¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

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Por un futuro mejor para todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).


jueves, 10 de octubre de 2013

TERCER ANIVERSARIO DE: "Nací con Síndrome de Ehlers Danlos"

El pasado 30 de septiembre se cumplieron 3 años de la publicación de mi página en facebook "Nací con Síndrome de Ehlers Danlos", esto es lo que publiqué en ella: 

La historia de esta página comenzó el 30 de septiembre de 2010; hoy hace 3 años. Pero mi historia se remonta a 1965, hace 48 años, cuando nací, porque: Nací con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).
Como ya he dicho en otras ocasiones, no quiero parecer una mártir, ni dramatizar, y mucho menos dar pena. Pero sí quiero explicar aunque sea por encima y lo más brevemente posible,  algo de mi trayectoria viviendo con este síndrome.  (Cosa nada fácil de explicar resumiendola)

Nací el 23 de mayo de 1965 en el hospital La Alianza de Barcelona. Mis padres tenían un hijo, y con mi llegada se vio realizado el sueño de muchos matrimonios: Tener la parejita.  Pero ese sueño pronto se convirtió en una realidad que no esperaban.  Desde el  primer día, mi madre percibió que “algo” no iba bien.  Cuando me cogía entre sus brazos notaba que yo era “muy blandita”.  Con el paso de los días percibió que mis pies estaban torcidos y que mis manos estaban siempre cerradas. Con el paso de los meses nada cambiaba, ella lo comentaba con la familia, pero le decían que al ser  una niña me tenía muy “mirada”.  Cuando tenía 6 meses mi madre ya no pudo más y me llevó al Hospital San Juan de Dios de Barcelona. Allí me estuvieron tratando durante varios meses, centrándose en el problema de las manos, logrando que poco a poco las fuera abriendo. Un día el Doctor le dijo ami madre que en el Hospital La Alianza (casualmente donde nací) había un magnífico pediatra llamado Jacint Dargallo i Reventós, que llevaba casos de enfermedades raras. El Doctor Dargallo fue un ángel caído del cielo. Recomendó la utilización de unos aparatos para enderezar mis manos y unos zapatitos especiales (aunque yo aún no caminaba) para que mis pies no se torcieran más.

Así empezó mi odisea de idas y venidas al hospital, que dura hasta hoy.

Desde muy chiquita padecí anemia (a pesar de estar gordita) y falta de yodo.  Sufría síncopes* durante los cuales me quedaba como en estado catatónico*, mis dientes y muelas se caían a trozos, tenía muchos morados (sobre todo en las piernas)  etc etc.

En el transcurso de mi vida con Síndrome de Ehlers Danlos, he ido teniendo y tengo (y tendré) varios problemas de salud tales como ………… ¡uuffffff, es que sería una lista tan larga!  Pero bueno, citaré algunos:

-         Caries prematura.
-         Mala visión y audición.
-         Migrañas con aura.
-         Mareos.
-         Rinitis y faringitis crónica.
-         Prolapso valvular múltiple y aneurisma de aorta.
-         Malas digestiones.
-         Facilidad de hematomas.
-         Hiperlaxitud en manos y pies. (En el resto del cuerpo siempre he sido más elástica de lo normal).
-         Artrosis y osteoporosis tempranas.
-         Discopatía.
-         Alergias.
-         Dificultad de cicatrización y queloides.*
-         Dolor y fatiga crónicos.
-         Infertilidad y abortos de repetición. *
-         Anexetomía* derecha por teratoma* ovárico.
-         Mamas fibroquísticas.
-         Menstruación abundante y dolorosa.
-         Ansiedad y depresión.
         (¿Quién no lo tendría con este cuadro médico?

[Es fundamental remarcar, que apesar de todo esto, el Síndrome de Ehlers Danlos a penas se aprecia físicamente. Como ya he dicho en otras ocasiones en la mayoría de los casos no parecemos personas enfermas, hecho que todavía acentúa más, si cabe, la incomprensión de nuestro entorno].

