Constitución Española. Berta M.B.

3 comentarios:

  1. Hola Berta, y compañia! Yo también tengo EhlersDanlos, aunque a veces quiera no creermelo y pensar que es solo un mal sueño y un dia despertaré SIENDO LO QUE TODOS CONSIDERAN NORMAL. Siempre fui flojucha desde niña, mis padres decian que parecia que habia nacido cansada y que tenian que haberme puesto dolores de nombre en lugar del que me eligieron, recuerdo anecdotas de ese tipo que aun hoy con mas de 30 años me siguen doliendo.Podia hacer malabares con mis hombros pasando los brazos alrededor del cuerpo por mi gran hiperlaxitud y siempre me dolia alguna articulación.Yo estaba acostumbrada a vivir así,al limite de mis fuerzas, y no me quejaba por si me tildaban de quejica, asique aprendi a callarme. Hasta que un día tuve un fuerte dolor de rodilla como si se me desconectara la pierna del resto del cuerpo, y ahí empezó lo peor. Me tiré años en cama, sin poder andar, sentarme ni hacer nada de nada con dolores horribles que los medicos no se molestaban en solucionar, decian que eran tendinitis, condromalacia,me mandaban rehabilitacion que me dejaba aún peor, pero yo doña erre que erre seguia insistiendo cada dia intentando un poquito mas, un dia daba 5 pasos, al dia siguiente ya no podia, y al siguiente volvia a intentar entonces 6 pasos. Sigue....

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  2. (Continuo mi msje anterior, era muy largo.....)Ahora sigo sin poder hacer practicamente nada, pero al menos ya en casa me muevo con muletas un poquito, de salir a la calle ni pensarlo pues no tengo resistencia muscular y los cuadriceps en cuanto me muevo se ponen de hormigón, al menos asi los noto yo llenos de contracturas, para estar sentada necesito sillas muy concretas rectas, bajitas, que a veces ni yo comprendo porque es tan dificil poderse sentar, o estar tumbado, o en una palabra resistir un dia entero. Aún así no me rindo, se que si durante años pude hacer una vida para mi "normalilla" aunque con mala calidad de vida, se que volveré a tenerla, eso si, no se que milagrito tiene que suceder pero ahí estoy yo para encontrar mi milagrito particular, por eso me alegra que gente como tu, sea tan valiente de proclamar a los 7 vientos que tiene EhlersDanlos, yo también lo tengo pero me averguenza ser diferente a la gente y intento ocultarlo para que piensen que algún dia volvere a ser la que era, porque pienso que si saben mi enfermedad ya no pensarán que un dia estare curada, sino que en sus mentes ignorantes pensaran que iré empeorando y me miraran con otros ojos, si, lo sé, tengo ehlers danlos, pero como una vez leí lo tengo, pero no soy ehlers danlos, soy una persona que se merece que los medicos la respeten, y la den soluciones. En mi caso debido a que leí sobre la enfermedad y a un medico traumatologo se le encendió la lucecita me hicieron las pruebas de elasticidad y me dieron el nombre de mis males:ehlers danlos, y es que ni los medicos lo conocen ni saben escribir bien el nombre. Creí que al tener el diagnostico mi solución estaria ya cerca, pero ¿sabeis que me dijeron? que no habia solución que tenia que aprender a vivir con ello ¿como se aprende a no vivir? ¿como se aprende a resignarse a quedarse invalida para siempre y con dolor, sin nisiquiera poder aguantar estar sentada en una silla de ruedas? ¿como?. Siento no poder darte buenos médicos en España que traten esto, pero es que no los he conocido, creo que prefieren tenernos aparcados en una lista de enfermedades raras, pero nosotros no somos raros, raros son los que no quieren ver lo que tienen delante, personas que sentimos, sufrimos y queremos vivir. Se que un dia lo conseguiré y todos los que teneis este problema debeis pensar que LO CONSEGUIREMOS, NO NOS RENDIREMOS. Gracias por difundir esta enfermedad invisible para incluso nuestras familias, que no saben entendernos y piensan que debemos esforzarnos mas fisicamente, no les culpo, ellos no saben lo que es vivir así, y doy gracias por que no lleguen a saberlo, cada dia me esfuerzo por disimular lo mal que lo paso y disimular que si, que yo si tengo EhlersDanlos. .(Agradeceria si puedes publicar trucos contra el dolor, o para vivir mejor con lo que nos ha tocado en rutinas cotidianas de la vida, como trucos para dormir, aguantar en el ordenador sin terminar hecha polvo., etc.... ya me entiendes) Un besito y ANIMOOOOOOOOOO

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  3. Querida amiga, comprendo todas y cada una de tus palabras. Y me alegra mucho que te hayas atrevido a darme tu testimonio, aunque sea de manera anónima. Para mí ha sido muy difícil "salir del armario" en lo que al Síndrome de Ehlers Danlos se refiere. Es más no hace ni un año que pregoné a los 7 vientos que sufría esta enfermedad. Y lo hice porque no podía más. Estoy harta de que me traten de la misma forma que tú describes, tanto médicos como familiares (porque por suerte o por desgracia según se mire, soy el único caso en mi familia, al menos que se sepa)y también he tenido que aguantar la incomprensión de muchas personas durante toda mi vida. Ahora son esas personas las que no comprenden porque les he apartado de ella. Si no aceptan mi enfermedad, no me aceptan a mí, y no tienen lugar en mi vida. Así de claro y así de duro. Quien me quiera ha de aceptar y comprender que sufro esta maldita enfermedad. En cuanto al colectivo médico en general, habría muuuuuuucho que hablar. Si tú quieres podemos estar en contacto, aunque sea através de este blog. Otro día con más calma prometo que pondré un escrito de cuales son mis trucos contra el dolor, aunque ya te adelanto que no siempre sirven. Pero estoy segura que tods junts conseguiremos UNA VIDA MEJOR. Gracias amiga por contarme tu historia. Muchos besos.

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