¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

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Por un futuro mejor para todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).


jueves, 26 de abril de 2012

ELLA (Parte 2ª)



(Clicar en la flecha blanca en medio del recuadro de arriba para ver el video)

Texto ELLA Parte 2ª 
Ella ha sufrido, sufre y desgraciadamente sufrirá todos los días de su vida la presencia y las consecuencias del SED, como si fuera un amante fiel que no la abandonará jamás.
Podría explicaros muchas vivencias de Ella (una mujer de 46 años) a cual más triste.  Quizás lo haga en otro momento y quizás entre en más detalles. Pero no es mi intención entristecer a nadie ni dar detalles escabrosos, ni tampoco es mi estilo. 
Hoy, Ella sufre diversas patologías a consecuencia de este síndrome que la acompaña, las cuales requieren revisiones anuales continuas,  y que hacen difícil su vida igual, menos o más que otr@s enferm@s.
Ella lo que pretende desde su sufrimiento, su soledad como afectada por Síndrome de Ehlers Danlos, y su día a día, no es otra cosa que aprovechar estos medios que nos brinda internet para dar a conocer al máximo posible este síndrome. ¿Es mucho pedir que se le respete y se le deje hacerlo? Creo que no es mucho pedir.
Ella muy a su pesar y por razones estrictamente personales, no tiene relación alguna con ninguna asociación vinculada a este Síndrome en España y por el momento esto no va a cambiar.
 Ella, quiere agradecer públicamente a su Madre y a su Marido, toda la paciencia, el amor y la comprensión con los que la tratan,  ya que sin estos dos grandes pilares tiene muy claro que no podría seguir avanzando. Ah! y no puede olvidarse de su perrito Jacky, que es su mejor amigo.
Ella soy Yo.
Berta, enferma de Síndrome de Ehlers Danlos.  Barcelona – España.
Un petonet molt gran. Us estimo. (Un besito muy grande. Os quiero)
Existen personas voluntarias, profesionales de la medicina y algunas Entidades, que se preocupan, de verdad,  por nosotr@s y nuestras enfermedades poco frecuentes o desconocidas.  A tod@s ell@s mi más sincero agradecimiento.
El Síndrome de Ehlers Danlos (SED), es una enfermedad genética, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta a todo el organismo de la persona enferma, fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Dentro de este Síndrome, se han catalogado 6 tipos, aunque una misma persona puede presentar sintomatología de varios de ellos. También se da el caso de que dentro de cada tipo existen diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Así pues son muchos los síntomas que le acompañan, y no afectan por igual a todas las personas que lo padecen. De todo ello podemos deducir que si el nombre en sí de esta enfermedad es difícil de pronunciar: “Síndrome de Ehlers Danlos”, más difícil es comprenderla.
Hay algo importante para mí, e imagino que para la mayoría de enferm@s de SED, que merece una mención especial: Nuestro Aspecto Físico. Y es que lejos de parecer personas enfermas, la mayor parte de nosotr@s tenemos un aspecto físico relativamente saludable. A simple vista, vestid@s y paseando por la calle, prácticamente nada parece indicar que padezcamos una enfermedad que condiciona, y mucho, nuestra vida. Si bien solemos ser personas ojerosas y algo paliduchas. Personalmente y como mujer que soy, tengo un gran aliado: el maquillaje, que realmente hace milagros. Las personas que viven en países donde a menudo brilla el sol pueden lucir cierto tono bronceado, que disimula también nuestra palidez. Este hecho, lejos de ser una ventaja, se convierte en algo que no nos ayuda a la hora de hacer comprender a l@s demás, la importancia de nuestra enfermedad.
POR LA DIFUSIÓN Y EL VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS.
POR UN FUTURO MEJOR.
MUCHAS GRACIAS.
Berta M.B.