Uno de los principales y sabios consejos que el Doctor Dargallo le dio a mi madre fue que jamás dejara que me operaran ni las manos ni los pies para enderezarlos, porque eso es algo materialmente imposible.  Este consejo se lo he agradecido toda mi vida; porque son muchas las “barbaridades” que he visto en otros casos, en mis visitas a los hospitales durante todos estos años. )Por eso aconsejo siempre que tengáis más de una opinión médica antes de pasar por quirófano).
El Doctor Dargallo me visitó hasta que yo tenía más de 20 años. Desgraciadamente falleció en el año 2003. Siempre tendré un recuerdo muy especial de él. Y siempre le agradeceré todo lo que hizo por mí, pues gracias a él y al tesón de mi madre, hoy puedo estar aquí escribiendo estas líneas.

Mi vocación por difundir el Síndrome de Ehlers Danlos surgió en 2010, harta de ir de médico en médico, descubriendo que prácticamente la mayoría no tenían ni la más remota idea de lo que es el SED, aunque algunos dicen que sí. (“El movimiento se demuestra andando” y el conocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos se demuestra con hechos y no con palabras). Recuerdo que en 2012 un prestigioso reumatólogo de Barcelona me dijo textualmente: “Tú no tienes aspecto de padecer el SED, porque las personas con este síndrome son en su mayoría altas, delgadas y con las extremidades muy largas”.   ¡Toma ya!  Estuve a punto de decirle:          “ Oigaaaa que eso que describe ¿no se acerca más a otro síndrome que es primo del SED?”.   Pero cerré mi linda boquita.

En primavera de 2010 caminando tranquilamente sufrí una caída. Me hice contusiones en ambas piernas y un esguince de tobillo.  Estuve casi 1 año sin poder caminar, a causa de la mala praxis ejercida por los profesionales que me atendieron.  La doctora y la fisioterapeuta se limitaron a responder: “Ya lo miraremos en internet” cuando les dije que tenía Síndrome de Ehlers Danlos. El año que pasé fue un calvario para mí. Aún hoy pago las consecuencias.  El 30 de septiembre de 2010, desesperada, hundida, triste, incomprendida y llena de dolor, cree esta página en facebook, como válvula de escape. Como un diario anónimo donde explicar cómo me sentía después de una vida llena de incomprensión a raíz de mi síndrome de Ehlers Danlos.  Cual no fue mi sorpresa, cuando empezó a unirse gente que se identificaba con lo que yo escribía.

De eso hace ya 3 años.  He conocido a cientos de personas con SED. Y he conocido a personas muy solidarias. Por eso decidí dar la cara y emprender unnuevo camino por la difusión y el verdadero reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos.  Y a pesar de las rocas que algunas personas han puesto en mi camino, no conseguirán detenerme.
A consecuencia de mi caída en 2010, y al estar casi un año de baja, perdí mi trabajo.  De rebote: Mi edad, la crisis y “mi síndrome”, me han llevado a mis 48 años, a estar sin trabajo  y sin ningún tipo de ayuda económica, ya que este síndrome no da derecho de por sí a ningún tipo de discapacidad o minusvalía, salvo en casos extremadamente graves.

He omitido muchas, muchísimas cosas, que hubiese querido explicar. Desde las rocas que me han puesto en el camino (que no se merecen ni un segundo de mi tiempo), hasta todo el sufrimiento (con pelos y señales) que este síndrome ha ocasionado a mi vida.  Y si he omitido tantas cosas, es porque mi intención es sólo una: DIFUNDIR LA EXISTENCIA DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS Y SU VERDADERA GRAVEDAD. Creo que lo aquí narrado es más que suficiente. Todo lo demás, sobra.

Quiero daros las gracias con el corazón en la mano, a todas las personas que me acompañáis en este camino y muy especialmente a:  Lucciola Mejia (Mi Reina. D.E.P), por el gran cariño que me ha dado durante los años que hemos sido amigas en la distancia. Por todo su apoyo y por sus sabios consejos. Siempre te llevaré en mi corazón mi reina.

Mención especial a El Periódico de Catalunya, pues sin sucolaboración emprender este camino no habría sido posible.

Para finalizar, y como no podría ser de otro modo, mi agradecimiento más grande para María Rosa (mi madre), para Pedro (mi padre D.E.P) y Miguel Ángel (mi marido).

Una vez más: MUCHÍSIMAS GRACIASPOR ESTAR AQUÍ.  PETONETS (BESITOS)

Existen maravillosos profesionales de la medicina y algunas entidades, que se preocupan de verdad por nosotr@s, por nuestras enfermedades y que nos tratan con respeto y cariño. Existen genetistas, científicos y estudiosos en general, que trabajan día y noche para conseguir logros en Medicina de modo que los seres humanos vivamos con una mejor calidad de vida.  A todos ellos mi más sincero agradecimiento.

