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Por un futuro mejor para todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).


lunes, 6 de junio de 2011

Ser pobre y estar enferm@

Dicen por ahí que el dinero no compra la felicidad, ni el amor, ni la salud, ni otras muchas cosas, y quienes lo dicen tienen razón; pero sólo en parte. Y es que no podemos, ni debemos, olvidar que vivimos en un planeta en el que como decía Quevedo:  “Poderoso caballero es Don Dinero”. Quien es poseedor de este bien tan preciado  vive cómodamente, no pasa hambre, ni frio, ni calor, no se preocupa porque pueda perder el techo que le cobija. Para que nos entendamos,  no vive con penurias, sino todo lo contrario; otra cosa son sus problemas personales (sentimentales, emocionales) que esos sí son los mismos que quienes no gozan de ese “poderoso caballero”. Tengo 46 años, y sería desgarrador saber el número de niñ@s que han fallecido durante estos años a causa del hambre, de las enfermedades y de la miseria. Mientras, otr@s nadan en la abundancia sin importarles lo más mínimo.
Así que , honestamente creo que el dinero no solo SI compra la felicidad, sino que también compra la salud, y , ¿por qué no? hasta la vida misma.
Las enfermedades afectan por igual a todas las personas, aunque a un@s más que a otr@s, como por ejemplo la malaria, que está matando a millones de personas pobres en el Mundo. 
Desgraciadamente existen miles de enfermedades que afectan a la Humanidad, algunas de ellas son como una plaga imparable e invencible.  Algunas son mortales, para tod@s igual, pero nadie puede negar que quienes poseen ese bien tan preciado, la sufren de manera menos dolorosa y traumática.
Quisiera centrarme por un momento en las enfermedades minoritarias, muchas de ellas de origen genético. Gran parte de estas enfermedades, merman considerablemente la calidad de vida de quienes la padecen.  Sea el grado leve, moderado o severo, cualquier persona que padezca una enfermedad minoritaria debería ser tratada con todas las atenciones que merece y a las que como ser humano tiene derecho. Vivo en una Sociedad avanzada, de progreso, una Sociedad cuyo Sistema trata de forma diferente a ric@s y a pobr@s. Una Sociedad en la que los pobres no tienen derecho a estar enferm@s. Con el “poderoso caballero Don Dinero” una persona enferma goza de mejor salud, a pesar de su dolencia. Mejores hospitales, mejores médic@s, inmejorable trato humano, buenos fisioterapeutas, los mejores tratamientos, pruebas de diagnóstico, cuidados paliativos e incluso en algunos casos consiguen la curación.  Mientras que el pobre pobre (valga la redundancia) deambula de hospital en hospital, de médic@ en médic@, aguantando listas de espera interminables,  a algun@s doctor@s y enfermer@s antipátic@s y con poca educación… ¡Sí, Sí, así es! … y sintiendo una impotencia tremenda por el hecho de estar enferm@ y encima mal tratad@ (escrito separado) emocionalmente, mientras espera días y días la tan ansiada visita para realizar una prueba o que le vea el especialista.
Yo nací con Síndrome de Ehlers Danlos (SED), una enfermedad genética, minoritaria y muy desconocida para el colectivo médico y para la Sociedad. Una enfermedad que afecta de lleno a mi vida.  ¿Estaría enferma si fuera poseedora del poderoso caballero Don Dinero? Por supuesto que sí.  Pero de bien seguro que la traumatóloga que me atendió meses atrás no me hubiese dicho: “Si no puede subir escaleras, pues no las suba”.  El reumatólogo que me visitó hace unos días no hubiese espetado: “El SED no tiene cura, ¿ya lo sabe no?... ¿Entonces para qué viene?” La fisioterapeuta no me hubiese tenido 3 horas de reloj esperando cada tarde durante meses (a causa de un accidente) para realizar mi sesión de fisioterapia, simplemente porque pasaba delante de mí a todas sus amiguitas con las que charlaba y charlaba sin cesar.  Cuando sufrí una crisis migrañosa, años atrás, por la cual estuve diez días hospitalizada,  la jefa de enfermería no me hubiese dado un “placebo” en plena crisis, cosa que casi nos cuesta un grave disgusto sobre mi salud, por falta de atención médica adecuada.  La Señora “Menganita” (por no citar su nombre),  de cierto partido político, (que precisamente acaba de ganar las elecciones donde yo vivo) no hubiese dejado de llamarme por teléfono, una vez conseguido, o no, su objetivo. Y un largo etcétera. 
