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jueves, 19 de mayo de 2011

Desamparo

Me siento complemante desamparada. Desatendida por la Sanidad Pública. Desolada. Quisiera poder hacer algo para que esto cambie. ¿Pero qué?
¿Qué puedo hacer para que se me escuche, para que se me tenga en cuenta?  Me parece fantástico que ciertas personas pregonen lo mucho que se está adelantando sobre la enfermedad. Pero yo insisto ¿Dónde? Porque desde luego, yo no he encontrado más que dos o tres  medic@s,  a lo largo de mi vida (45 años), que entienden "un poquito" sobre el SED. Y creedme que he perdido la cuenta de a cuantos he visitado y estoy visitando dadas las múltiples patologías que presento a consecuencia del Síndrome de Ehlers Danlos. La inmensa mayoría, de los profesionales de la medicina no lo han oído nombrar.  Si estas personas a las que tanto se les llena la boca hablando de los avances (Por cierto ¿cuáles avances?) lo que pretenden es animar, pues que no se molesten. Porque a mí me sirven bien poco estos avances (¿qué avances?) cada vez que voy a un medic@, fisioterapeuta etc, y no tiene ni la más remota idea de qué es el Síndrome de Ehlers Danlos.  Somos muy pocas las personas afectadas por esta enfermedad, y, no nos engañemos,  éste es un problema añadido; ya que es la principal causa de la falta de interés que genera para la mayoría del colectivo médico. Por favor si hay algun profesional en Barcelona (o en cualquier otra ciudad de España) que sabe sobre el Síndrome de Ehlers Danlos y puede ayudarme,  le agradeceré con toda mi alma que contacte conmigo.
Claro, que yo estoy sentidita esperando... Berta M.B.

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