POR LA DIFUSIÓN Y EL VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS.
POR UN FUTURO MEJOR PARA TODAS LAS PERSONAS QUE SUFREN ALGÚN TIPO DE ENFERMEDAD INVALIDANTE. 
ES MUY IMPORTANTE QUE LLEGUE A LA SOCIEDAD Y SOBRE TODO AL COLECTIVO MÉDICO LA IMPORTANCIA REAL DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS.

Berta Martínez Boronat, enferma de Síndrome de Ehlers Danlos.  Barcelona – España.

Enlaces:
Carta destacada del día en el Periódico de Catalunya (Ehlers Danlos, mi raro y fie lcompañero de cada día):  http://www.elperiodico.com/es/noticias/lectores/20100726/carta-destacada-del-dia-ehlers-danlos-raro-fiel-companero-cada-dia/404871.shtml

Entrevista en El Periódico de Catalunya, sobre el Síndrome de Ehlers Danlos: http://www.elperiodico.com/es/noticias/opinion/20100817/berta-martinez-quiere-tocar-mis-manos-toquelas-mania/438400.shtml


Entrevista sobre el Síndrome de Ehlers Danlos en Perspectivas con Lucía Giménez 102.5 (Sants - Montjuic) de Barcelona http://youtu.be/qDK1pDoUyak

Entrevista sobre el Síndrome de Ehlers Danlos en LP PUNTO RADIO de la Comunitat Valenciana:  http://youtu.be/P89hoGKVRcs

Entrevista sobre el Síndrome de Ehlers Danlos en Radio Onda Cero Melilla, programa "Cuenta con Nosotros":  http://youtu.be/vio6CVmpT44


¿Qué es? Comprender el Síndrome de Ehlers Danlos: http://blogpurpuraber.blogspot.com.es/p/comprender-el-sindrome-de-ehlers-danlos.html

Blog “Mi Síndrome de Ehlers Danlos” http://blogpurpuraber.blogspot.com.es/

Página "Nací con Síndrome de Ehlers Danlos": https://www.facebook.com/pages/Nac%C3%AD-con-S%C3%ADndrome-de-Ehlers-Danlos/162467723765081

Grupos creados por mí en estos 3 años, con la única y sana intención de reunir en ellos a las diferentes personas que he ido conociendo en esta página, para que se conozcan y se ayuden entre ellas y para que no se sientan solas.  Sin el más mínimo ánimo de lucro ni de protagonismo  por mi parte. 

Síndrome de Ehlers Danlos (SED) -Rincón de Amistad http://www.facebook.com/groups/335642323178774/

Síndrome de Ehlers Danlos y Otras Enfermedades Minoritarias
http://www.facebook.com/pages/Nac%C3%AD-con-S%C3%ADndrome-de-Ehlers-Danlos/162467723765081#!/groups/181486275247846/

Síndrome de Ehlers Danlos México http://www.facebook.com/#!/groups/204555906270304/

Síndrome de Ehlers Danlos Ecuador https://www.facebook.com/groups/598513230170085/

Síndrome de Ehlers Danlos, Fibromialgia y Marfan Perú
http://www.facebook.com/#!/groups/306986912661105/

Síndrome de Ehlers Danlos Costa Rica https://www.facebook.com/groups/527572917254815/


Síndrome de Ehlers Danlos Chile http://www.facebook.com/groups/451197478230906/

Síndrome de Ehlers Danlos Colombia http://www.facebook.com/groups/237444099645688/

Página creada y administrada por Vicente Torres, en solidaridad hacia mí y hacia todas las personas que padecemos este síndrome: Amigos virtuales de B.M.Bl (Síndrome de Ehlers Danlos) https://www.facebook.com/pages/Amigos-virtuales-de-Berta-Martínez-Boronat-Síndrome-de-Ehlers-Danlos/116792111714471

Algunas definiciones:

*Síncope
El síncope, llamado también desmayo o soponcio, es una pérdida brusca de conciencia y de tono postural, de duración breve, con recuperación espontánea sin necesidad de maniobras de reanimación.  (Información extraída de Wikipedia)

