¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

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Por un futuro mejor para todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).


miércoles, 23 de mayo de 2012

Mayo 2012

Nací el 23 de mayo de 1965, hoy hace 47 años, y quiero susurrarle al viento, para que lo lleve por todo el Mundo, que yo Nací ... con Síndrome de Ehlers Danlos (SED)

El Síndrome de Ehlers Danlos (SED), es una “enfermedad” genética, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Existen varios tipos de "SED", y dentro de cada tipo diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Son muchos los síntomas que le acompañan, y no afectan por igual a tod@s l@s enferm@s.
Actualmente (2012) sigue en vigor la clasificación realizada por Villefranche en el año 1997, que caracteriza el SED en seis tipos que son los siguientes:
Tipo Hiperlaxitud. Tipo Vascular. Tipo Clásico. Tipo Cifoescoleosis. Tipo Artrocalasia. Tipo Dermatosparaxis.  .
Entre las diversas patologías, el SED puede provocar: caries prematura, gingivitis, bruxismo, osteoporosis y artrosis en edad temprana, infertilidad, abortos, cardiopatías, hiperlaxitud, cansancio, dolor, hipermovilidad articular, esguinces, luxaciones, facilidad de hematomas, bursitis, úlceras, colon irritable, digestiones pesadas, otitis, sinusitis, hernia de hiato, aneurismas, rupturas arteriales, migrañas, hemorragias, pólipos, quistes, calcificaciones, miopía, estigmatismo, ojo seco, desprendimiento de retina, glaucoma, alergias, bronquitis frecuentes, neumotórax, disautonomía, muerte súbita, y un largo etcétera. Y por supuesto también estrés, ansiedad, nerviosismo, inseguridad, irritabilidad, depresión... ¿Cómo no? Viviendo con una salud sumamente precaria, con un "síndrome" desconocido e infravalorado que te causa todo tipo de males ¿Quién no tendría depresión?
Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos.  
Para que se sepa en que consiste realmente esta "enfermedad".
¡Adelante siempre!
Gracias.
Berta M.B.

3 comentarios:

  1. MUCHISIMAS FELICIDADES BERTA!!! Cumplir años siempre es motivo de superación en la vida, pero para las personas enfermas como nosotros, lo es aun mas. Felicidades por seguir adelante, felicidades por no rendirte, felicidades por ser valiente en explicar nuestra enfermedad a los 4 vientos y sobre todo felicidades por seguir haciendo lo imposible por encontrar una solucion a nuestra incomprendida enfermedad "Ehlers Danlos". NO TE RINDAS Y VUELA ALTO COMO LAS MARIPOSAS........... (te lo desea de corazon una persona no tan valiente como tu)

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  2. Querid@ amig@, agradezco mucho tu felicitación y tus palabras. Pero quiero decirte que tú eres tan valiente como yo. Porque seguir avanzando día a día cuando se padece una enfermedad desconocida e infravalorada como es el Síndrome de Ehlers Danlos es suficente para sentirse valiente. Porque no sólo luchamos contra el SED sino contra la incomprensión que nos rodea. Así que tod@s somos valientes!!! Un petonet (Un besito) Y ya sabes: ADELANTEEEEE!!!

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  3. Hola, me llamo María. Tengo 29 años. Me pesadilla empezó el 13 de octubre de 2010, me entro un dolor fuerte de barriga y es que se me había perforado el colon y después de eso muchas complicaciones. Llevo 5 operaciones, la segunda operación fue por una colonoscopia y y a la semana siguiente una hemorragia en la barriga que ha día de hoy no se ha sabido de donde salió. A partir de hay empezaron a sospechar que tenia alguna enfermedad. Me hicieron las pruebas genéticas y el resultado fue ehlers da los vascular, heterocigota portadora. Me gustaría que alguien me aclarara todo el tema este de que va. Me han dicho que dentro de lo que es, no es tan malo como homocigota. Espero que algo me aclareis. Gracias

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