¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

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Por un futuro mejor para todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).


lunes, 20 de agosto de 2012

Posibles patologías relacionadas con el Síndrome de Ehlers Danlos

A lo largo de toda su vida, la persona con Síndrome de Ehlers Danlos, se va viendo afectada por múltiples y variadas patologías, que hacen que su día a día se convierta en una lucha contínua. El hecho de que dichas patologías no se valoren en conjunto sino por separado y por el correspondiente especialista, hace más difícil el diagnóstico de la enfermedad. Por este motivo solemos ir de médico en médico como mariposa de flor en flor, que no encuentra nunca donde posarse y descansar. Cuando yo voy a un especialista, éste no sabe a cuantos especialistas más voy, con lo cual no es consciente de la gravedad de mi enfermedad. Si cada especialista al que voy, tuviera el más mínimo interés por averiguar en qué consiste la enfermedad que padezco, estoy segura que el trato médico y humano que me dispensaría sería entonces el adecuado a mi situación real de salud, cosa que a día de hoy sólo ocurre con un mínimo porcentaje de dichos especialistas. De ahí mi insistencia en la difusión de la enfermedad que padezco, y mi reclamo al colectivo médico (incluyo aquí a cualquier profesional dedicado a la salud) de un poco más de implicación en los casos de pacientes con el Síndrome de Ehlers Danlos.
El colágeno es fuente de vida, y cuando éste "falla" la vida se complica. 
Algunos de los problemas de salud que puede provocar el Síndrome de Ehlers Danlos, son los siguientes:
  • Odontología: Caries prematura, gingivitis, bruxismo, hipermovilidad de la mandíbula...
  • Digestología: Colon irritable, digestiones pesadas, úlceras, hernia de hiato...
  • Cardiología: Cardiopatías congénitas, aneurismas, insuficiencias valvulares, rupturas arteriales...
  • Neurología: Aneurismas, migrañas, desorientación, falta de memoria...
  • Ginecología: Infertilidad, abortos, dismenorrea, hemorragias, pólipos, quistes varios, calcificaciones... 
  • Oftalmología: Ojo seco, miopía, estigmatismo, vista cansada, desprendimiento de retina, glaucoma...
  • Traumatología: Esguinces, luxaciones, articulaciones móviles, facilidad de hematomas...
  • Reumatología: Artrosis y osteoporosis a edad temprana, lumbalgia, discopatías, bursitis…
  • Alergología: Alergias varias (picaduras de insectos, a ciertos alimentos)...
  • Neumología: Bronquitis frecuentes, Neumotorax…
  • Otorrinolaringología: sinusitis, rinitis, otitis...
  • Psicología: Estrés, ansiedad, nerviosismo, inseguridad, irritabilidad, depresión…  
  • Dermatología: Alergias, dificultad de cicatrización, queloides...
  • Dolor crónico.
  • Fatiga crónica.
  • Hiperlaxitud
  • Disautonomía.
    La Disautonomía es una alteración del Sistema Nervioso Autónomo (desbalance Simpático-Vagal), que es el que regula automáticamente muchas funciones importantes del organismo como el pulso, la presión, la temperatura y la respiración.
  • Muerte súbita en SEDvascular . La prevención y los rigurosos controles médicos pueden salvar muchas vidas.  


  • Nota
    Información extraída de webs médicas varias, de las que ya he hecho mención y compartido los enlaces directos en otros de mis escritos. Información extraída también, por supuesto, de mi propia experiencia durante los 47 años de lucha por seguir adelante acompañada de este síndrome fatídico.                                                                                                                                                                                                                               ES IMPORTANTE RECORDAR QUE NO TODAS LAS PERSONAS CON ESTE SÍNDROME PADECEN LAS MISMAS PATOLOGÍAS. DEPENDE DEL TIPO DE SED Y DEL GRADO DE AFECTACIÓN.   

Existen maravillos@s profesionales de la medicina, que se preocupan por nosotr@s, por nuestras enfermedades y que nos tratan con respeto y cariño. Existen genetistas, científic@s y estudios@s en general, que trabajan día y noche para conseguir logros en Medicina de modo que los seres humanos vivamos con una mejor calidad de vida.  A tod@s ell@s mi más sincero agradecimiento.
Por la difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos.
Por un futuro mejor para todas las personas que sufren algún tipo de enfermedad invalidante.
Muchas gracias.
Berta Martínez Boronat 
@ Síndrome de Ehlers Danlos


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