*Catatonia
La catatonia puede producirse como consecuencia de diversas enfermedades del sistema nervioso central (tumores, accidentes cerebrovasculares, encefalitis, traumatismos, síndrome de abstinencia del alcohol, síndrome de Wernicke-Korsakoff, etc), como manifestación de una epilepsia y en encefalopatías de causas diversas (por enfermedades metabólicas, endocrinas, intoxicaciones, etc).
Inmovilidad física que sufre la persona cuando está en crisis catatónica. La persona se mantiene en estado vigil pero sin poder responder a los estímulos externos. Existe una desconexión con el mundo externo lo que se le suma una pérdida del movimiento voluntario pudiendo reaccionar ante ciertos estímuloscomo cuando el médico hace movimientos con el cuerpo del paciente y quedan en esta posición.
(Información extraída de Wikipedia)

*Queloide
Los queloides son lesiones de la piel formadas por crecimientos exagerados del tejido cicatricial en el sitio de una lesión cutánea que puede ser producida por incisiones quirúrgicas, heridas traumáticas, sitios de vacunación, quemaduras, varicela, acné, radiación, piercings o incluso pequeñas lesiones o raspaduras. Al contrario que otras cicatrices hipertróficas, la mayoría de los queloides no se aplanan ni se hacen menos visibles con los años. La diferencia entre una cicatriz hipertrófica y un queloide reside en la capacidad del queloide de extenderse en superficie, mientras que las cicatrices hipertróficas se extienden en grosor, sin superar los límites de la lesión originaria. Los queloides extensos pueden limitar la movilidad de las manos, pies o extremidades, además de causar problemas estéticos. (Información extraída de Wikipedia)

*Abortos de repetición
El abortode repetición (AR) se define como la pérdida de tres o más gestaciones consecutivas antes de la semana 20 de gestación. Ante un aborto de repetición de etiología genética son alternativas válidas: esperar una nueva gestación espontánea con posibilidad de diagnóstico prenatal, realizar estudios cromosómicos en los espermatozoides, efectuardiagnóstico genético preimplantacional o recurrir al cambio de gametos.  (Información extraída de Sociedad Española de Fertilidad http://nuevo.sefertilidad.com/recomendaciones/7.pdf )

*Anexetomía
Es una intervención quirúrgica que implica la extirpación de los anexos uterinos (trompa de Falopio, ovarios, etc.). Los motivos para tener que recurrir a esta operación pueden ser: miomas uterinos, cáncer, hemorragias abundantes, prolapsos, endometriosis grave, inflamaciones, etc. (Información extraída de Todo papás http://www.todopapas.com/diccionario/ginecologia/anexectomia-625)

*Teratoma
Un teratoma es un tumor ovárico de origen embrionario. El término teratoma procede del griego tumor monstruoso. El diagnóstico definitivo de un teratoma se basa en su histología, un teratoma es un tumor  con componentes de órganos que provienen de derivados normales de las tres capas germinativas (endodermo,mesodermo, ectodermo). Raramente, pueden no ser de alguna de esas tres capas la identificación. Los teratomas pueden contener pelo, diente, hueso.  (información extraída de Centro Integral de Medicina Humanahttp://www.cirh.com.mx/laparoscopia_teratoma.html)

Este síndrome es considerado como      una de las  7000 enfermedades denominadas como “raras”, por ello es fundamental la difusión remarcando la verdadera gravedad que puede llegar a suponer para quienes la padecemos.
El desconocimiento por parte de la Sociedad y del colectivo médico es algo que hace aún más duro el día a día para las personas que la “sufrimos”.
Soy realista y consciente de que existen enfermedades mucho peores que ésta; pero eso no nos quita el derecho a quienes la padecemos, a poder llevar una vida digna.
POR EL VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS
Ayúdame a difundir.
GRACIAS Berta M.B.

Página "Nací con Síndrome de Ehlers Danlos": https://www.facebook.com/pages/Nac%C3%AD-con-S%C3%ADndrome-de-Ehlers-Danlos/162467723765081

2 comentarios:

  1. Hola Sólo quería hacerte saber que algunas de las
    imágenes no se cargan correctamente . He probado en tres
    navegadores diferentes y todos dan los mismos resultados .


    Feel free to visit my blog - acne rosacea

    ResponderEliminar
  2. Creo que ya he podido solucionar lo de los enlaces. Si alguien tiene algún problema para acceder a ellos por favor que me lo comunique en el blog o a mi correo electrónico: mayoberta23@yahoo.es
    Gracias.

    ResponderEliminar

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