¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

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Por un futuro mejor para todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).


domingo, 29 de diciembre de 2013

Un agradecimiento especial

A través de este blog y de mi página de facebook (Nací con Síndrome de Ehlers Danlos  https://www.facebook.com/pages/Nací-con-Síndrome-de-Ehlers-Danlos/162467723765081 ) he conocido a cientos de personas que han contactado conmigo. La mayoría personas que padecen el síndrome; pero también muchas que no, y que se han interesado por saber lo que es y ayudarme a que la Sociedad sepa que existe. Hoy, cuando ya quedan pocos días para que termine el año, me hace especial ilusión, hacer mención de una de estas personas, con todo mi repeto y cariño hacia todas la demás, que han entrado en mi vida en este 2013.  Esta persona se llama Andrea, una joven de 16 años, estudiante de 2º de bachillerato en Barcelona. A Andrea le gustaría estudiar Medicina, y cuando tuvo que hacer su "treball de recerca" (trabajo de investigación) en el instituto, no dudó en hacerlo sobre alguna enfermedad. Buscando por internet encontró mi blog y contactó inmediatamente conmigo através del correo electrónico. Según me explicó posteriormente, se puso muy contenta cuando yo le respondí, pues había intentado contactar con otras personas, pero no obtuvo respuesta. Os puedo asegurar que si su alegría fue grande la mía también lo fue, porque me sentí muy feliz de que una chica joven, estudiante, se interesara por el Síndrome de Ehlers Danlos, totalmente desconocido para ella hasta ese momento. Andrea ha hecho un trabajo de investigación sobre el síndrome, excelente. Y gracias a ello, hemos conseguido que muchas personas sepan que existe. Ella ha hablado con médicos, con pacientes y ha hecho una labor de recopilación inmejorable, a tener en cuenta; ya que hasta hace unos meses jamás había oído hablar del SED. Me ha contado que cuando hizo la exposición, al principio se sintió un poco nerviosa, pero al ver el interés de sus oyentes, poco a poco la confianza se alió a ella, y el resultado, como digo, fue excelente. Desde este blog, quiero agradecer públicamente a Andrea su grano de arena, que es una roca que afianza esta montaña de esperanza que estamos construyendo varías personas en diferentes países de habla hispana, por el verdadero reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos. Quiero agradecerle tanto a Andrea, como a su madre, toda la comprensión que han tenido conmigo, y sobretodo el enorme cariño con el que me han tratado. Y fundamentalmente a Andrea por su labor de difusión y reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)  ¡Gracias!
Valoración crítica final, realizada por Andrea, de su trabajo de investigación:
[Estoy muy satisfecha de haber realizado este trabajo ya que me ha permitido conocer un poco mejor un ámbito en el cual me gustaría estudiar, las ciencias de la salud. He podido estudiar en cierta profundidad una enfermedad que era totalmente desconocida para mí y que, con la ayuda de la señora Berta Martínez, de los doctores J.P. y L.G., y de mi tutora, he conseguido uno de mis principales objetivos: conocer esta enfermedad.
Hacer este trabajo también me ha servido para adquirir nuevos conocimientos, ya que muchos de los síntomas, pruebas diagnósticas y explicaciones en general sobre el síndrome, no sabía lo que eran, y por tanto, he tenido que buscar el significado para poder entender lo que podía causar.
No ha sido un trabajo fácil, ya que he encontrado mucha información; pero, en ciertas ocasiones, errónea. Mucha de la información que he encontrado decía lo mismo, por esto he tenido que resumir toda la información previa, separándola y clasificándola.
Me ha servido también para darme cuenta de que muchas veces los médicos no conocen este síndrome y le dan menos importancia de la que tiene; lo que hace que los pacientes no estén tratados como enfermos, sino como "exagerados". ]





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