¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

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Por un futuro mejor para todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).


miércoles, 2 de mayo de 2012

Ruego a l@s Profesionales de la Medicina.

                          
INTERVENCIÓN RADIOFÓNICA de Berta M.B. SOBRE EL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS EN LP PUNTO RADIO de la Comunitat Valenciana el día 27-02-2012   

(Clicar en la flecha blanca en medio del recuadro de abajo para escuchar la entrevista)

                          


Texto:
 Algunas personas con Síndrome de Ehlers Danlos podemos tener ciertas “características” como éstas que muestran estas fotos,y otras muchas más. Algunas más, otras menos. Éstas son solo una pequeña muestra. A algunas personas les hace gracia hablar del SED con relación a l@s contorsionistas del circo. Otras personas se hacen famosas estirándose la piel hasta casi el infinito. Pero el Síndrome de Ehlers Danlos no es nada de todo eso. Estas fotografías, son partes externas del cuerpo de una mujer joven diagnosticada con SED tipo IV. Estas fotos son sólo una pequeña muestra de algunas partes que se pueden mostrar. No se pueden fotografiar de igual modo las partes internas (órganos internos) que también están afectados por el Síndrome de Ehlers Danlos. Si Usted que lee estas líneas y ve estas imágenes es un profesional dedicado al mundo de la medicina, tiene la obligación de saber de esto. Su obligación es saber de MEDICINA. Si sabe que el SED es una enfermedad del tejido conectivo, debería saber también hasta que punto puede afectar a la persona que la padece. Yo no pretendo ni puedo enseñarle a Usted de medicina; pero sí puedo explicarle y mucho, como es mi vida con Síndrome de Ehlers Danlos. Por favor, deje de utilizar el típico comentario: “Ah sí, ya sé lo que es: tú tienes mucha hiperlaxitud, y problemas en las articulaciones”. Pues mire, oiga : NO. YO no tengo “mucha” hiperlaxitud, quizás tenga facilidad para hacerme esguinces, pero como lo sé y voy con mucho cuidado he tenido dos de tobillo a lo largo de mi vida. Mire usted señor o señora profesional, el SED no es eso. No, no, no, El Síndrome de Ehlers Danlos es mucho más que eso. Ya que es usted profesional de la medicina, coja usted y lea, instrúyase, aprenda, infórmese, preocúpese de saber lo que es realmente el SED. Porque verá usted, señor profesional, una charlita en la facultad no es suficiente. No pretendo ofenderle con mis palabras, sino todo lo contrario. Quiero apelar a su sabiduría como profesional de la medicina, para que intente ayudar al colectivo de afectad@s por el SED, entre l@s cuales me encuentro. Cuando mire esos pies, esas manos, esa piel elástica, esas articulaciones que se doblan en extremo y tantos otros rasgos que se aprecian con un simple examen físico (aunque le recuerdo que no tod@s l@s afectad@s tenemos los mismos rasgos), piense que todo eso duele. Y piense también que en algunos casos de SED, los órganos internos de la persona afectada, se verían también enfermos si los pudiéramos fotografiar. El Síndrome de Ehlers Danlos, duele, cansa, cuesta, rompe, destroza. El Síndrome de Ehlers Danlos ha roto muchos sueños en mi vida. Y lo sigue haciendo y lo hará siempre. Piénselo bien, Señor/a Profesional de la Medicina: Cuando tenga delante a una persona afectada por Síndrome de Ehlers Danlos INFÓRMESE POR FAVOR, PERO INFÓRMESE BIEN. Y tenga en cuenta, que a veces su paciente puede saber más que Usted, no de medicina, pero sí de la enfermedad que le ha cambiando la vida.
Existen personas voluntarias, profesionales de la medicina y algunas Entidades, que se preocupan, de verdad, por nosotr@s y nuestras enfermedades poco frecuentes o desconocidas. A tod@s ell@s mi más sincero agradecimiento. POR LA DIFUSIÓN Y EL RECONOCIMIENTO VERDADERO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS
PARA QUE SE SEPA REALMENTE EN QUÉ CONSISTE ESTA ENFERMEDAD. GRACIAS.
El Síndrome de Ehlers Danlos (SED), es una enfermedad genética, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Existen varios tipos de "SED", y dentro de cada tipo diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Son muchos los síntomas que le acompañan, y no afectan por igual a tod@s l@s enferm@s.

Escrito el 12-7-2011 para mi página de facebook:  Nací con Síndrome de Ehlers Danlos
Berta M.B.

4 comentarios:

  1. Impresionante lo que acabo de leer.Que sepas que te entiendo, aunque yo no tengo esta enfermedad, tengo otra que también es de las incomprendidas(sd.fatiga crónica más fibromialgia)y de las que muchos médicos no quieren entender y ni intentan de hacerlo.Te admiro y te apoyo.Un abrazo.

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  2. BERTHA UNA ENTREVISTA EMOTIVA Y TUS NOTAS EXCELENTE Y CONCRETA BESOS Y QUE DIOS TE LLENE DE BENDICIONES
    MONICA LOYO

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  3. Hola Berta, muy bien redactado tu relato, yo no tengo tu enfermedad pero padezco espondilitis anquilosante en grado 4, sacroiletis bilateral....etc y tengo 36 años, cuantas veces me he sentido como tu relatas, la incomprensión de la gente y el desconocimiento total de tantos y tantos "profesionales" de la medicina. En el último intento de reconocimiento de mi enfermedad por parte del Centro Base cuando aporte toooodos los informes del reumatólogo sobre mi enfermedad, el "médico" que me hizo el reconocimiento me dijo "literalmente": "ah,Si! ya! espondilitis anquilosante.....eso es como un lumbago fuerte ¿no?. Adelante siempre Berta.

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  4. Gracias por vuestros comentarios. No los había visto. Un abrazo amig@s.

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