Quien tiene dinero, puede tener todos los cuidados médicos que necesita a diario y si bien eso no cura necesariamente sus dolencias, es evidente que sí las palía. Con dinero no hay que preocuparse de conseguir un plato de comida, ni de pagar la hipoteca a final de mes. Con dinero no hay que preocuparse por no tener empleo.  Con dinero se puede acceder a los mejores tratamientos médicos del momento, a todos los avances, a los mejores especialistas y hospitales y hasta contratar servicios de cuidador@s personales.
Nadie puede negar que donde hay dinero, la “cosa” cambia.
¿Exagero?, Quien así lo crea que pregunte a tantas personas que están pidiendo ayuda económica para viajar a países, como EEUU,  donde se les podrán realizar tratamientos médicos de los cuales depende no sólo mejorar su salud, sino incluso seguir viviendo.  Que pregunte a tantas personas que esperan esas ayudas económicas y sanitarias que nunca llegan.  Con ese “Poderoso Caballero Don Dinero” de bien seguro Rocío,  Judith, Elvira, Alex y tant@s y tant@s otr@s, llevarían una vida mejor, a pesar de sus enfermedades.
Muchas personas no pueden acceder a una atención sanitaria como debería de ser, tal y como reconocen los Derechos Humanos y eso es algo por lo que debemos luchar, porque todo ser humano tiene derecho a que se vele por su salud de manera correcta.
Pero mientras ese cambio llega, hay algo que debemos tener claro: Las personas que gozamos de un sistema sanitario en nuestro país, debemos sentirnos afortunad@s y agradecid@s , pero por encima de todo debemos exigir que se nos trate con el debido respeto y con el trato humano adecuado.
Sé perfectamente que tomar una actitud mental positiva ante las inclemencias de la vida, ayuda a sobrellevarlas mejor. Y es algo que recomiendo siempre.  De hecho soy fiel lectora de Louise L. Hay, de la cual os recomiendo cualquiera de sus libros. Y también hay un libro fantástico que es “Tus zonas erróneas” de  Wayne W. Dyer , libro que fue mi biblia durante años, y que de bien cierto voy a retomar como tal.  Pero no me voy a dejar engañar por falsos gurús o sanadores.  De cualquier modo, por mucho que seamos positiv@s “la verdad sigue estando ahí fuera”.   Una cosa es ser positiv@ y afrontar las adversidades con entereza, y otra muy distinta es esconder la cabeza debajo del ala.
Entre una cosa y otra, entre tanta y tanta disertación, si hay algo que tengo claro, es el motivo de este escrito y es: Que no se puede ser pobre y estar enferm@.
Existen maravillos@s profesionales de la medicina, que se preocupan por nosotr@s, por nuestras enfermedades y que nos tratan con respeto y cariño. Existen genetistas, científic@s y estudios@s en general, que trabajan día y noche para conseguir logros en Medicina de modo que los seres humanos vivamos con una mejor calidad de vida.  A tod@s ell@s mi más sincero agradecimiento.
Por la difusión y el verdadero reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos.
Por un futuro mejor para todas las personas que sufren algún tipo de enfermedad invalidante.
Muchas gracias.
Berta Martínez Boronat  – 6 de Junio de 2011 – Barcelona (España)

4 comentarios:

  1. sólo un aplauso: plás, plás, plás

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  2. Desde aquí otro.. plas plas plas..
    Genial entrada un beso!

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  3. Querida Berta, muchísimas gracias por tu ejemplo de valentía, dignidad y constancia en tu lucha por los desfavorecidos del SED y de todas las enfermedades minoritarias. Cuenta siempre con mi total apoyo. Un abrazo muy fuerte

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  4. Querida Berta, hace ya años que te sigo y te admiro, aunque últimamente, no se por qué, te leo menos, pero sigo pensando que eres un ser humano excepcional. Me gusta mucho tu Blog. No desmayes y sigue así; eres necesaria. Un abrazo.

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