11 comentarios:

  1. Eres admirable!!!! Un petonet molt molt grand per a tu!!!

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  2. Petonets Gabriela. Tú también eres admirable. ♥

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  3. Quiero felicitarte y agradecerte el gran esfuerzo que has debido hacer al haber publicado estos videos tan personales y tan llenos de emotividad, se me han saltado las lagrimas al oir tu historia, tan similar a la de tantas personas que sufrimos en silencio esta enfermedad. Denota una gran valentia el haber preparado y hecho el video, pero denota muchisima fortaleza y generosidad el haberlo compartido con gente que como yo cuando puedo me asomo a leer si por fin estamos en el buen camino de encontrar la cura a nuestro Ehlers Danlos. Si algun dia te encuentras con fuerzas agradeceria publicaras algun video o articulo con ejercicios de rehabilitacion o remedios aunque sean caseros para mejorar nuestro dificultoso dia a dia, sobre todo para el dolor muscular cuando parece que se nos desgarra del cuerpo y el cansancio extremo que sufrimos. MIL GRACIAS BERTA

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  4. Ánonimo gracias de nuevo por tus palabras (creo que ya has dejado otro comentario) Intento hacer lo posible para dar a conocer este síndrome, en la medida de mis posibilidades, pues no tengo muchos recursos para hacerlo. Así que me agarro a mi experiencia para que se sepa lo que se puede sufrir con el SED. Veo difícil, por no decir imposible que se encuntre una cura, al menos a corto plazo. Pero me conformo con que cada vez sean más l@s profesionales de la medicina que sepan lo que es. En cuanto a lo que me comentas de los ejercicios, si tienes facebook, puedes mirar este enlace de mi página, http://www.facebook.com/media/set/?set=a.365862453425606.96060.162467723765081&type=3en el que coloque algunos, no he podido poner más, pero espero ponerlos en breve. Espero te sirva de algo. Besitos

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    1. No te conozco de nada , pero me pareces una gran luchadora con mucha fuerza , y ese es el camino .. El único camino luchar descansar y seguir luchando ... Un abrazo con mucha energía y me gustaría saber sí tu madre padece la misma enfermedad que tu ? Y si tienes hermanos que también la padezcan o eres tu sola ?

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    2. Hola, muchas gracias por tu comentario y los ánimos que me dás. Te cuento que por suerte o por desgracia, yo soy la única de mi familia diagnosticada. Aunque yo intuyo algunas "características" en algun@s de mis familiares. Practicamente estoy convencida de que lo heredé por parte materna, aunque mi madre no lo padece. Así que en un principio y según parece soy yo sola. Al menos en lo que a mi "generación" se refiere. Un beso. Berta.

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  5. Hola Berta. Me llamo Marisol Sellés. Tengo 54 años y hace ya unos 35 que un amigo dermatólogo me anunció este síndroma. En ningún momento pensé que fuera realmente una enfermedad, porqué aparte de torceduras y esguinces, no me ha hecho encontrar mal. Pero ahora con la edad, estoy sufriendo artrosis , hinchazones de las articulaciones y problemas de eczemas en cuero cabelludo. Mis hijas ( de 32 y 21 años tambien son hiperlaxas). Es raro que nadie más de tu familia lo sea, ya que parece ser que es una enfermedad genética. quizás padecen la enfermedad en otro estadio. Creo que las mujeres la transmiten y los hombres no llegan a vivir. Yo sufrí la pérdida de 3 abortos de varones entre las dos chicas. Y mi madre también perdió un hijo en el momento de nacer( aunque ahora estamos dudando por si fué uno de los bebés robados de la época) Ahora que has llamado mi atención sobre este síndrome estaré más atenta y lo comunicaré a los doctores que me atiendan. Un abrazo!

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  6. Ah! acabo de pedir que me agregues en facebook! me será más fácil seguirte que en el blog!. petons. Marisol

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    1. Molts petonets Marisol!!! I sobreto molta sort amiga. Si em necessites ja saps a on trovar-me.

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  7. Hola Berta ,, soy sandra pone anónimo pero esque no se hacerlo de otra manera , tengo una amiga con esta enfermedad nacida el 21 de junio del65 y tenemos dudas sobre la naturaleza biológica de su madre por diferentes motivos incluida la enfermedad , te parecerá ridículo que te pregunte sí tu madre tuvo gemelas o algúna hija que supuestamente se muriera o alguna anomalía pero con este revuelo de niños robados y otras cosas te agradecería sí te parece bien saberlo sabiendo que me meto en tu intimidad , pero es por una buena causa

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    1. Hola Sandra, no me parece para nada ridículo lo que me comentas. Yo nací el 23 de mayo. Mi madre no tuvo gemelas, ni ninguna supuesta hija que falleciera. Y tampoco sé de ningún caso en mi familia. Si te puedo ayudar en algo no dudes en contactar conmigo. Un beso y mucha suerte.

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