¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

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jueves, 27 de febrero de 2014

Asociación Cuenta con Nosotros. Síndrome de Ehlers Danlos

Después de años en esta labor por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos, por fin uno de mis sueños se ha hecho realidad. Crear una Asociación con el mismo fin. La intención no es otra que continuar por el mismo camino que empecé a andar a través de las redes sociales y de este blog. Intentar que el camino se allane para poder llegar más lejos. Me ha costado mucho dar este paso, por cuestiones personales, pero ahora que por fin lo he dado si hay algo que tengo claro es que nunca me voy a arrepentir de ello. Por muchas piedras que me encuentre en el camino, las apartaré, si no puedo apartarlas las saltaré y si no puedo saltarlas, las bordearé por muy grandes que sean. Sea como sea, consiga o no avanzar por el camino, al menos podré estar orgullosa de haberlo intentado. 
Gracias a todas las personas que me apoyais y me dais fuerzas para no rendirme.
Molts petonets (muchos besitos).

Enlace a la Asociación Cuenta con Nosotros. Síndrome de Ehlers Danlos: http://sindromedeehlersdanloscn.blogspot.com.es/

2 comentarios:

  1. ENHORABUENA BERTA!! Me alegra mucho ver que has conseguido crear tu asociación, además creo que es un simbolo importante haber logrado tenerlo listo para el día de las enfermedades raras. Seguro que con ella y tu nueva pagina vas a conseguir ayudar a gente que tenemos esta enfermedad (aúnque se empeñen en llamarle síndrome como quitandole importancia, diciendonos que no es una enfermedad en si misma sino "sólo" un conjunto de sintomas ¿sólo?,que hironía ¿verdad?, lo cual dificulta las ayudas economicas a las cuales podriamos tener derecho). Te sigo desde hace tiempo aúnque sea de tarde en tarde (pues tampoco puedo pasar mucho tiempo al ordenador) y me alegra ver los logros que estas consiguiendo en la difusión del EHLERS DANLOS, con todo lo que esos grandes esfuerzos suponen con nuestras mermadas condiciones fisicas e incluso psiquicas (agotados de tanta incompresión). Creo que a la sección de Testimonios ahora accederá mas gente y nos puede ayudar mucho a comprendernos y a sentirnos mas arropados sin sentirnos "bichillos raros", sigo animandote a crear un espacio donde poder poner nuestros "pequeños truquillos" para afrontar mejor los dolores y limitaciones en nuestro día a día, y ¿porque no? algun remedio que haya funcionado a mejorar a alguien quizá también puede ayudarnos a otros ¿que te parece?. No me extiendo mas, simplemente bravo, bravo y bravo. (quería haber puesto este comentario en tu nueva página de la asociación pero no he sabido como hacerlo). MUCHO ANIMO Y SALUD PARA TODOOOOOOOSSSSSSS

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    1. Muchísimas gracias por tu comentario y por tus sugerencias. Te invito si te apetece, a que envíes un email al correo de la asociación: ccnehlersdanlos@yahoo.es explicandónos un poquito mejor esa sugerencias, que estaremos encantados de poner en práctica. Si quieres darnos tu nombre, te garantizamos la más absoluta confidencialidad. Personalmente te agradezco mucho tus palabras, ya que me animan y me dan fuerzas. Un beso muy grande. Berta.

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