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sábado, 28 de julio de 2012

Cautela

De Nací con Síndrome de Ehlers Danlos  (mi página de facebook)
Queridas amigas y amigos, debemos de tener mucho cuidado a la hora de informarnos no sólo sobre el  Síndrome de Ehlers Danlos, sino sobre cualquier otra enfermedad. Existen en internet webs con información totalmente fiable pues está cotejada con estudios científicos.  Hay varias webs médicas con información sobre el SED (en Chile, en España, en Argentina, Francia, Brasil, EEUU, etc) y asociaciones que proporcionan esta información , aunque yo no pertenezco a ninguna de ellas, como ya explico en la introducción de esta página.(Hemos de tener en cuenta que cualquier Asociación debe basar la información que ofrece en datos cientificos y aportar fuentes médicas, bibliografía etc).  En esta página yo he ido compartiendo la información siempre extraída de dichas webs totalmente fiables, las cuales cito siempre.  También he escrito algunas de mis vivencias con este Síndrome.
Me parece necesario aclarar que no estoy de acuerdo en algunas de las informaciones que se están dando, pues están surgiendo personas que sin haberse informado lo suficiente están lazando textos al viento con los que no estoy en absoluto de acuerdo, entre otros motivos porque no ponen la fuente informativa.   El SED es una enfermedad muy compleja, ya sabemos que existen varios tipos y dentro de cada uno diferentes grados,  y  a su vez, en una misma persona pueden confluir varios de estos tipos, cosa que aún hace más complicado su diagnóstico. Por ello hablar de unos rasgos físicos o faciales para el diagnóstico me parece muy aventurado y erróneo, aunque este dato venga de un prestigioso Doctor.  Yo padezco SED Vascular (confirmado en dos ocasiones) y para nada tengo los rasgos faciales descritos.   Así que por favor os pido, que vayamos con mucho cuidado, con cautela,  a la hora de informar y de informarnos, porque tod@s nos podemos equivocar.  Conozco a otras mujeres con este tipo de SED y coinciden por completo con mi opinión.  No pretendo ofender ni molestar a nadie, simplemente aclarar que la información siempre debe ir acompañada de su fuente fidedigna y aún así hemos de tomarla con cautela, pues insisto que en una persona pueden confluir diferentes tipos de SED y eso hace que cada una sea diferente de la otra. De ahí la complejidad del estudio y el diagnóstico de este Síndrome.  
Os recuerdo mi pequeweb donde encontraréis información y fuentes:
Con todo mi cariño. Berta Martínez Boronat.

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